Resumen del año 2016

Adelanto que este post , ya antes de comenzar, atisbo que será más largo que los que he venido publicando.

Resumir en unas cuantas palabras un año completo, aparte de complicado va a ser una especie de terapia, un momento de ,ahora si, echar la vista atras y tratar de hacer balance de uno de los años más complejos de mi vida.

Seguramente, y de nuevo, me adelanto, o bien iré dando tumbos según me vayan acechando los recuerdos, o es probable que haya gente , momentos o situaciones que hayan sido importantes y yo pase por alto.

Hecha esta breve introducción, procedo, pues, a tratar de hacer balance de un año de emociones, de momentos de felicidad inmensa y otros de enorme dolor, y del que dentro de unos párrafos espero sacar un balance final cuanto menos constructivo.

Aunque esto lo leereis más adelante, ahora mismo, mientras escribo, es ya 22 de diciembre, día de la lotería de Navidad.Y este 2016 la veré con otros ojos, porque a mi me tocó este año el gordo mas gordo que te puede tocar. El 12 de enero de 2016 quedará grabado por siempre porque ese día nació mi hija Sofía, justo cuando debía llegar, para darme alas y una fuerza y unas ganas de luchar contra el Parkinson que nunca voy a perder. Cada día que pasa me enamora un poquito más si cabe y me veo reflejado en ella. Si tengo una persona por quién luchar y no bajar la cabeza nunca, es Sofía.

Y Sofía cambió mi vida y la de lo que me rodea. Junto a ella tuve que aprender a convivir con el día a día de ser padre. Una tarea que se vuelve ardua por momentos cuando un simple cambio de pañal se convierte en una tensión con quien solo quiere ayudar.

Es otra de las cosas que he aprendido en 2016, a valorar lo realmente importante frente a lo accesorio, que queda bonito, que decora y  parece que añade valor, pero que en muchos casos nos aleja o distrae de lo que de verdad hay que valorar, de la esencia, de lo que cuando sea necesario, nos llenará.

Los que me conocen bien creo que podrán dar fe de muchos de estos cambios, aunque igual solo los veo yo.

Ahora me conozco mejor y este proceso ha ido madurando conmigo a través de ir conociendo la enfermedad, ir afrontándola con serenidad, sin miedo y con mucha positividad.

En el camino, no ha sido todo color de rosa, pero como dije el primer dia, solo quiero a mi alrededor gente que sume. Todo el que sume es recibido, el que reste…..que cierre por fuera, sin hacer ruido, que Sofía duerme y si la despiertas, ni duerme ella, ni duermo yo, y eso si que no. Orgullo tenemos todos, y está bien tenerlo, pero si algo he aprendido desde octubre de 2015 es a ser fuerte y ver que igual que con la vergüenza no se come, con el orgullo desmedido y cabezón y la pataleta del me enfado y no respiro, tampoco. Antes me daban más igual según que cosas, pero cuando te ves metido en el lodo y la mierda te llega a las orejas, o luchas tú por lo tuyo, por sacar la cabeza y respirar ,o habrá quien no solo no te eche una cuerda, sino que además te pida que no tardes en hundirte, que tiene planes y llega tarde. El tiempo pasa, la llama se apaga y sin hoguera cerca, el frio es mal compañero. Si por un casual llegase a helar, y estamos en diciembre…..igual en verano la flor no revive ni con esquejes. A buen entendedor…….

Pero como he dicho antes, el Parkinson me ha enseñado a centrarme en lo importante y dejar de lado lo accesorio, asique lo pongo en practica y sigo con el balance.

Una vez pasado el proceso de adaptación a mi nuevo estatus de padre y parkinsoniano, era el momento de dar un paso mas y llegó el día en que tomé la que a la larga creo que ha sido una de las mejores decisiones de mi vida, por el feedback que recibo, por lo activo y lo vivo aue me siento haciéndolo, por la gente que me ha permitido conocer y las experiencias que he podido vivir. 

Llegó el día en que nació Vivir con Mr Parkinson, un 5 de Julio de 2016, basada en la única idea e intención de tener tranquilo a todos los que me rodean.

