Sofía

Louis Pateur dijo una vez: ” No le evitéis a vuestros hijos las dificultades de la vida, enseñadles más bien a superarlas”.

Con esta frase quiero comenzar el que posiblemente sea el post más importante que he escrito hasta hoy, bueno, quizá no sea importante el adjetivo que mejor lo describa, sino…..el más especial, el post que sin duda alguna va a ir acompañado de una mayor carga emocional.
El post de hoy esta dedicado en su totalidad, porque se lo merece, porque es especial, porque es la persona a quien sin duda amo de manera mas incondicional, porque es mi medicina, por mil razones que vais a ir descubriendo, a mi hija Sofia.

Sofia tiene 6 meses, y es un bichejo que ha cambiado mi vida por completo. Todo mi mundo, que se había puesto patas arriba cuando me diagnosticaron parkinson, ella solita volvió a redecorarlo, lo puso a nuestro gusto y desde el primer día me invito a mejorarlo.
Desde que llegó al mundo el 12 de enero de 2016 se ha convertido en mi motor. Pero quizá la mejor forma de explicaros el papel de Sofía en mi forma de afrontar mi enfermedad sea ir paso a paso.

Mónica y yo nos enteramos en mayo de que íbamos a ser papas. Desde ese momento las cosas cambiaron a un punto de felicidad inmensa. Siempre había querido ser padre y llevabamos unos meses detrás de ella. Cuando supimos que era una niña, ya teníamos una lista de nombres, pero yo me encabezoné con Sofía, porque me recordaba a la hija de un presentador de radio cuyo programa escuchaba en mi adolescencia. Sofia hacía entrevistas, con 3 añitos, y yo me partía de risa. Esa es la razón para elegir ese nombre.

El día que me diagnosticaron parkinsonismo juvenil, estaba con Mónica en el neurólogo, embarazada, con su tripón, y le dije al médico que yo no estaba deprimido, que iba a ser padre y solo por eso, ya no había depresión posible. Que si tenia Parkinson, y era definitivo, lo bueno era que ahora ya lo sabía, y desde ese momento solo quería cosas positivas y que sumasen, ponerme a luchar, a plantarle cara y estar al 100% de energía para cuando llegara.

Recuerdo cada una de las ecografías en las que íbamos viéndola, como crecía.
Se que este blog lo leéis muchos, y que el post sobre el reiki dio muchísimo que hablar ( que se lo digan a la gente de http://www.electomania.com, donde sin querer abrí un debate sobre la homeopatía), pero como comenté en su día, en las sesiones de reiki, sentí muchas cosas, y me venían muchísimas imágenes de mi vida a la mente, y uno de los momentos que se repetía y donde mas tranquilidad notaba y el temblor en mi brazo izquierdo descendía, era cuando me venían a la cabeza las imágenes de las ecos de Sofia. Se que esto os suena a emporrada de kilo, pero es que me pasaba y tal cual os lo cuento, sin animo de nada, mas allá de que sepáis mis sensaciones.

Cuando la gente me pregunta por mis motivaciones para afrontar el parkinson, les digo que tengo muchas, porque es la verdad, hay muchísimas cosas que me mueven a seguir peleando, pero la más grande, la que se que nunca me va a faltar, es Sofía.
Esta pequeñaja ha superado el tope de la escala de Richter. Si su papa tiene temblores, y un terremoto, aun mas, Sofia hace que el terremoto parezca una caricia.

Como ya he dicho, antes de nacer , yo ya sabía que tenía parkinson, y una de las primeras cosas que vino a mi mente fue la posibilidad de que fuera hereditario. Hablé con mi neurólogo, con la ginecóloga de Mónica, leí artículos y finalmente vi que podía estar tranquilo, que las posibilidades de que Sofía tenga la enfermedad en un futuro, son las mismas, lo tenga yo o no, que por si no lo sabéis, son prácticamente nulas de que los 2 genes necesarios se den uno en cada padre, y si se dieran, son muchísimo menos del 1% de que esos 2 genes se cruzaran, y siendo 2 hermanos, y en caso de cruzarse, subiríamos a un 50%, y cuando es más fácil encontrarte un diplodocus vivo en el parking del carrefour de Parla, que tener parkinson, justo ahí aparezo yo, para derribar la teoría y desarrollar la enfermedad, jajaja, y luego echo el euromillón y no acierto ni un solo número. Así soy yo, pero hay que quererme tal cual.
Recuerdo que me informé sobre la opción de congelar su cordón unmilical por si servía para algo, pero la posibilidad de usarlo para remediar el parkinson es nula. Habríamos pagado lo que fuera si hubiera servido para algo, pero a día de hoy y en un futuro a medio plazo, por desgracia no vale de mucho.

