Diagnósticos erróneos. No siempre es lo que parece

“Tal vez sea la propia simplicidad del asunto, la que nos conduce al error” Edgar Alan Poe

Hoy volvemos a retomar el lado más teórico, informativo, médico o llamadlo X de Vivir con Mr Parkinson, y lo hago para contaros un dato que  posiblemente  muchos desconocéis, del mismo modo que lo hacía yo, y que no por desconocido deja de ser interesante.

Por norma general, siempre digo que hay que hacer caso a los médicos, pero eso no quiere decir que sean infalibles, ni mucho menos. Con este post, no quiero meterme con los magníficos profesionales de la medicina de este país, pero el dato que voy a exponer, nos hace , o al menos a mi me lo hace, reflexionar acerca de la idea de que quizá en muchos casos vamos a ciegas y quizá en muchos aspectos de la vida, deberíamos contrastar opiniones.

Os hablo de esto, porque tras acudir al GAM (Grupo de Ayuda Mutua) al que muy amablemente me invitaron en Parkinson Madrid, me enteré del siguiente dato, cuanto menos, curioso:  “Un 24% de los diagnósticos de Parkinson son erróneos según los neurólogos”

¿Como os quedáis?. Yo sinceramente, me quedé ojiplático y alucinado ante una cifra tan elevada de errores de diagnóstico.

Según datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología, en España, entorno a 150.000 personas padecemos Parkinson , lo que extrapolado a la población del país, supone un 0.3% de los españoles., con unas cifras alarmantes de entre 8 y 18 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

Es fundamental un correcto diagnóstico de la enfermedad a fin de poder tratar a cada paciente de la mejor manera, porque como siempre decimos, cada parkinsoniano es distinto, y nuestros síntomas y sensaciones, tratamientos etc no son extrapolables a otro enfermo, por muy similares que sean las características que presentamos.

Pero como ya he dicho en lineas precedentes, hasta un 24% de los diagnósticos de Parkinson son erroneos y la precisión en el diagnóstico varia en relación a factores como la edad, la experiencia del médico etc…

Según comenta el Dr. Arbelo, coordinador de la guía emitida por el SEN: “El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es relativamente fácil cuando el paciente presenta los principales signos de la enfermedad, las manifestaciones motoras, pero puede ser complicado de diferenciar de otros síndromes parkinsonianos en los primeros estadios de la enfermedad”.

A la hora de realizar el diagnótico, lo mas evidente son los síntomas motores. Yo recuerdo que no era capaz de tocar con el pulgar el resto de dedos teniendo el brazo estirado, todo un festival.

Pero hay que tener en cuenta otra serie de sintomatologías que no son tan perceptibles y que igualmente son importantes. De hecho, los síntomas no motores pueden ser tanto o más incapacitantes que los motores.

Un ejemplo claro y que yo personalmente he padecido y sobre el que hice un post que podéis encontrar en el blog y que os dejo aquí enlazado.

https://vivirconmrparkinson.wordpress.com/2016/07/26/insomnio-y-parkinson-quiero-dormir/

Del mismo modo hay casos de somnolencia diurna excesiva, hay un 55% aproximadamente de parkinsonianos con sueño fragmentado y despertar precoz, ambos, casos de insomnio de lo mas frecuente. Y es que lo de no dormir se convierte en algo que puede volverte loco, pero como digo en el post que os enlacé arriba, tranquilos, que se puede combatir  de forma medianamente efectiva.

Hay infinidad de síntomas, pero no os voy a poner en antecedentes, al menos en este post, no por nada, sino porque quizá tú , lector, te encuentres justo ahora en ese punto en que acabas de ser diagnosticado, o estás en medio de las pruebas que dirán si eres o no parkinsoniano, y no te quiero poner en antecedentes de manera innecesaria.

Voy a terminar este post con un mensaje que siempre repito, que siempre trato de poner en práctica y que a mi me ayuda a ser positivo.

“Si te encuentras frente a un problema y la solución está en tu mano, preocúpate, plántale cara , afróntalo y solvéntalo de la mejor manera posible, pero si la solución no está en tu mano, no depende de ti y hagas lo que hagas, no tienes ni idea de que va a ocurrir, no te agobies, no le des excesivas vueltas y sigue tu camino, porque si realmente tu eres quien debe afrontarlo y solucionarlo, cuando llegue el momento lo sabrás, lo afrontarás y saldrás victorioso”

Me despido , no sin antes hacer referencia a los cambios que puede que estéis notando en Vivir con Mr Parkinson”. Son cambios fruto de mi evolución , de meditar sobre lo que ha ido ocurriendo en la andadura de esta aventura en las redes. Uno vive la enfermedad y aprende de ella y fruto de ese aprendizaje y de esas vivencias madura, y creo que en ese proceso me encuentro yo, en un proceso de cambio, creo que a mejor.

Pero no os asustéis, que mantengo mi ideología y la esencia y sigo pensando con gran convicción que eso de MADURAR……….es para las frutas!!!!

#Actitudpositiva, fuerza y disfrutad del fin de semana!!!