Vivir con Mr Parkinson fue creciendo de la manera más simple y a día de hoy supera las 5000 visitas en el blog, y yre de a lo que se unen los casi 400 seguidores de Facebook, los mas de 100 de Twitter, los de Instagram y los del que para mi, es el medio que me permite ser más que creativo, el canal de YouTube de Vivir con Mr Parkinson, que ya supera las 100 suscripciónes y que poco a poco voy mejorando ( hoy por ejemplo he aprendido a crear miniaturas).

En este año me he abierto, he descubierto que soy más fuerte de lo que pensaba, que mentalmente, uno puede mover montañas y que los límites estan en la cabeza, pero si te lo propones, con esfuerzo, rompes barreras.

Eso me llevó al reto que comencé tras el verano, cuando tras encontrarme una noche de insomnio con un anuncio de la Run for Parkinson, decidí ponerme a correr y tratar de estar bien, de hacer ejercicio de manera continua y superar cada día de carrera un reto y carrera tras carrera, poner distancia entre el Parkinson y yo.

Desde entonces he corrido la Run for Parkinson en Octubre, la Ponle Freno en noviembre y la Carrera de las empresas en Diciembre, siendo la mas dura esta última, por ser 1 km mas de lo habitual y por haber perdido 3 días antes a un AMIGO, que tras mucho pelear, perdió la batalla contra la fibrosis quistica.

Este año que termina me ha permitido conocer gente fantástica, como el doctor Pedro J. Garcia Ruiz Espiga, mi neurologo, que me explica todo de forma sencilla y me anima a correr, a estar bien y ser positivo.

Gente como Azucena y toda la familia de Aparkam, una asociación pequeña de luchadores, de amigos, que demuestran que con ganas se puede lograr todo y que juntos sumamos. Es un placer haberles puesto en contacto con la Fundación Real Madrid y con el gran humorista Nene, que es una persona maravillosa y aparte de un monologuista de 10, es un tio súper solidario.

Pero sin duda, la persona que con más ímpetu ha entrado en mi vida, y que se ha convertido en un amigo, un compañero de batalla, es sin duda Artur Amich. Alguien que apareció en mi vida de casualidad y co quién he formado un tándem que no tengo la más mínima duda, dará mucho que hablar en lo referente a lalucha contra el Parkinson.

En relación a los medios de comunicación, debo decir que para llevar medio año, estoy más que contento con la difusión que hemos tenido.

Vivir con Mr Parkinson ha aparecido en los siguientes medios:

-Voz Populi, Radio Seseña, Mundo Deportivo, Barça Tv, web del FC Barcelona, Onda Cero, Real Madrid Televisión

Para acabar de empezar, no está nada mal.

Me quiero quedar con todo lo positivo de este 2016, quizá el año más complicado y complejo que he vivido.

Llevar adelante Vivir con Mr Parkinson es una labor que es tediosa, pero recompensa de infinitas formas.

Me han llovido aluviones de halagos, felicitaciones y palabras de ánimo y aliento, que agradezco desde aquí, del mismo modo que me han caído críticas, las cuales asumo. Es el precio que pagas al exponerte y cuento con el.

Hay quien me habla de que llevo poco tiempo diagnósticado, que no se de lo que hablo y que espere a llevar más tiempo con la enfermedad.

A todos ellos les digo lo mismo. Desde el total respeto les explico que soy más que consciente de la enfermedad que tengo y precisamente por ello hago lo que hago, porque sentado en un sofá, lamentando la mala suerte que he tenido, el Parkinson no se va a ir. Es por ello que cada día trato de ser mejor, por ello lucho desde que me levanto hasta que me acuesto , por tratar de estancar o al menos frenar el avance de este inquilino con el que vivo, como dice Pepe, yo cada día doy , o al menoslo intento, dar lo mejor de mi, y así, cuando me voy a dormir, poder estar seguro, que di lo mejor que tenía y si me muero, moriré vacío.

Muchos me comentan que llevo poco tiempo diagnósticado y que espere a estar peor para hablar. Que los síntomas apenas existen en mi y que por eso hablo tan a la ligera.

Amigos, tengo 35 años, parkinson más que asumido, mi abuelo tuvo altzheimer y no lo recuerdo con plenas facultades. Desde bien pequeñito he visitado a mi abuelo en la residencia en que hubo que ingresarle y he visto enfermos, gente con enfermedades degenerativas de todo tipo y condición ir apagándose mientras yo crecía.

