2015-2018. Así lo veo tras casi 3 años

“El que domina a otros es fuerte; quien se domina a sí mismo , es poderoso “.

Muchas veces tengo la sensación de vivir una vida paralela. Igual de real que la que todos ven, pero al mismo tiempo, radicalmente diferente.

Mucho han cambiado las cosas desde que comenzó esta historia, allá por octubre de 2015, muchas de ellas obvias y fácilmente reconocibles, otras , igualmente reconocibles para mí, pero no tanto para mi entorno o para quienes seguís mis peripecias.

El día a día es quien me va marcando el camino y quien me ha ayudado a conocerme y evolucionar. Antes era una persona con un nivel de control sobre las cosas, que si ahora lo reflexiono, me parece que en ocasiones era excesivo. He aprendido a disfrutar del corto plazo, teniendo en mente el largo, pero no dejando, o al menos intentando , que el mirar al horizonte me impida disfrutar de lo que tengo delante de las narices.

Y es que mi día a día, hoy, dista bastante de lo que era hace 3 años, a pesar de que la imagen que refleje pueda ser otra.

Con este texto no quiero, pretendo ,ni de lejos trato de justificar, escudarme o usar de excusa los cambios que está habiendo en mi día a día. Sinceramente creo que uno de mis fuertes reside en no usar el Parkinson como excusa, sino como motivación.

Creo, y con esto no quiero sonar pedante, que demasiado bien lo llevo y lo afronto, para el marrón que tengo encima.

Y es que la realidad es esa, que esto es un marrón, que afecta a mucha gente, no solo al enfermo en sí.Cierto es ; que trastoca la vida de todo un entorno, cierto, que puede volver loco al más pintado, igualmente cierto. Pero, no olvidemos que a pesar de afectar a muchos, la realidad, es que quien no tiene opción alguna de desconexión, ni siquiera 5 minutos al día, es el enfermo.

Voy a tratar de explicar algunas de las cosas que han variado en mi vida, cosas simples, sencillas, pero que por simples, nunca páramos a pensar en la importancia y el tiempo que nos pueden llevar.

Algo tan sencillo y simple como levantarse, darse una ducha, vestirse y desayunar, hace 1 año, con 45 minutos iba sobrado, ahora me lleva 1 hora y hay días que se antoja poco tiempo.

Tonterías en las que ni nos paramos a pensar, como enjabonarse la cabeza, según el día, se convierten en una aventura. Sentir que tu mano izquierda no responde, que no reacciona a la misma velocidad que la derecha. Yo te lo puedo contar, pero vivirlo……es otra cosa.

Abrocharse los zapatos o remangarse las mangas de la camisa son cosas que hacía casi por inercia y que ahora me suponen un esfuerzo y un tiempo.

Pero esa parte no se ve, y es lógico, tú me ves vestido, saliendo a correr, acabando carreras o montando en bici y muchos incluso piensan : “ Este cabrón luego dice que está cansado, y mírale, para salir a correr si tiene fuerzas”.

Hay quien seguramente crea que tengo tiempo para correr o montar en bici pero luego no lo tengo para pasar la tarde con ellos , tomar un café o ir a un centro comercial La realidad es que hay días en que la energía no me da ni para correr y no sé ni de donde la saco.

Hay días en que vuelvo del trabajo tras salir de casa a las 6:45 (despierto mínimo 1h antes), ir al trabajo en tren, trabajar hasta las 17h en un trabajo sin apenas estrés ( banca corporativa), vuelta al tren y por fin llegar a casa, como pronto a las 18.

Es entonces cuando trato de dedicar tiempo a mi hija y mi mujer, a jugar con ella, a charlar etc…. pero las tareas de la casa no se hacen solas y trato de ayudar y no sentír que eres un jeta que se parapeta tras un escudo con nombre de enfermedad neurodegenerativa esperando que le den todo hecho.Los fines de semana intento limpiar, hago la compra y ayudo todo lo que puedo. Y el que lo ve desde fuera, seguramente lo verá como algo normal, me verá hacerlo y me verá bien, pero es lo que viene detrás lo que no ves, lo que no conoces. Esa sensación de cansancio absoluto, de vacío. Son esos momentos en que te gustaría bañar a tu hija a diario pero sabes que puede eternizarse por tu torpeza y que vas a retrasar el organigrama diario.