Pinto 10K.Mi 1º reto superado

” Es difícil vencer a una persona que nunca se rinde. Se esa persona”

Recuerdo cuando comencé a correr, a primeros de septiembre de 2016, hace 4 días como quien dice, y como aun habiendo sido una persona que hacía deporte, no llegaba ni a la esquina sin ir con la lengua fuera.

Eso quedó atrás, y tras meses de entrenamiento, disciplina, de madrugar para salir a correr, de modificar horarios y seguir rutinas, de comenzar a correr de la mano de un club serio como TriSport Getafe, el deporte me ha devuelto todo ese esfuerzo con el mejor sabor de boca que me podía dejar, que no era otro sino el de acabar mi primer reto de 10Kms.

No voy a explicar como surge el reto, solo diré que tras dominar los 5kms, tenía que dar el salto a los 10, pero quería hacerlo bien, es decir, bajando de la hora.


Lo bueno de correr en un club como Trisport Getafe es que gente que te anime no te falta, tampoco para hacer 2 irnoman en un día, que también te animas, jajajaja, pero es un aliciente correr con estos “locos” como compañeros, porque te hacen crecer como deportista.

Llegó el día, tras 2 meses focalizando mis entrenamientos en este reto, y allí llegué yo, junto a mi gran amigo (este título le queda pequeño) Victor Ruiz, escudero fiel, y junto a Carlo Mozo, mi liebre, y Mariola Padilla, a los que se sumó David Lebón que iba a por los 21.


El día pintaba fresco, y rezamos para que la lluvia nos respetara, como finalmente hizo, y en general, las condiciones climatológicas  permitieron que la carrera fuera por buen cauce.

Los primeros 3 kms eran favorables a los corredores, mas bien cuesta abajo, y no había aglomeraciones, lo que permitía correr comodo. Victor y Mozo marcaban el ritmo que rodaba los 5:00. En estas apareció David y dijo una frase que me hizo mucha gracia “Pero si puede hablar mientras corre, nada, nada, va bien” y siguió tirando millas.

Los siguientes kms, como suele ocurrirme cuando los entreno, se me hicieron algo mas duros. Esto unido a que durante la semana venía notando sensaciones no muy buenas en mi pierna izquierda ( el parkinson me afecta principalmente a ese lado), me hizo ser cauteloso, ya que quería terminar y el miedo a un pinchazo me rondaba la cabeza, por lo que pedí a mis 2 compañeros aligerar un poco el ritmo.

Pero ellos son los que marcaban el camino y me llevaron al ritmo correcto, rondando los 5:30, cosa que entrenando solo hacía en algún kilometro y no como rimo medio. Este ritmo lo había llevado en carreras de 5k, pero esta era el doble. Las sensaciones iban mejorando, al menos mentalmente, porque sabía que iba a ser duro, pero entrenando , aprendes a apretar los dientes y sufrir hasta que en algún momento las fuerzas te vuelven, y entre chistes, anécdotas y consejos, nos plantamos en el km 8 de carrera.

Y a 2 kms del final, lo vi claro, este reto ya no se me escapaba, ahora tocaba pensar en todos los que me apoyan en mis retos, en los que corren a mi lado, en mi familia, mis amigos, y mi equipo, así que , tras pensar en las 2 reinas de mi casa, apreté dientes y empecé a correr hacia la meta.

Tras entrar en el Parque Juan Carlos I, Victor y Mozo me dijeron algo que por un lado me quitó presión y por otro me dio la fuerza que ya iba faltando. A poco mas de 1,5kms me dijeron: “Hagas lo que hagas, vas a bajar de la hora, así que ahora DISFRUTA”.

Y eso hice, disfrutar, disfrutar del sabor que deja el saberte vencedor de tu reto, aun sin ser el primero en la meta, del sabor de saber que podía haber hecho mejor tiempo, cosa que sin el miedo a no terminar, haré el día 25 en Intercampus si Dios quiere.

De hecho, entré a meta esprintando, así que la parte de crítica por no apretar , la asumo, y prometo en el próximo 10k que correré ya sin la presión del 1º, hacerlo, o al menos intentarlo, sin presión.

AL final, grandes sensaciones, un tiempo oficial de 54:36 y la alegría de haber terminado mi primer 10 K gritando: ” TOMA, PARKINSON”!!!


Os enlazo el video de la carrera que podéis ver en mi canal de Youtube y una vez mas os doy las gracias a todos, simpre, siempre con #actitudositiva.

 

Se acerca el día de los 10K. Sensaciones.

“Un corredor debe correr con sueños en su corazón”. Emil Zatopek.

Estoy a tan solo 2 días, viernes y sábado, del que probablemente sea el reto más emocionante para mí de los últimos tiempos.

Ser padre era un reto, y lo soy, afrontar el Parkinson con positividad era un reto, y llevo la #actitudpositiva por bandera, pero esto va mas allá. Esta aventura de correr comenzó en septiembre de 2016 como una forma de combatir el Parkinson y tratar de estar mejor, fue convirtiéndose en una afición, algo que me entretenía a la par que me ayudaba a mejorar físicamente y mitigar en cierto modo los síntomas que el Parkinson genera en mi cuerpo.