Al principio, antes de que la medicación actual diera sus frutos, los temblores a la hora de hacer cosas manuales , coger objetos, hacer cosas corrientes, eran un show, jajaja, tenía una especie de baile de San Vito, pero poco a poco los síntomas estaban ahí pero se iban mitigando. Y mientras esto pasaba, yo me iba preparando para lo que se me venía encima, iba a ser Paparkinson, jejeje. Tenía el reto de mi vida a las puertas, ser papá y hacerlo mientras me enfrento a una enfermedad que te marca y con la que llevaba conviviendo solo 3 meses.

Y llegó el día, Sofía estaba aquí, era preciosa, tan chiquitita y esa tarde empezaba nuestro camino, ahora si, juntos, viéndonos las caras. Ahora no le cantaría el himno del Madrid a la tripa, sino al oído, las charlas donde le contaba tantas cosas, a través de la barriga de mama ahora se las iba a contar mirándola a los ojos, esos ojos azules, azules como el cielo, que te hipnotizan, que me emboban y esconden todos nuestros secretos.
La primera noche en el hospital, Sofia se hizo caca. El famoso meconio, una mezcla de chapapote y petróleo. Qué divertido, estaba solo ante ese gran reto, temblando como un flan, ahí estaba yo, frente a frente con ese culillo chiquitín. Y salí airoso!!! Porque como siempre le decía a Mónica: Moni, el primer día le pondré el pañal de sombrero, el segundo de camiseta, y el tercero, lo pondré genial, y eso hice. El genial tardó en llegar algo mas de 3 pañales, pero llegó.
Algo similar fue ocurriendo con todo, esas noches de cólicos, paseando con ella en la ” boba” , una especie de mantita elástica, pegada al pecho para q se durmiera. Esos días dormía poco, bueno, dormiamos poco los tres; y cuando tienes a mi okupa en casa y duermes poco , los síntomas se dejan sentir mas.
Vuelvo a decir que soy un tio con suerte, y tengo que dar gracias por la infinita paciencia que mis 2 princesas han tenido y tienen conmigo. Porque me han enseñado a hacer de todo, desde cambiar un pañal, a vestirla, bañarla, darle el bibe, sacarle los gases, y eso cuando estas jodido , te da muchísima fuerza. Ahora soy un todoterreno full equipe y hago de todo.
Recuerdo que los primeros pañales que puse …….. digamos que si llego a ser el que le cambia las ruedas al coche de Alonso, nos habrían doblado, pero hasta el safety car.

A la hora de vestirla, eso si que era un autentico vergel. Coged una coctelera y mezclad nervios, tensión, un bebé, temblores, inexperiencia, botones minúsculos, ojales aun mas pequeños, mezcla todo con un poco de buen humor, ganas, #actitudpositiva y mucho amor y tendrás a papá vistiendo a Sofia.
Madre mía lo que me costaba abrocharle los botones, temblando, tan chiquitina, ……pufffff, sudaba tinta, mi mano se movía sola, pero no me lo quería perder, yo quería vestir a mi hija, peinarla, cambiarle los pañales y hacer todas esas cosas que a día de hoy hacemos.
Y mientras temblaba y con paciencia la iba vistiendo, veíamos el tiempo pasar, y Sofía se iba poniendo nerviosa, y si estaba mi madre, ya te cagabas, porque ella como buena madre, solo quería ayudar, pero hacía lo contrario, y yo al final me enfadaba y le decía: Mamá, hoy estas tú y lo harás volando, pero mañana, estaré yo solo, con ella, con mi temblor, con mis nervios, y tendré que hacerlo solo, porque tu no vas a estar y porque quiero hacerlo por mi mismo.
Así que me até la manta a la cabeza y no me iba a rendir. Y entonces comenzábamos a charlar los 2, Sofia y yo, de porque papá temblaba, de porque tardaba tanto, y de porqué me tenía que ayudar. Y Sofía me entendía, o eso parecía, porque se quejaba pero no lloraba y mas o menos, me dejaba hacer.
Y mientras la visto, cantamos, cantamos extremoduro, marea, greenday y cucu cantaba la rana, cambiando los tacos por otras palabras y los temblores se iban mitigando, y los cambios de ropa que se hacían eternos, iban siendo mas cortos y ahora creo que quizá no en la pole position, pero si Alonso dependiera de nosotros, en los puntos si que entraba.