Tengo Parkinson diagnósticado desde hace tan solo año y medio, quizá no tenga ni la mitad de síntomas que un diagnósticado de 10 años, pero tengo fuerza, energía y ganas como para no sentarme a ver cómo esta puta enfermedad me jode la existencia, tengo energía y ganas como para hacer ejercicio a diario para frenar el agarrotamiento muscular. Quizá a veces pueda dar una sensación de ir sobrado, de hablar a lo loco, y no es así, ni mucho menos. Soy luchador desde la cuna y lo que para muchos es ignorancia, desconocimiento etc …. para mí es #actitudpositiva y esa no me la va a quitar nadie.

Lo que trato de lograr con Vivir con Mr Parkinson es dar a conocer la enfermedad, y mostrar que es muy jodida, que ves que quieres y no puedes, que no llegas, que no entiendes por qué coño te pasa esto a ti, que hay 1000 personas y que cada una te contara su película como le convenga o según le haya ido.

Yo no quiero ser un ejemplo de nada, ni un espejo en que te mires cuando estés jodido en casa con un temblor en el labio o cojas una botella y creas que se te va a caer.

Lo que busco con Vivir con Mr Parkinson es que la gente vea que hay alternativa a venirse abajo, que se puede llevar bien, o al menos intentar estar lo mejor posible dentro de lo que repito, es una putada de enfermedad de proporciones bíblicas.

Así que si vas a juzgar mi camino, antes ponte mis zapatos, anda el camino que he andado yo, vive lo que he vivido yo, y una vez conozcas mi camino y lo que llevo en mi mochila, igual ves las cosas de otra forma y cambia tu modo de verme.

Hoy me han dicho una frase que me ha llegado, decía: ” Dicen que si quieres cambiar el mundo debes empezar por pintar tu pueblo. Pues el mío ya lleva 2 manos de pintura “.

Esa es la actitud ante cualquier vicisitud.

Se que lo que nos espera a los enfermos de cualquier tipo de enfermedad degenerativa no es un camino de rosas, pero a mí desde luego, igual el Parkinson me jode la existencia, pero tened una cosa clara……si quiere hacerlo, va a sudar tinta.

Y como quiero acabar este resumen que se torció al final, voy a hacerlo con cosas que realmente me llenan y me hacen ser positivo como el hecho de empezar el año 2017 corriendo, el día 15 de enero la carrera de la fundación Real Madrid junto a muchos amigos y a mi padre, en la que será su primera carrera. 

Volveremos a hacer el encuentro Bloggers en el Clásico “FAIR play for parkinson ” junto a Artur Amich

Y cierro este post con una canción que no se si resume o no este año, pero que era la favorita de un gran amigo que este año nos ha dejado.

Por ti, Javi, y por todos los que cada día pelamos contra la enfermedad que sea, yo prometo en 2017 no firmar mi rendición.

Por un feliz 2017 lleno de salud y #actitudpositiva

https://youtu.be/sRR9SLAbou4

 

 

 

 

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2 comentarios en “Resumen del año 2016

  1. Esto es solo el principio y estoy seguro que no es el final, hay que seguir luchando y estar con la gente que SUMA, los que quieren restar pueden hacerlo pero nosotros seguiremos con #actitudpositiva. y luchando.

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  2. Felicidades por este post Iñaki !!!. Un brillante ejercicio de transparencia, sinceridad y de generosidad, y muy bien redactado y expresado. Y un ejercicio de transmitir fuerza, de actitud positiva que es algo que parece fácil pero que en ocasiones cuesta mucho. Efectivamente, nos hemos encontrado y por algo será. Hemos construido juntos con resultados creo que muy buenos. En 2017 tú harás muchísimas cosas y yo también (algunas menos por eso de la edad, jajaja), vendré a Madrid y no faltaré a nuestra cita con el clásico. Gracias por todo amigo, me ayudas a encontrar fuerza cuando la necesito y cuando estoy down me animas siempre, sin cuestionarte nada más. Un autentico lujo haber coincidido en tu camino. Un abrazo enorme y, con todo mi corazón, feliz 2017 para ti, y para toda tu familia y amigos que es obvio que te quieren, ayudan, arropan, miman…!!!

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