Todo empezó con el reto de Run for Parkinson, y solo fueron 5 kilometros, pero fueron los 5 kms de los que estoy más orgulloso hasta el día de hoy.

Como la cosa funcionaba, y a pesar del miedo escénico que la palabra Triatlón generaba en mi entorno, de la mano de mi amigo, Nacho Checa, me uní el 1 de enero de 2017 a TriSport Getafe, club de triatlón al que pertenezco y bajo cuya manta voy a afrontar este, que será mi primer 10k.

Quiero hablaros de las sensaciones que tengo, de como han ido variando y de qué espero que ocurra, siendo realista, qué creo que va a ocurrir, y por último, como afronto los posibles finales.

Comenzaré diciendo que si en enero, cuando malamente aguantaba los 5 km a un ritmo de 6 minutos el km,me dijeron que mi reto era bajar de la hora en una carrera de 10, me reí, y cuando me dijeron que lo haría el 25 de marzo corriendo la Intercampus, me reí aun mas.

Pues bien, 11 días después, el 11 de enero, corrí 10 kms en 1:02:48 entrenando una tarde con mis compañeros de TriSport Getafe.

Fue una sensación tan buena que el reto comenzó a tornarse alcanzable y  eso me dio energía y fuerzas para correr, entrenar con constancia y cabeza, ir subiendo kilómetros y distancia a la par que una vez dominada la distancia, trataba de acortar tiempos.

Esto me ha llevado a repetir los 10 kms bajando de la hora durante los entrenamientos, y me da una moral enorme de cara a afrontar el reto del domingo.

Muy probablemente si eres runner, 10 kms no te supongan una gran hazaña, pero cuando llevas 6 meses corriendo , vas con el Parkinson poniendo zancadillas y tienes las sensaciones que tengo yo en muchas ocasiones al correr, o después de hacerlo, la cosa se torna algo más compleja. Pero para eso he entrenado duro, he madrugado y aprovechado el insomnio para devolverle la moneda el domingo, he aprendido a sufrir en carrera y no parar, sino apretar los dientes y aguantar el tirón hasta que el cuerpo reacciona y las fuerzas aparecen de donde minutos antes creías que no las había.

Aparte, he aprendido a medir los esfuerzos, a saber bajar y subir los ritmos, a dosificarme y llegar fuerte al último kilómetro, y todo esto lo he hecho a base de esfuerzo, tesón, orgullo y mucho, mucho pensar.

Porque corriendo, y esa es una de las cosas que me han hecho más fuerte, me evado, y tengo tiempo para estar conmigo , pensar, colocar ideas, soñar proyectos y evadirme de la enfermedad.

Además, estos 10 kilómetros que correré el domingo por las calles de Pinto, estarán llenos de sensaciones, de recuerdos, de emociones, porque ese día mientras corra por las calles asfaltadas del pueblo, seguro, vendrán a mi cabeza todas las personas que me han apoyado en este camino de 2 meses entrenando con un único objetivo, demostrar que con #actitudpositiva y fuerza de voluntad, no hay barreras ni límites.

EL domingo, a ciencia cierta, no se que pasará. Debo decir que estoy convencido que salvo hecatombe, la terminaré. Del mismo modo, me encuentro con fuerza, con ganas y tendré a mi alrededor motivaciones mas que suficientes para darme alas y hacer los 10 kms bajando de la hora y superando así mi reto del 2017.

A partir de ahí , puede pasar de todo, pero una cosa tengo clara, pase lo que pase, me sentiré orgulloso de al menos haber dado lo mejor de mí.

Pero no voy  a terminar este post así, porque es cierto que no terminar, es una posibilidad, que existe, pero con la que ni sueño, y cuando me plante en la linea de salida, pensaré en todos vosotros, en mi familia, que siempre está a mi lado, en mi abuela, que quiero que me vea acabar un 10 k entero y con buena cara, en todos los que corréis conmigo desde el principio y los que os habéis unido durante la preparación, pensaré en Juan Park y sus 2 cojones dando pedales, en mi padre corriendo para acompañarme, en mis liebres (todos los que habéis corrido a mi lado), en mi legión de amigos, compañeros de trabajo, en mi gran amigo Artur y las ganas de mostrarle el vídeo de la carrera cuando nos reencontremos en Madrid, en la gente de Aparkam, de la Asociación Parkinson Madrid y su equipo de atletismo, en mis compañeros de Trisport Getafe, con especial reseña a Mozo y Mariola que desde el primer día se ofrecieron a correr conmigo,  y sobre todo en mis 2 amores, las que me ceden su tiempo para entrenar y me reciben con besos y abrazos cada vez que vuelvo a casa empapado en sudor, con dolor, agujetas en alguna ocasión y que van a ser mis alas, mi viento a favor, mi motivación más grande.

