Reflexion sobre una conversación 

“Hay que ser feliz, aunque sea por molestar ” Joaquín Sabina

Suelo contestar a casi todos los que me dejan mensajes en la página de Facebook de Vivir con Mr Parkinson y el otro día tuve la ocasión de charlar con un seguidor que me preguntaba , como hacéis muchos acerca de mi capacidad de afrontar el Parkinson de forma tan positiva.
Voy a tratar de explicar un poco como lo veo yo y que cosas me planteo cuando tengo un día complicado, porque también los tengo, y como trato de voltear lo negativo y volverlo positivo.
En primer lugar este amigo usó una frase que me resultó chocante, ya que me dijo que le preocupaba el futuro y ser una carga para su familia. Rápidamente le contesté si el había elegido tener Parkinson, porque yo no, y no puedes culparte de algo que te viene dado y no eliges. Cúlpate de no hacer lo que está en tu mano para estar mejor, para estar bien el mayor tiempo posible, pero por tener Parkinson no t tienes que culpar y aún menos disculpar.


Por otro lado está el tema de asumirlo. Muchos lo niegan, no lo quieren reconocer etc….Yo les lanzo una pregunta, qué ganas? Le has ganado tiempo? Estas mejor? No ganas nada y sin embargo pierdes tiempo de plantarle cara.
Es cierto que el Parkinson te fastidia muchas cosas pero yo puedo deciros que soy mucho más activo ahora que tengo Parkinson que antes que no tenía nada ni nadie molestándome. 
Otra cosa que valoro mucho es lo que me ha unido a la familia y lo que valoro cada cosa. Ahora se valorar lo importante, lo que merece la pena y no me preocupo por tonterías. Respecto a este punto, me gustaría decir que yo antes me preocupaba por muchísimas cosas, daba vueltas a mil asuntos y ahora he aprendido algo valiosisimo y es, que solo me voy a preocupar por las cosas que esté en mi mano resolver, puesto que lo que no está al alcance de mi mano, muy probablemente ocurrirá antes o después.
Os invito a todos a buscar aquello en lo que seáis buenos, aquello en lo que creáis que podéis aportar valor, si de eres bueno pintando, pinta y haz una exposición, si bailas bien apúntate a unas clases, si comunicas, salta a un blog, lo que tú quieras, pero no te vengas abajo porque hay que normalizar el Parkinson, que se sepa que hay detrás y cuál es nuestra realidad y que hay un mundo más allá de los temblores.
Quizá haga un post sobre Parkinson y Parkinsonismos que parece que es igual pero que no son lo mismo , jajajaja toma frase para otro rap.
En resumidas cuentas, el ser positivo va en cada uno, pero creo que se puede y se debe trabajar así que trataré de hablar con mis amigos de Parkinson Madrid y a ver si montamos una charla sobre cómo afrontar el Parkinson desde la #actitudpositiva
Un fuerte abrazo desde el tren camino al trabajo 
Recordar que el sábado 17/6/17 estaré junto a Al.h estrenando el rap de Vivir con Mr Parkinson en la Plaza de Callao de Madrid en uno de los 7 escenarios de Música por el Parkinson.
Os esperamos a todos cargados de #actitudpositiva

Mi familia y la Run for Parkinson 

En la vida de un parquinsoniano hay cosas vitales, cosas que necesitamos si o si y que son un punto importante y básico a la hora de estar mejor y afrontar con fuerza el día a día.

Las medicinas sin las que no podemos pasar, el ejercicio que tanto nos ayuda y un largo etcétera, pero para mí, el elemento más importante, el que cada día está ahí sin necesidad de ir a la farmacia o al medico, el básico , básico es la familia, y yo en este caso tengo una que es un 10.

Cuando comenzó mi batalla contra el parkinson temí porque veía como estaba yo y les veía a ellos infinitamente más preocupados, y de ahí nació este blog.

La idea de Vivir con Mr Parkinson fue creciendo hasta llegar al punto en que esta hoy y en cada reto que he afrontado, desde mi primer kilómetro corriendo, a mi página de Facebook, el canal de YouTube, absolutamente en todo, sé que me apoyan, porque me lo demuestran una y otra vez.

Este fin de semana corrí la Run for Parkinson de San Sebastián de los Reyes, carrera de 7 kms, tipo trail, y allí estuvieron mis padres, mi hermana, mi mujer, mi hija, mi prima con sus 2 peques, mis tíos e incluso mi abuela, que hicieron sus 2 kms con los carritos de bebé y la silla de ruedas.

