Vivir con Mr Parkinson cumple un año

“Algunos hombres ven las cosas como son y se preguntan ¿Por qué?. Yo, sueño con cosas que nunca fueron , y digo ¿Y por qué no? (“Actitud Positiva”: Mi forma de vida) Iñaki Noblejas

 

Un año ha pasado ya. Se dice pronto, pero son 365 días con sus 365 noches ( muchas con insomnio) desde que al que escribe, le dio por comenzar a contar al mundo como plantarle cara al Parkinson.

No he sido nunca especialmente constante en aventuras como esta, pero el caso de Vivir con Mr Parkinson ha sido especial por muchas razones.

La primera de ellas, por mi, porque me debía a mí mismo una ventana por la que dejar entrar el aire, por la que dejar huir los pensamientos, las sensaciones que en muchos casos te comes solo, y que terminan volviéndote loco.

En segundo plano, por mi familia y amigos, a quienes tenía la necesidad de devolver todo lo que me daban, su apoyo, su ánimo etc….. y la mejor manera era contando a todos de primera mano cómo me sentía.

Y en tercer lugar, por tantas y tantas personas que son diagnosticadas y no saben por dónde tirar, cómo afrontarlo sin hundirse, por aquellos a quienes de repente no les surgen mas que dudas, miedos, indecisiones y a los que desde aquí, y de la manera mas humilde trato de explicar como afronto yo la enfermedad con positividad.

La idea de esta amalgama de redes que es Vivir con Mr Parkinson ya rondaba mi cabeza hacía un tiempo, pero quise ser honesto conmigo y con la gente que pudiera seguirme y de ahí que no comenzara a escribir hasta tener la certeza de ser más fuerte, al menos de coco, que Mr Parkinson. Ël se presentó en mi vida un 16 de octubre, y no fue hasta Julio , cuando di el salto y comencé a escribir acerca de mi experiencia.

El título del blog y de todo lo que vino después nace de la simple idea de lo que es mi día a día. Convivo 24 horas con Mr Parkinson y a día de hoy tiene alquiler vitalicio, por lo que lo mejor era acostumbrarse a vivir con el, eso sí, las normas en casa las pongo yo.

El blog es mi forma de dar las gracias a todos los que me apoyáis, es mi forma de ayudar a otros y poner mi granito de arena, pero como muchos sabéis, soy una persona muy creativa y de ahí, de esa creatividad y de mi rebeldía frente a este inquilino , este okupa que vino sin avisar para quedarse, nace la fuerza para dar mas pasos, plantar cara y comenzar a crear a través de Facebook, Twitter, Instagram y el canal de YouTube, medio en el que llevo muy poco tiempo, pero que personalmente me encanta y en el que soy 100% autodidacta.

Comencé a editar , grabar , montar etc….yo solo y cada día (modestia aparte) creo que mejoro un poquito. Si veis los primeros videos y los actuales, son la noche y el día en todos los sentidos.

Esta aventura no sería posible sin vosotros, sin los que habéis dado a me gusta, os habéis suscrito a YouTube o hacéis retweet. Y desde aquí quiero daros las gracias a todos, porque en Facebook por ejemplo rondamos los 600 seguidores, pero me consta, porque me llegan mensajes de gente que sigue los vídeos post etc pero no es seguidor “oficial “ de las redes, bien porque no quiere que se le relacione con el Parkinson, o bueno, por lo que sea., que somos bastantes mas de  600, batallando juntos. El caso es que estáis ahí y juntos seguimos creciendo.

Vivir con Mr Parkinson me ha permitido conocer a gente fantástica; algunos en persona como el caso de Artur Amich, con quien tengo una especial amistad y a quien considero un AMIGO con mayúsculas y un ejemplo a seguir para cualquiera que afronte esta enfermedad, otros como Julio García con quien compartí post y charlas por skype, gente de aquí, pero también de muy lejos como la pequeña Azulrock que me escribe desde Argentina para darme fuerzas y ánimos por la #actitudpositiva que transmito a su papá, gente como JuanPark, de quien aprendí que querer es poder y que por oscuro y difícil que sea el camino, uno es capaz de todo si pone el alma.

Sois infinidad de gente y no os puedo nombrar a todos, pero si me habéis escrito alguna vez, sabéis que siempre que he podido os he contestado.

Este año me ha demostrado, y no solo el año en si, sino , yo a mí mismo, que creer en uno , tener fe en sí mismo y en lo que hace, te llevará allá donde quieras. He logrado entrevistas en muchos medios y conseguido que se hable de Parkinson en sitios como el especial de Navidad de Onda Cero o las televisiones oficiales de los 2 clubes de fútbol más grandes del planeta, Real Madrid y Barça.

Si me hubieran dicho esto hace un año……..sinceramente igual me habría reído, pero del mismo modo, creo que tras un primer momento de risa, en mi cabeza habría surgido una voz diciendo……Y por qué no?

Este primer año me ha convertido en un deportista, pero ahora de verdad. Desde que supe que el ejercicio físico era un pilar fundamental en que apoyarse, comencé a correr y montar en bicicleta , me uní a Trisport Getafe y ahora el ejercicio físico es para mí una rutina que hago por puro placer, porque me ayuda a encontrárme mejor física y mentalmente y es sin duda, algo que recomiendo a todo el mundo, tenga el grado de Parkinson que tenga. Haz lo que tu cuerpo te permita, hasta donde llegues, pero mantén actividad y no esperes quieto, sin hacer nada, resignado, a que la enfermedad avance, porque quizá luego no podamos recuperarle el tiempo que te robó.