Por ellas 2, Mónica y Sófia, y para darle a mi madre en la celebración de su cumpleaños,;el regalo de sentirse orgullosa de que su hijo termina su reto de 10k…..y baja de la hora, porque ese es mi verdadero reto, este domingo, 5 de marzo de 2017………¡¡¡VAMOS A POR LOS 10!!!

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Dando vueltas en la noria

“La vida es como una noria. Hay veces que estás arriba y veces que estás abajo, pero lo verdaderamente importante es que nunca deje de girar”. Anónimo.

 

Hoy he estado de visita en una ciudad castellano leonesa. Lo cierto es que he disfrutado de monumentos, paisajes, desconexión y de mis 2 chicas, mi mujer y mi hija.

En el trayecto veníamos recordando entre risas el gran éxito de la III Gala de Humor for Parkinson que ayudé a organizar y difundir junto a la Asociación Aparkam, con quienes tengo el orgullo de colaborar.

Estoy a falta de la confirmación de los datos de asistencia y recaudación, pero el teatro estuvo prácticamente lleno y la sensación que eso deja en uno, tras el esfuerzo que hay detrás, es sensacional, impagable y te hace cargar las pilas para continuar en este fregado de dar batalla al Parkinson y ayudar a difundir entre todos la realidad que hay detrás de esta enfermedad.

Desde aquí, dar las gracias a los que habéis estado involucrados de una u otra forma en esta historia, porque vuestra colaboración desinteresada es oro para Aparkam.

Cuando estas arriba , en lo alto de la noria, todo se divisa ; los problemas de abajo hay incluso quien los ve pequeños, o ni siquiera los ve. Pero no es real, esa visión es una quimera porque cuando menos lo esperas, la vida te da un bofetón de fealidad y la noria vuelve a ponernos abajo.

Y eso ocurrió al día siguiente, cuando me fui a dormir con la noticia de que  nos había dejado Pablo Raez, el lider de la batalla por la donación de médula , el pichichi que todos los que estamos en nuestra pelea particular, y algunos en la comunitaria, contra una enfermedad, queremos ser.

Yo vivo con #actitudpositiva, desde siempre, de manera anónima, y desde octubre de 2015 de forma, digamos que pública. El colgó su video, si mal no recuerdo, en agosto de 2016 y yo comencé mi blog en julio del mismo año.

Ni mucho menos pretendo comparar casos, sino simplemente mostrar mi más sincera admiración por quien para mí, ha sido un ejemplo de corage y lucha cuando venian mal dadas.

Admiro a Rafa Nadal, por ser un ejemplo de fuerza y sobreposición a la adversidad, de tenacidad, de fuerza mental. Es un tipo que cuando todos creen que está enterrado, empieza a sacar bolas, cruzados, llega a lo que parece imposible, y sufre, sufre como nadie, pero aprieta los dientes y lleval final. Y cuando llega , tras arrastrarse por el desierto de la tierra batida,solo, aún tiene los santos cojones de dar las gracias a todos por el apoyo.

Pablo Raez era una especie de Rafa Nadal, un tio normal, de la calle, a quien un dia el mundo se le viene encima, y en lugar de venirse abajo, saca su #actitudpositiva, asi lo llamo yo, no se como lo llaman Rafa Nadal o Pablo, y no solo levanta la cabeza, el vuelo, no solo se anima a sí mismo, sino que pone patasarriba a un país y duplica, triplica o no se cuanto multiplica las donaciones de médula en España.

Y después de lograrlo, y sabiendo que su noria está bajando y que igual retoma y sube de nuevo, pero igual se para y la vida le invita a bajar, aún asi, te mira a los ojos, nos mira a todos frente a una camara y un micrófono y nos invita a vivir, a disfrutar cada momento por jodido que sea y a sacar lo positivo de cada instante  que la vida nos regala.

Estoy de acuerdo con Pablo en eso de que no hay que tener miedo a morirse, sino a no vivir, así que desde aquí invito a todo el mundo a vivir, a sacar lo mejor a cada instante, a los buenos, porque es fácil, y a los malos porque nos enseñan a mejorar y nos  dan lecciones.

Este martes, estoy invitado por la Asociación Parkinson Madrid a participar en su grupo de Parkinson joven, y allí estaré, contando mi historia y mostrando a otros que no hay que tirar la toalla, que hay días duros y complicados, sin ir mas lejos, mi semana pasada, pero que la vida es una noria, semana dificil, festival genial con Aparkam y exitazo, se marcha Pablo Raez, disfruto como nunca con mi familia de viaje.

Lo importante es que desde que nacemos, sacamos nuestro ticket para la noria de la vida, y a veces estas, arriba, otras abajo, algunas te mareas y otras ries a cacajadas, pero lo importante es ser feliz y disfrutar cada minuto, ese es el secreto para que la noria, nunca deje de girar.

Pd: Feliz cumpleaños a mi madre, para mi, la mejor madre del mundo. te quiero, mama.