Fue la carrera más dura que he corrido, por el intenso calor, por llevar mes y medio parado por una lesión y por el terreno tan duro y plagado de cuestas. Es más, sufrí una caída y aún así la hice en 42:53, tiempo que no creía lograr con las condiciones que había.

Fui el único enfermo de Parkinson que hizo la carrera de 7kms y la terminé por delante de gente sin ningún tipo de enfermedad, lo que me enorgullece, pero sin duda lo mejor, el recuerdo que guardaré para siempre será el de mi hija Sofía esperándome a 100 metros de meta, donde la cogí en brazos y entramos juntos mientras mi nombre sonaba en megafonia y ella aplaudía tan contenta, sin saber que el que estaba más feliz, era yo.

​​Ahí se me pasó el calor, el dolor, la caída, los ratos en que la carrera se me estaba haciendo eterna.

Y con esto que quiero decir, pues es fácil, la idea que quiero dejar es que la familia y su apoyo es básico en la batalla contra el Parkinson y en el día a día.

A veces no valoramos, yo el primero, lo grande y fantástico que es tener a los que te quieren cerca. Yo , si volviera a nacer pediría de nuevo la misma familia, xq los quiero con locura y porque son la viva imagen de la actitud positiva.


Por eso, por mi, por ellos, me levanto cada día con fuerza renovada para afrontar el Parkinson, plantarle cara y decirle lo que Al.h y yo cantamos en el rap que hemos hecho contando mi historia “Juntos somos fuertes, juntos no nos paran, cuando acabe contigo lo vamos a celebrar. No dejaré de luchar para echar un cable a otros. Como Rocky Balboa aquí tienes delante a un potro “.
Seguid fuertes, seguid en pie, apoyaos en vuestras familias y siempre, siempre #actitudpositiva

Sólo pienso en la Run for Parkinson

Este domingo es el día, la cita marcada en rojo en mi calendario, la carrera que me hizo retarme a mi mismo, retar al Parkinson, mirarle a la cara y empezar a entrenar.

Este domingo, día 7 de Mayo, será un día especial por muchas razones, será especial por ser la Run for Parkinson, por ser la carrera que vió nacer al runner que soy hoy, porque es una carrera en la que me siento especial, en la que tengo motivaciones mas allá de las deportivas. Recuerdo como daba la brasa a Fulvio Capitanio, cabeza visible de Run for PArkinson, preguntándole por las fechas de la carrera de Madrid, y el muy simpático, me decía: “Tranquilo, que en Madrid la vais a correr”.

Es especial porque me recuerda a mi primera carrera y eso me emociona, me emociona ver la evolución que he tenido en estos meses, donde comencé no corriendo ni a la esquina, y me reté a mi mismo a bajar de la hora en un 10K, y me superé, y lo seguiré haciendo, con tesón, con ganas, con fuerza y con el apoyo de todos.

Mucha gente me dice que es genial esto de correr, pero no llegan a entender , o al menos eso creo a veces, por los comentarios (ninguno malintencionado) que hacen, que muchos de ellos no llegan a entender el reto personal que esto supone para una persona con Parkinson, poco avanzado, pero con Parkinson en definitiva.

Hablo de varios planos desde los que mirar lo que hago. No seré yo quien se tire flores, porque , sinceramente , creo que lo que hago no es nada excepcional, 10 kms los corre cualquiera que entrene un poco y este medianamente bien de forma, pero si me gustaria a través de este post, tratar de hacer ver a los que me leeis , el esfuerzo que esto me supone.

En primer lugar, correr me aporta infinidad de cosas buenas, comenzando por mejor estado físico, me ayuda a pensar, a desconectar etc. Me ha permitido conocer a gente fantástica , como todos  mis compañeros de Trisport Getafe, a quienes nunca llegaré a agradecer el apoyo y la fuerza que me dan.

Gracias al running he retomado y afianzado amistades y muchos amigos, me han demostrado que siempre están ahí. Otros me lo demuestran de mil formas, sin venir a correr eh!!

Pero aparte de la satisfacción , y todas esas sensaciones buenas, hay una parte que desde fuera muchos no llegan a entender, o al menos esa es mi sensación a veces. Para mi, el correr, comenzó a convertirse en un problema a la vez que una solución. Me explico, correr me ayudaba a generar dopamina, pero me llevaba a generar un estaado de excitación que me impedía descansar según me acostaba, lo que unido al insomnio que muchos parkinsonianos padecemos ( Yo ahora lo llevo bastante bien), me provocaba no descansar de forma adecuada.