Pero además de vestirla, darle el bibe y cambiarle los pañales, Sofia me ha enseñado muchas cosas. Desde que está en mi vida, no he tenido un solo día malo, porque todos los días empiezan mirando su cuna y acaban mirando su cuna.
Porque Sofia ha sacado de mi una cosa que creo que le va a servir para mucho en la vida, y es que es positiva. Sofia siempre esta riendo, siempre, se despierta, te ve, y sonríe, y esa sonrisa se multiplica, porque sin darme cuenta, aparece en mi cara y ya no se borra.
Sofia ha hecho que los problemas no lo sean, que todo se relativice y que su padre, osea, yo, tenga el motivo mas importante que se pueda tener, para NUNCA, agachar la cabeza.

En mi segunda revisión, Sofía me acompañó al hospital, y entró conmigo a la consulta. Cuando la vio el doctor, y me preguntó que como me encontraba con la nueva medicación le dije: Doctor, la medicación funciona fantásticamente, me encuentro genial, pero déjeme presentarle a mi mejor medicina, la que me cura todos los males, mi hija Sofía. Y el doctor asintió y me dijo que efectivamente, era una gran medicina.

Tanto es así, que afirmo sin dudar, que Sofía es el motor de mi vida, la que los fines de semana me saca a pasear como dijo el doctor que tenía que hacer, y andamos por el pueblo, y todo el mundo se para a saludarla, y los paseos de una hora se alargan, es la que me mantiene activo y me obliga a jugar con ella, a estar en modo ON, a moverme y no apoltronarme en el sofá, la que logra que haga meses que no veo una peli o serie por la noche, que me hace revolcarme, usar las 2 manos para cogerla, para sujetarla, la que me hace ejercitar las manos haciendo los 5 lobitos, la que me me hace controlar los temblores cuando le doy la papilla.
Qué aventuras vivimos los 2 para darle un simple desayuno, porque ella siempre quiere jugar.
Ella me cuida, igual que yo a ella, ella me saca una sonrisa cuando tengo un mal día y miro su foto junto a la pantalla del ordenador.

Una gran amiga, Pili, me dijo una cosa sobre Sofia, que creo que es lo que mejor la define; me dijo: “Esa niña es muy especial, esa niña tiene magia”.
Y estoy convencido de que es verdad, porque gracias a su magia han desaparecido todos los miedos de su padre, ha aparecido la sonrisa eterna en la cara de sus abuelos, ha dado vida y amor a su madre, a su bisabuela le ha dado kilos de energía y reparte sonrisas a todo el que ve.

Al principio de llegar Sofía a casa, yo no tenía paciencia, y con ella he aprendido a sosegar, a pensar un poco antes de actuar, ahora relativizo y respiro hondo y así no reviento, porque ella me calma.
Sobrellevar una enfermedad como es el parkinson, y no quiero tirarme flores, reconozco que no es fácil, pero con mi peque, y por mi peque, como diría la Esteban, mato, porque se merece todo, se merece que su papa de la cara, que no se venga abajo y sea fuerte, y disfrutar de un papa feliz, que solo piense en ella como motivo de todo lo que hace.