 

 

 

Juan Park,el ejemplo que andaba buscando

“No te rindas, por favor, no cedas, aunque el frio queme , aunque el miedo muerda, aunque el sol se esconda, y se calle el viento. Aun hay fuego en tu alma, aun hay vida en tus sueños” Mario Benedetti

Cuando uno se expone, cosa que yo hago a través de las redes sociales, debe saber que ne muchas ocasiones no agradará a todo el mundo, y en algunos casos, los comentarios o críticas que recibas, pueden ser duros.

Esta parte la asumo, el que se expone corre este riesgo, y yo acepto las criticas, siempre y cuando tengan pies y cabeza, o al menos una base.

El post de hoy, lo escribo por 2 razones, la primera y menos importante, para que gente que me ha dado palos gratuitos diciendo que hablo de esto sin tener idea, y que hablo de superar retos como si fuera sencillo. El post de hoy simplemente quiere hacerles pensar en lo que me dijeron, y en el fondo de lo que me dijeron. En las próximas lineas lo entenderéis.

Y en segundo lugar lo escribo como homenaje personal a la viva imagen de la #actitudpositiva, del no rendirse y del plantar cara a una enfermedad como el Parkinson.

Cuando hablo de que un enfermo de Parkinson no debe rendirse, debe ponerser retos y tratar de superarlos, soy mas que consciente de la dificultad que esto puede suponer para enfermos de Parkinson en según que estadios de la enfermedad.

Y es por eso, que una de las cosas que me harto de reptir es que no te quedes quieto, que puede que te encuentres muy bien, como estoy yo, o muy fastidiado como pueden ser otros casos, pero que en la medida de tus posibilidades, sean grandes o pequeñas, no dejes de pelear.

Si puede correr un marathon, correlo, si puedes nadar 1 km, nadalo. Pero amigo, si estas muy fastidiado y solo eres capaz de andar 20 metros……..ANDALOS!!

A eso me refiero , a que no puedes dejar que la enfermedad te tumbe, y cuando vi el ejemplo de Juan Park en Youtube, no tuve por menos que contactarle, para darle la enhorabuena, por mostrar esa vitalidad, esas ganas de luchar.

Juan está en una etapa bastante más avanzada que yo, y cuando vi su video en la bicicleta, sin parar de dar pedales mientras narra su historia de lucha, como pelea cada día y además anima a otros, os prometo que me emocionó.

He tenido el gusto de poder saludarle via messenger y comprobar, que es un tipo con una gran vitalidad, que a mí al menos, me contagió en su video.

Pero una imagen vale más que mil palabras , asi que para que entendáis a quñe me refiero con no dejar de luchar, a no tirar la toalla y a pelear cada uno hasta donde pueda, os enlazo el video de Juan Parc que me hizo contactar con el.

Desde aquí os animo a todos a seguirle, a darle mensajes de apoyo y a luchar como hacemos Juan, Artur, yo y tantos otros, con actitud positiva.

Un fuerte abrazo a todos y siempre siempre….#actitud positiva

#actitudpositiva, ¿ por qué

Si tú llamas experiencias a tus dificultades y recuerdas que cada experiencia te ayuda a madurar, vas a crecer vigoroso y feliz, no importa cuán adversas parezcan las circunstancias.
Muchas son las ocasiones en que leyendo comentarios de mi página de Facebook, de YouTube o simplemente hablando con amigos o conocidos surge una pregunta, una expresión que me resulta curiosa y que al principio no llegaba a entender, pero que tras un ejercicio de empatía con quién se lo plantea , en cierto modo he llegado a , si no comprender al 100%, si al menos  no extrañarme en demasía.

La cuestión versa entorno a como logro tomarme las cosas así, con humor y esa #actitudpositiva que muestro en todo lo q hago.

Os voy a tratar de explicar las razones y lo que me hace ser así; como me planteo las cosas y como he llegado a ver todo como lo veo hoy en día, ya que aunque en esencia el fondo era el actual, hasta hace relativamente poco tiempo yo tenía actitudes muy diferentes a las actuales.

Partimos de una base, mi genio. Siempre me he definido como una persona de mecha corta, es decir, explotaba rápido, con mucho ruido pero se me pasaba en un ratito.Eso me trajo algún que otro disgusto por decir sin pensar las cosas, cosas que realmente no piensas y que pueden doler al receptor.
Eso ha cambiado, tengo genio, pero lo he domado a base de pensar en positivo y darme cuenta de que muchas de las cosas que me hacían saltar eran cosas sin importancia.
Es un trabajo complicado para un cabezón como yo, pero trabajando en ello se consigue, y la prueba soy yo.

Una vez dominado el genio podemos hablar de las razones para sacar lo positivo de todas y cada una de las cosas que te ocurran en tu día a día.

Empieza por hacerte una pregunta de respuesta muy simple, Tomándotelo de forma negativa, pataleando, cabreado o triste, de bajón y deprimido,¿va a cambiar algo? ¿Vas a dejar de estar enfermo?
Seguro que ya te has respondido un rotundo NO. Igual te alivia gritar y encabronarte con el mundo y con tu alrededor, pero a los 10 minutos vas a estar exactamente en el mismo punto y con tu alrededor viéndote como una persona negativa, enfadada y con quién no estás a gusto.
No has sacado nada en claro, así que algo hay que cambiar.