Esto se solucionó con un cambio de horario laboral, lo que me permitía correr mas temprano y de este modo descansar antes.

Pero no acaba ahí la historia. Yo antes de ser diagnosticado, hacía deportes diversos, y había corrido alguna carrera esporádica años atrás, y os aseguro, que las sensaciones de correr con y sin los síntomas del Parkinson, distan un mundo.

Por eso, cuando comencé, lo hice con cabeza y poco a poco, y siempre conociendo mis límites. ¿limites? ¿pero no vendes tu lo de #elparkinsonnoesmilimite?

Os lo aclaro, #elparkinsonnoesmilimite es cierto, no lo es, pero no puedes saltarte los limites a la torera, si la carretera es de 120, ve a 120. Si llevas un Ferrari, no querrás que tu limite sea 120, ok? Pues que no lo sea, pero hazlo en un circuito, es decir, no tengas limites, ni miedos, pero haz las cosas como hay que hacerlas.

Pues bien, recuerdo cuando entrenaba con Nacho y me decía qu eapenas movia el brazo izquierdo. Coño, es que tengo Parkinson y me afecta mas al lado izquierdo. O cuando en el 10 k de Pinto , Mozo y Victor no entendian las sensaciones que yo notaba en la pierna izquierda. Que no digo que lo tengan que entender, ojo, pero que yo se lo que noto y lo que no, y lo que me cuesta hacer un 10k bajando de la hora, pero no bajo la cabeza, NUNCA.

MINIATURA R4P17

Run for Parkinson, y el correr con esta carrera como motivación, me enseñaron a ser fuerte, a ponerme retos, a superarlos , a creer que se puede , si se quiere y se lucha por ello. A mi esta carrera, me ha enseñado a ser constante en los entrenamientos, a marcarme rutinas, a organizarme, a motivarme a mi mismo y a otros, y por ello es especial.

Este año, sabía la fecha y hace mes y medio, me lesioné, justo después del carrerón en Intercampus junto al gran Antonio y al increible Juanlu. Y os prometo que pensé que no iba a llegar a correr la carrera del domingo, pero es lo que tenemos los parkinsonianos, que no nos para nada, NO NOS TUMBAN NI LOS TANQUES DE LA OTAN (esto ya lo entenderéis si veis el video de la carrera).

Así que tras un mes sin entrenar NADA, decidí probar, y había perdido todo el fondo físico. No podía correr, por el dolor en el Soax, asi que decidí probar con la bici , y al no dolerme, fui retomando fondo.

A día de hoy, no se a ciencia cierta como estoy, la semana que viene tengo 2 pruebas médicas, pero hay una cosa que tengo clara, y es que el domingo voy a correr , y como hago en cada carrera, me vaciaré y daré lo mejor de mí.

Además es una carrera especial porque me va a acompañar TODA mi familia, y digo acompañar, porque van a correr, si , si, mis padres, mi hermana, mi cuñado, mi sobrina y mi hija en el carro las 2, mi mujer, que no contenta con acompañarme, ahora se enfunda la camiseta y las zapatillas y corre conmigo, mi prima y sus peques, y muchos mas amigos que hacen que pueda hacer mía la mítica frase que la afición del Liverpool dedica a su equipo en cad apartido , el famoso “You´ll never walk alone” ( Nunca caminarás solo”.

Además, será un día especial por 2 motivos, el primero, que por fin estrenaré de forma oficial la equipación de mi club “TRISPORT GETAFE”, ya que desde que la recibí, no he tenido ocasión de correr. La luciré con orgullo.

AL PUNTO H PRESENTACION

Y como colofón final, en el video de la Run for Parkinson podréis escuchar como música de fondo y en primicia mundial el Rap contra el Parkinson titulado “Vivir con Mr Parkinson” que he creado junto a Al.h y que pronto os diremos donde podéis conseguirlo.

Estamos trabajando en ello.

Lo dicho, nos vemos el domingo en la Dehesa Boyal,

Os dejo el enlace, que hasta el mismo domingo por la mañana estais a tiempo de inscribiros.

https://sportmaniacs.com/es/services/inscription/viii-run-for-parkinsonacutes

Siempre siempre………#Actitudpositiva

Estrés y Parkinson

La preocupación es como una mecedora: te da algo que hacer, pero nunca te lleva a ninguna parte.” Erma Bombeck.