Como este, podría poner muchos ejemplos de cosas del día a día o que te apetecen y que poco a poco vas teniendo que dejar de lado. Quien lo ve desde fuera puede llevarse una impresión que no es real. Yo personalmente hay muchas cosas que he dejado de hacer con asiduidad no por falta de ganas, sino por el trastorno que genera en mi entorno y la tensión que me termina generando a mi. Y reitero, que eso lo sabe quien lo vive en primera persona, pero el resto apenas lo percibe o de hacerlo, es de forma diferente a la realidad.

Y ahí es cuando tienes que ser fuerte mentalmente. Ahí es cuando oyes comentarios diciendo que solo son las 12 de la mañana, que vaya cara llevas, que no será para tanto.

Y repito que no es tirarme flores ni usarlo de excusa, pero yo he vivido en los 2 lados de la línea roja, en las 2 caras de la moneda y te aseguro que la diferencia entre una cara y la otra es sencillamente abismal.

Lo de descansar bien es otro básico, en general, tengas Parkinson o no, si uno no descansa , no rinde.

Si hace unos años me dicen q cada noche haría técnicas de descanso y que trataría de seguir rutinas para tratar de acostumbrar al cuerpo a que en un ratito toca dormir, me lo habría tomado a cachondeo. Hoy en día es una realidad.

Es cierto que trato de positivizar y suelo decir aquello de que así tengo más tiempo para hacer cosas, y lo digo porque es cierto, pero igualmente cierto es que añoro dormir 8-9 horas del tirón.

He pasado semanas durmiendo 3 y 4 horas al día y batallando por hacer una vida normal, y es altamente complicado.

Al final esto repercute en tu día a día, ya que tratas de esforzarte tanto como si hubieras dormido 8 horas, y no es así.

De por si un parkinsoniano no es que se cansa más que alguien que no lo padece, sino que no requiere de grandes esfuerzos para terminar muy cansado.

Yo por ejemplo, hay días en que estoy sentado en mi sitio, trabajando, y de pronto aparece, es una sensación horrible, es como de repente no sentir , no tener fuerzas y aún menos control sobre tu cuerpo, pero como vengo diciendo a lo largo de este post, eso la mayoría desconocéis que nos ocurre.

Y ya no me quedo en el plano de lo físico, porque ese es aspecto importante, pero no sé si habéis parado a pensar por un instante como afecta esta enfermedad a nuestra toma de decisiones. Decisiones que son muy muy importantes, que tomas 1, 2 veces en tu vida y que sin duda la marcan.

Os hablo de invertir en una vivienda teniendo que pensar en la situación y los accesos etc que hoy no necesito pero que en un futuro pueden ser imprescindibles.

Decisiones como el aumentar la familia con todos los cambios, dedicación de tiempo, energía etc que conlleva.

Cosas incluso aparentemente estupidas se convierten en auténticos mundos.

Ir a la compra es para la gran mayoría una práctica habitual, una rutina. Para mi es una aventura porque situaciones como meter toda la compra en bolsas y de ahí al carro, es sencillo para cualquiera que no tenga a nuestro compañero de viaje, pero con el al lado todo se tensa, todo te enerva y os aseguro que no es agradable, más aún las primeras veces, cuando no entiendes por qué te pasa.

Muchas veces al hablar, tenemos las ideas claras y en nuestra cabeza suena perfecto pero lo vas a expresar y nada suena como debe, parece que unas palabras se montan en otras y sinceramente te sientes gilipollas. Es una de las razones por las que rapeo, para forzar y practicar la dicción.

Y es que repito que entiendo a nuestro entorno, pero desde el más absoluto respeto, estáis muy lejos de entender de que va esto, de saber todo lo que se nos pasa por la cabeza, de entender nuestras reacciones y tantas y tantas cosas. Ojo, no suene esto a reproche, nada más lejos de la realidad.

Tengo la suerte de que hasta ahora he sabido gestionar todo esto y positivizarlo, de saber transformar lo negativo en positivo, de aprender que si el Parkinson me cierra una puerta, yo tengo la opción de abrir una ventana.