Otro punto importante es ser consciente de la realidad que vives, de lo que puede venir y asumir que la realidad es la que es, que eso no lo vas a poder cambiar, pero que puedes hacer cosas hoy, cosas para que la enfermedad no avance tan deprisa, o al menos, no tendrás la sensación de no haber aprovechado al máximo el tiempo en que estabas al 100%.
Esa es tu tarea principal, invertir la energía qué gastabas en quejarte y estar rodeado de negatividad en estar bien, ser positivo y hacer todo lo que esté en tu mano para estar mejor.

Una enfermedad como el Parkinson, degenerativa, no nos vamos a engañar, es una mierda de proporciones bíblicas , pero mi consejo es que cojas toda esa mierda, úsala como abono, planta un árbol y con su madera construye una casa y vive, vive, disfruta de cada cosa que te rodea, se todo lo feliz que puedas y da lo mejor de ti en cada cosa que hagas.
Si algo me ha enseñado esta enfermedad es a disfrutar al máximo cada minuto y a tratar de convertir cada cosa negativa en algo positivo.
Te aseguro que detrás de cada cosa negativa que te ocurra, hay otra buena, es el famoso dicho de donde se cierra una puerta se abre una ventana.
Pues es verdad, pero hay q darse una vuelta ya que muchas veces la ventana la tenemos detrás y si nos quedamos quietos lamentándonos por nuestras circunstancias, la ventana permanecerá abierta, pero no veremos toda la luz que entra por ella.

Trata de ver lo positivo siempre. A mí por ejemplo me ha sacado a correr y he descubierto un deporte que me encanta, que me ha hecho ponerme retos, que me da el regalo del buen sabor de boca de superarlos, ha traído a mi vida gente genial, y me ha hecho ser más valiente, más maduro, valorar lo importante, en definitiva, creo que ser positivo té ayuda a ser mejor.
Por supuesto, tienes derecho a tener días malos, dudas, momentos de bajón, pero no dejes que se alarguen en el tiempo porque no te ayudan en nada.

Lo positivo además, atrae a lo positivo y si vas con una sonrisa por la vida, muy probablemente alguien, o la misma vida, te devuelva la sonrisa y quien sabe si cuando menos lo esperes te de una carcajada.

Bueno, volviendo a mi caso personal, el carácter de uno se va forjando con el tiempo y las vivencias que cada uno tenemos. A mí, la vida , como a todos, me ha dado golpes y en los últimos tiempos, algunos bastante fuertes. Entre abril de 2015 y diciembre de 2016 ha pasado por mi vida un aluvión de cosas que literalmente me han puesto del revés y de nuevo del derecho un montón de veces.

Estoy llegando a casa, de vuelta en el tren, donde suelo escribir y voy pensando en cómo cerrar este post.
Para cerrar con algo positivo, os diré que en cuanto llegue a casa veré a mi mujer y mi hija, me volveré loco, saldré a correr y haré 8kms, que me alejarán del Parkinson y me acercarán a mi reto de hacer con TriSport Getafe mi primer 10k y volveré a casa a jugar con mi peque y descansar.

Se positivo, siente positivo, piensa positivo, vive positivo, porque amigos, todo es cuestión de actitud, concretamente, #actitudpositiva.

Nos leemos por aquí.

Sed felices.

Enviado desde mi iPhone

A TriSport Getafe 

” Usted puede hacer más amigos en dos meses por interesarse por los demás , que en dos años tratando que los demás se interesen por usted”. Dale Carnegie.

Este post va dedicado a todo el equipo de triatlón TriSport Getafe, por demostrarme desde el minuto uno su apoyo incondicional en mi lucha contra el Parkinson.
Hay ocasiones en que tras años de amistad, por diversos temas, el contacto con algunas personas no es que se enfríe, pero podríamos decir que de algún modo se hace más disperso en el tiempo. Algo así me ocurrió con Nacho Checa, amigo del barrio desde hace más de 20 años, con quien viví mi época de skater, jugando al hockey, saltando rampas y cubos de basura, patinando por Arganzuela y lo que hoy es Madrid Río.
Siempre mantuve el contacto con Nacho, de una u otra manera en algún momento del año coincidíamos y sino, caía un wassap, felicitación o similar.

Y es que mantener vivas amistades siempre suma, y en este caso, más que sumar, a multiplicado.
A raíz del diagnóstico del Parkinson comencé a correr y cree el canal de YouTube donde entre otras cosas, subía los vídeos de mis carreras. Nacho los vio y retomó el contacto conmigo de forma más habitual y una cosa debió llevar a otra, derivando en una llamada el día de nochevieja de 2016.
“Tio, sabes que estoy en un club de triatlón? Pues he hablado con gente del club contándoles tu historia y que estás corriendo y me han dicho que te invite a unirte y entrenar con nosotros “.
Casualmente esa misma mañana había enviado un mail pidiendo información al club de atletismo de Pinto y sus horarios no me cuadraban. 