En este año he colaborado de manera activa con asociaciones como Aparkam y Parkinson Madrid, y desde aquí quiero dar las gracias, no solo a ellas, sino a todos los que desde as asociaciones de Parkinson de toda España, pelean por mejorar y hacer mas fácil la vida de los que convivimos con esta enfermedad.

Desde el plano personal, este año de compatir en redes sociales mi experiencia ha sido muy positivo. Al principio valoraba mucho mi privacidad y medía mucho mas el grado de exposición, puesto que vas aprendiendo que el que se expone es el que tiene el riesgo de recibir los golpes. Pero he de decir que pronto y tras ir aprendendo a convivir con Mr Parkinson, los valores, las cosas importantes y las que no lo son varian bastante y de ahí que decidiera hacer lo que me pedía el cuerpo, que no era otra cosa que dar la cara y ayudar a otros desde lo que mejor se hacer, que es ser yo, ser extrovertido y echarle cara a la vida.

Hace un tiempo, antes de tener Parkinson, tras una serie de cosas que me ocurrieron, llegué a una conclusión, que hoy comparto con vosotros.

Cada día , cuando nos levantamos y plantamos los pies en el suelo la vida se abre ante nosotros, se muestra  y nos da opciones de hacer cosas. Muchas veces soñamos con mil ideas que nos parecen lejanas, que no afrontamos por el mero hecho de pensar que son costosas, que requieren mucha dedicación, esfuerzo, incluso una pizca de suerte. Eso creía yo; hasta que un día decidí probar, decidí echarle cara a la vida y tratar de coger todas esas oportunidades de hacer cosas, de ser mejores en miles de sentidos, coger todo eso que esta frente a ti cada vez que pisas la calle y que muchas veces o cogemos por simple dejadez, miedo o llámalo como te de la gana.

La vida te da mil oportunidades de caer, si, pero otras mil de levantarte, de soñar y cumplir tus sueños. Solo tienes que perder el miedo, dar el primer paso y comenzar a andar.

Yo tengo un sueño, que es que algún día se encuentre una cura para el Parkinson, y quiero ver cumplido ese sueño. Es por ello que dejé atrás mis miedos, busque fuerzas, busque familia, amigos, un ejercito de almas sin miedo y con ganas de frenar los pies a Mr Parkinson.

No estamos solos,s somos muchos , luchando por un mismo fin, cada uno en un lugar, cada uno de una forma, pero con una meta , con un sueño, con un destino común.

Nunca, jamás voy a dejar de soñar, de luchar por mi sueño, de plantarle cara a esta enfermedad que apareció para poner mi mundo del revés.

Voy a correr hasta que no queden kilómetros, pedalearé hasta reventar las cadenas, voy a ayudar a otros desde mi humilde experiencia, porque como dije en la letra del rap que compuse para contar mi historia: ” Voy a echar todo el resto porque tu a mi no me tumbas, voy a plantarte cara y darte cera hasta que te hundas”

Gracias a todos por seguirme, por compartirlo y de alguna manera, por hacer que Vivir con Mr Parkinson y la #actitudpositiva se extiendan como la pólvora por la red.

Brindo por un segundo año igual de fructifero y emocionante como este primero, donde juntos logremos victorias frente a esta enfermedad.

Recordad, lo importante es ser feliz y eso se logra con #actitudpositiva.

Siempre lo digo, junto a mi amigo Paco, y hoy cierro este post recordándoselo:

Mr Parkinson, por si se te habñia olvidado…………YO SOY LA TORMENTA!!!!

 

 

 

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4 comentarios en “Vivir con Mr Parkinson cumple un año

  1. Acabo de encontrar tu blog. Enhorabuena, es genial, y felicidades por tu primer cumpleaños.
    En mi caso, el que convive 24 horas al día con Mr. Parkinson es mi padre, y el resto nos las repartimos para acompañarle.
    Mi deseo también es que se encuentre un remedio.
    Un saludo,
    Marga

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  2. Has hecho un trabajo extraordinario y por tu edad, fuerza vital y actitud positiva estas llamado a ser uno de los principales referentes de futuro en relacion a la mejor difusión y “gestion” de esta enfermedad. Eres muy grande, amigo. Un abrazo enorme

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  3. He descubierto hoy tu blog y me alegro poder leer tus experiencias con el PK. Para mi antes de tener el PK el deporte era vital y ahora lo sigue siendo en menor medida, y además, volví a jugar a futbol! Lástima que sólo quedaban dos partidos de liga futbol 7 cuando me decidí a provar de nuevo, eso sí, bajo los efectos de la medicación, sino imposible. Por cierto, a mi me lo diagnosticaron el 16 de octubre de 2016 con 30 años, una putada pero gracias a mi novia y familia es más llevadero. Aunque ahora estoy pasando un bache por el insomnio reciente de hace una semana (me noto más triste y preocupado)
    ¡FUERZA Y POSITIVISMO!

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