En lo referente a la enfermedad, y como llevarla, este post solo pretendía mostrar la fuerza que me da mi hija, pero como escribo según sale, ya no se si esto tiene pies y cabeza, un orden y un sentido, pero lo que si se, y lo que pretendo transmitiros es una idea muy simple, que mi hija es el motor de mi vida, que lucho por mi, porque quiero demostrar a todos que si se quiere, se puede, y ser un ejemplo para ella, para que luche por sus sueños, por sus ilusiones y que sea feliz. Y para que cuando lea este post dentro de mucho tiempo, esté orgullosa de su papa, y de como los 2 juntos, junto a Moni y tantos otros no nos rendimos nunca y no dejamos que una enfermedad que vino sin avisar, coaccionase, marcase y dirigiese nuestras vidas, porque elegimos ser felices y felices somos y mas que lo vamos a ser.

Y ojo, que nos conocemos, una cosa es que yo luche y nunca me venga abajo por mi y por y gracias a Sofia, y otra que este mal, que no es para nada el caso. Yo estoy muy bien, muy fuerte y con el animo por las nubes, tengo un mundo que comerme , y tengo mucha hambre, tengo mucha guerra que dar y a mi alrededor muchas armas con nombre y apellidos, asi que como decía Jim Carrey en Ace Ventura……aaaaaaaapretaooooossss eeeeel culeteeeeee!!!!
Así que quedaros con varias cosas, primera, nunca, nunca , dejéis de luchar, sed siempre positivos, como dice la canción de extremoduro, ama, ama y ensancha el alma.
Decid a la gente a la que queréis que la queréis, disfrutad de la vida, de los amigos y de todo lo bueno que tiene la vida.

Y cierro este post con el mejor regalo que mi hija me podía hacer. Empecé a escribir el post y tuve que dejarlo a medias porque Sofia quería jugar, así que jugamos y en mitad del juego dijo PAPA!!!
Esto fue el jueves por la noche, pero la sonrisa creo que me va durar meses.

Os dejo 2 cositas para que veáis que con estas princesas que tengo en casa, luchar tiene mérito, pero en esta compañía, es mas fácil, y la canción que escuché mas veces desde octubre y enero, entre la llegada de mr parkinson y la de Sofia.
#actitudpositiva y nos vemos en el próximo post.

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3 comentarios en “Sofía

  1. Claro que Sofia es mágica ,nos levanta el animo a todos y esos ojazos entre grises y azules que chisporrotean de alegría y felicidad y su sonrrisa siempre puesta en su boquita ,desde luego es la mejor medicina

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  2. Es gratificante saber que los genes algunas veces funcionan positivamente, en tu memoria estan guardados las horas de juego que pasamos preparando las visitas al instituto oftalmico, al dentista y a los medicos, siempre juegos dirigidos a que estas visitas no fueran nada traumaticas para un niño de menos de 2 años, con estos juegos conseguiamos tu Madre y yo que entraras solo a las consultas y que fueras la admiración de todos.
    En aquel entoces aunque las redes sociales no existian nosotros también mantuvimos #actitudpositiva y conseguimos salir adelante.
    Ahora es SOFIA y MONICA las que han cogido el testigo nuestro y estoy seguro que te ayudaran con su sonrisa, calma, cariño, nervios, juegos etc. sabes que sigues contando con nuestro apoyo SIEMPRE, SIEMPRE, SIEMPRE

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  3. Me parece enorme lo que estás haciendo, como cuidador que soy de una persona que SI tiene el Baile de San Vito es decir la Enfermedad de Huntington ( suma tu enfermedad, Parkinson , ELA y Alzheimer y hayarás la enfermedad de Huntington) me parece que la referencia que es Sofia para motivarte es lo mejor que estás haciendo . Conozco esa angustia antes de nacer Sofia, tengo dos hijas Paula y Beatriz y en el Huntington es el 50% de probabilidades de heredarla y antes encuentras a un enfermo de Huntington en el carrefour de Parla que al dinosaurio. Eres un gran luchador sigue así y cuando vengan esos momentos malos pues …ahí está Sofia tu motor. Un abrazo

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