Prometí a Nacho mirarme la web del club y tras ver que por parte de la gente del club de atletismo de Pinto no obtenía respuesta, y que sus horarios de entrenamiento no eran compatibles con los míos, y los de TriSport Getafe me encajaban como un guante, el día de año nuevo decidí dar un paso adelante en mi pelea contra el Parkinson y ponerme un reto grande, a la altura de lo que quiero que sea y refleje Vivir con Mr Parkinson.
Cuando me enviaron la ficha para rellenar mis datos y explicar mis retos para 2017, lo cierto es que no sabía que poner, por lo que puse que mi reto era hacer carreras de 10 kms y bajar de 1h.

Parecía un reto asumible, y digo que lo parecía porque 2 días después salí a entrenar por primera vez con gente del club ,concretamente con Nacho y Melo.

Comenzamos a correr y yo les iba contando mi historia y la meta de hacer mis primeros 5km se convirtió en 7,250, y porque me dieron pinchazos, sino hubieran caído los 10.
Pocos días después, concretamente el 11 de enero ,repetí experiencia ,y definitivamente el reto marcado para 2017 se vino abajo. 10,65 kms en poco más de 1:02h.

Y lo mejor fue el correr junto a compañeros del club que me dan mil vueltas, que llevan ritmos a años luz del mío y que en lugar de aburrirse o ir a su velocidad, no solo se adaptaron a mi ritmo y vinieron animándome hasta el final, sino que me repetían frases como “aquí nunca vas a correr solo”, “aquí nos ayudamos todos y te vamos a ayudar a mejorar ” y prometo que en el escaso mes y poco que llevo con ellos, me siento integradisimo y creo que dar este paso ha sido un gran acierto.
Mención especial tiene el gesto impagable de todos los miembros del club el día de la primera carrera de mi padre. 

Les comenté por nuestro chat que mi padre había entrenado y correrla su primera carrera de 5kms conmigo, para apoyarme en mi batalla contra el Parkinson y el club se volcó con él.

El chat echaba humo con mensajes de apoyo para él, sin ni siquiera conocerle.

No os cuento ya cuando subí la fotografía en la que ya había terminado la carrera y mi padre había logrado terminarla. Aplausos a mansalva, mensajes de ánimo ; y mi padre por las nubes tras ver su hazaña en la web del club.
Ayer corrí 7kms siguiendo la progresión que debería llevarme a hacer 10 sin problemas el 5 de marzo y tras hacerlos comenté el logro en el chat e hice una petición; tener una liebre que haga las veces de Paquito o Chus en mis carreras antes de formar parte de Trisport Getafe,.

Y cuál fue. I sorpresa cuando el Sr Mozo se ofreció a hacer de liebre y correr conmigo.

Es un orgullo correr en un club así, donde todos te ayudan a ser mejor deportista y a crecer.
Recuerdo que Olga , otra fuera de serie me dijo que el club era como una familia y creo que es una definición muy acertada,.
Pensaba colgar este post después de finalizar mi primer reto de 10 kms, pero ahí es probable que tenga él mismo o mayor grado de agradecimiento, pero las emociones sean otras. A muchos ni siquiera os conozco, pero es como si hiciera años que corremos juntos, y esa sensación de apoyo, amistad y generosidad con los compañeros es una maravilla.

Espero haber superado el primer reto oficial y contarlo con emoción, mientras llega ese momento, os doy las gracias de corazón a todos y cada uno de los miembros de TriSport Getafe y prometo poner todo mi esfuerzo para recompensar con carreras terminadas el apoyo que me brindáis.
#actitudpositiva y kms a la saca.
Gracias.

Manuela me ha regalado…..sueños!!!

“No te conformes con dormir,…….!!SUEÑA!!”

Hay días en que te paras a reflexionar sobre todo lo bueno que te rodea, sobre todas esas cosas y personas que forman parte de tu vida y que sin muchas veces ser conscientes se convierten en miembros imprescindibles en tu día a día.
Tengo la inmensa fortuna de pasar 5 días a la semana trabajando con un equipo de personas que como equipo no tiene precio. Mis compañeros son el Dream Team, una pandilla de jugones que día a día me ayuda a afrontar la enfermedad con con optimismo, que me lleva en volandas y me hace ser mejor en multitud de aspectos.
Cada uno de ellos tiene unas virtudes , unas cualidades únicas que hacen que el trato con ellos sea diferente al trato con los demás. Cada cual con sus manías, sus rarezas y bondades, cada uno, a su manera, peculiares. 
Pero hoy quiero dedicar este post a una compañera en concreto, a una persona que siempre, y cuando digo siempre es SIEMPRE, está ahí cuando la necesitas.