Un ejemplo fue cuando el fútbol sala quedó a un lado. Toda una vida dando patadas a un balón y ves que igual lo mejor es cambiar de deporte. Y eso hice, en lugar de dejar el deporte, lo he modificado. Ahora hago ciclismo y corro. Y me veis correr, y muchos reconocen el esfuerzo , pero lo que cuesta recuperar el cuerpo y descansar tras cada entrenamiento es un mundo.

No quiero enrollarme mucho más.

Simplemente, y como siempre hago, me siento y escupo palabras sin filtro, porque creo que así sale de dentro.

Un par de reflexiones para terminar.

La primera es acerca de cómo creo que debe afrontarse el Parkinson, y es , sin miedo. La vida cambia y cambia a peor, no seamos ineptos, esto es una mierda, pero con miedo debe ser aun peor. Por eso creo que hay que tratar de vivir , de hacer todo lo que te dé la gana en la medida en que te sea posible.

Adaptarse es importante, pero adaptarse para sumar, para ser feliz, para mejorar, no adaptarse a los demás, ni a una enfermedad que me quiere llevar por su camino.

Se egoísta, eso también lo he aprendido y creo que siendo egoísta me va mejor. Algún día me extenderé sobre ello pero la idea sobre la que flota esto es que el que está jodido eres tú, tu ya peleas y trabajas para estar bien y es una pelea dura asiq se un poco egoísta y que sea muchas veces el entorno quien se adapte a ti y tus necesidades porque muchas veces por contentar a un familiar, amigo, vecino etc las consecuencias las vives tú solo en casa, y de nuevo, nadie lo ve.

Y sobre todo vive, disfruta, sal, entra y al menos intenta que tu vida cambie lo menos posible. Trata de esforzarte en hacer cosas, porque si las buscas, si lo intentas, te suceden cosas, pero quieto y esperando, lo que sucede ya me lo se.

Nos vemos.

#actitudpositiva

#elparkinsonnoesmilimite

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5 comentarios en “2015-2018. Así lo veo tras casi 3 años

  1. Qué bien lo has explicado.Cuanta realidad sin victimismo , pero podría haberlo escrito yo.
    Tengo la enfermedad el mismo tiempo y exactamente los mismos síntomas.
    Pero muchas esperanzas.Un abrazo

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  2. Me encanta leerte! Yo vivo está enfermedad desde el otro lado, el del familiar. En mi familia esto es una losa q se nos vino a todos encima, con la q hay q convivir día tras día… Es cierto q muchas veces hasta “nos olvidamos” de lo q realmente siente el enfermo, y solo vemos las complicaciones que nos suponen.
    Y como tú dices es una mierda, pero una mierda q no mata y que permite seguir disfrutando (de otra forma) de la vida y la familia!

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  3. Hola! Me encanta tu actitud de aceptar tu Mr Parkinson. El mio lo llamo PK… definitivo es difícil sobre todo cuando te diagnostican tan joven …. Soy Venezolana a mi me lo diagnosticaron a los 23 años pero los primeros síntomas fueron a los 15 años edad aproximada… Actualmente tengo 37 Años… Y tengo una reflexión y me encantaría compartirla contigo y con todos aquellos que leen tu block.
    En cualquier etapa de la vida que te diagnostiquen Parkinson es difícil. Pero piensa en tu vida? EN LA VEJEZ piensa en tu vida…. Disfrutas te de tu juventud, eras pleno en la madurez ahora solo debes acoplar te a tu condición…. EN LA MADUREZ piensa en tu vida… Disfrutas te igual en tu juventud seguramente te desarrollas te como persona y ahora solo debes aprender a vivir con esta condición… Y EN LA JUVENTUD esta condición marca tu destino… Pero piensa en tu vida o aprendes a vivir con ella o simplemente no vives….
    Yo vivo con mi PK aunque a veces no me hace mucho caso… Ya con 22 años con PK se vuelve un poco rebelde… Si a eso le sumamos que lamentablemente en mi país no se consiguen los medicamentos pues el estrés la situación la cosa lo saca de su normalidad… Pero el tiempo de Dios es perfecto… Y este próximo mes de Noviembre voy a someterme a la cirugía Estimulacion Cerebral Profunda… En Barcelona España….

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