Hoy quiero dedicar mi post a Manuela.
Conozco a Manu desde que entré en el banco y durante los primeros años, cuando ella trabajaba en Fináncial Control y yo en pagos, compartíamos nuestra pesadilla en común, las fichas de PNR que cada mes envainábamos a Banco ser España .Yo la llamaba para aclarar los códigos estadísticos, ella me llamaba para avisar de las fichas pendientes y así pasábamos los días como el perro y el gato.Era un trabajo de chinos y siempre que sonaba el teléfono, descolgaba y decía: Manuela, deja ya las fichas tranquilas!!!.
Manuela es un 10 como persona, siempre trabajadora , siempre dispuesta a ayudar, siempre de buen humor y con una actitud que bien merece un aplauso.
Cuando vienen bien dadas, es sencillo relativamente ser amable y reír con cada chorrada que surge, lo difícil, lo realmente complicado es ser positivo cuando vienen mal dadas, y es ahí donde Manuela brilla con luz propia, donde saca el humor y de lo negativo construye y acabas riéndote con ella.
Hoy Manuela me ha demostrado, una vez más, y ya van unas cuantas, que las personas están por encima de los intereses personales, que existe el compañerismo verdadero y que hay gente que hace las cosas de corazón, sin mirar ni buscar los rendimientos y beneficios personales y mirando por el bienestar y la salud de un compañero.

Manuela me ha cedido su derecho a elegir un horario de 8 a 5 en lugar del horario 9 a 6 habitual.

Para muchos, ceder un horario que varía 1 hora puede parecer una gilipollez, pero para un tipo con Parkinson como yo y que además tiene insomnio, el gesto de Manuela, me da la vida, es oro y sin duda me va a ayudar a estar mejor.
Yo vengo durmiendo 5 horas máximo, salgo del trabajo a las 6 y llego a casa a las 7 aprox, esto supone q salgo a correr sobre las 7:30 – 8. Paro a las 9 y el pico de subidón dura 4-5 h, con lo que los días que corro, mi descanso empieza mínimo a la 1-1:30, y si todo va bien a las 6 estoy despierto, lo que viene a ser , que no duermo ni descanso como debo, y eso para el Parkinson es fatal.
Gracias al gesto de Manuela, creo que mi vida en general va a cambiar, concretamente a mejor.

Madrugaré igual pero con 1 hora más de sueño ya que al salir a las 5, adelanto una hora mi salida a correr, y una hora tb el tiempo de subidon, q acabara sobre las 12permitiéndome dormir y descansar las horas necesarias. Y si algún día no salgo a correr, podré tener una hora más para dedicar a los 2 motores de mi vida, mi mujer y mi hija.
No es gran cosa el dedicarle un post, pero es mi manera de decirle a Manuela que le estoy infinitamente agradecido por este gesto, que es un orgullo ser su compañero y trabajar en equipo con ella, compartir mis experiencias y aventuras, así como todos los líos en que me meto.
Este post es para ti, por tener ese corazón que es oro puro y no quiero olvidarme de la otra valiente, que ha montado la reunión en una mañana y siempre me escucha y hace todo lo que está en su mano para que mi trabajo sea de la mejor calidad y esté bien en la oficina, olvidándome de mi compañero de aventuras.
En próximos posts hablaré de más compañeros que convierten mi día a día en una aventura que sin duda, merece la pena vivir
Sin más que decir aparte de reiterar mi inmensa gratitud, os envío un saludo lleno a raudales de #actitudpositiva 

Hasta siempre Paco

Hoy no puedo dejar pasar de largo la oportunidad que tengo de manos de mi blog para dar un último adiós y dedicar unas palabras a Paco, padre de mi gran amigo Javi, que nos ha dejado tras pelear duro contra una enfermedad.

Seré breve. Lo primero que me viene a la cabeza al recordar a Paco son risas. Siempre de buen humor, Paco era un tipo dicharachero y deportista, runner como yo, que continuó corriendo bastante tiempo a pesar de su estado de salud.

Paco quedará en la memoria de muchos en su día niños y chavales de Arganzuela, ahora adultos, como el entrenador del equipo de fútbol sala del colegio Liceo de Los Olivos, equipo que ya no va unido al cole, q desapareció, pero que sigue existiendo en la liga de fútbol sala senior del barrio.

Paco era un terremoto de energía, siempre con algún viaje, carrera o actividad en la cabeza y creo que no ese gen, esa forma de afrontar la vida la ha heredado su hijo, mi amigo Javi, una persona con un corazón de oro a quien desde aquí quiero enviar toda la fuerza del mundo y mi apoyo para afrontar este último escalón que le ha puesto la vida y decirle que ahora viene la bajada y el viento vendrá a favor, y si coge impulso, cuando vuelva a caminar a paso normal, toda esta pesadilla que ha vivido quedará lejos y será el momento de volver a ser el, como todos queremos verle, feliz al 100%.

Desde estas líneas quiero enviar mis condolencias a toda la familia Gárgoles, a Javi, Bea, Mar , Laura etc…. a sabiendas que no son más que palabras, pero con la confianza de que reconforten.

Podría contar mil anécdotas con Paco y Javi, pero prefiero guardarlas para recordarlas entre risas con mi amigo.

Javi , Bea, un abrazo enorme.

Y a ti, Paco, gracias por ser como eras, ahora cuida de ellos desde arriba. 

D.E.P