Hoy quiero hablar acerca de las cosas que me generan inquietud, estrés, intranquilidad etc… Y ¿a qué se debe esto? , ¿por qué tratar este tema ahora?.

Lo cierto es que el tema de la relación entre estrés y Parkinson viene ya de largo y no seré yo quien la descubra. Hay infinidad de textos y estudios acerca de ello, pero de un tiempo a esta parte, me vienen sucediendo cosas que han desencadenado en que quiera dejar mi visión y mi experiencia acerca de este tema.

Podemos partir de un dato que muchos ya conocen, y es , que trabajo en un banco de inversión. No trabajo en uno de los departamentos mas estresantes como podría ser tesorería, por poner un ejemplo, pero en mi trabajo todo lleva un “timing”, en castellano, que todo tiene una hora a la que debe estar hecho. Y por regla general, todo el mundo quiere todo para ayer, y lo suyo es lo más importante.

Al principio, esto generaba en mi enfados, cierta frustración y cabreos, pero aprendí a lidiar con ello, y decidí que lo mejor era tratar de hacer lo mejor posible las cosas, ser lo mas eficiente posible y listo, porque no merecía la pena perder el tiempo estresado, enfurruñado y demás, ya que eso no iba a solucionar los problemas que tenía delante. Por norma general lo llevo bastante bien, pero tengo mis días, y los días tensos, el Parkinson busca recovecos por donde atacar. No suele encontrarlos, pero esta semana, se han juntado varias cosas y ha colado, al menos, una patita.

Digo esto porque esta semana ha finalizado una nueva tarea que me habían asignado y que de ser simple y rápida, termino siendo ardua, pesada y terminé persiguiendo a medio banco para tratar de obtener la información que necesitaba. Mi trabajo estaba hecho, pero depender del trabajo de otros, hay momentos en que me estresa.

Por otro lado, esta semana he adquirido una nueva vivienda, y en breve me cambiaré a un nuevo hogar. Es un proyecto ilusionante, en el que vamos los 3 miembros de mi familia de la mano y muy felices, pero a la vez, para una persona con Parkinson, con la incertidumbre de no saber como va a ser tu futuro, no ya a largo plazo, sino a medio e incluso a corto. Una decisión como la de un cambio de casa, me a generado un nivel de preocupación, de estrés, alto.

Para una persona sin ninguna mochila (así llamo también al Parkinson), tomar una decisión así, supone unos riesgos, pero para alguien con una enfermedad degenerativa, va un poco más allá, por el hecho de que uno no quiere que vengan mal dadas y la familia se meriende un pufo derivado de las atenciones que uno requiere y unido a lo que ya de por si es la vida normal.

Con esto no digo que crea que vaya a estar fatal en un futuro, de hecho, lucho cada día por estar bien y retrasar y quien sabe si frenar en seco la llegada de tiempos peores.

A eso, unimos que el estrés , al menos a mí, me trae un peor descanso, cosa que al final arrastras y eso sumado a Sofía en modo terremoto de 14 meses que no para, todo lo toca y todo lo quiere; que me da la vida, pero al mismo tiempo consume mi energía como si fuera un Ferrari chupando gasolina del depósito, pues genera sensaciones como las que tuve ayer.

Ayer fue viernes, víspera de puente, pero con todo esto en la cabeza, descansé mal la noche anterior; además era el día en que mi maestro en el banco se jubilaba,  por la tarde había quedado con el pintor, pero tenía que ir a comprar, a la par, estoy pendiente de todas las gestiones de la futura mudanza y preparación del alquiler de mi casa actual así como de poner en marcha la otra. Juntarle que el domingo tengo una boda, el lunes una comida, que entre media ha nacido el hijo de mi mejor amiga y quiero ir a visitarles, entre medias sigo lesionado, no puedo correr bien, de hecho llevo mas de un mes sin entrenar, voy a correr la Run for Parkinson aunque sea a gatas etc ……..

Eso unido a tensiones que trato de manejar con mente fría y respirando hondo, (véase la clienta a la que tras 3,5 horas de atención individualizada y resolver su problema, me dice que no la ayudo nada porque no cojo SU móvil y le dsecarg una app), de dentro , de fuera etc etc, me llevaron ayer a un punto de una sensación de rigidez en la mano derecha unida a un incremento de los temblores.

Os aseguro que no es nada agradable (los parkinsonianos sabéis de que hablo), pero en ese mismo instante, cuando noté la rigidez y los temblores mientras comía, decidí tomar medidas y tratar de relajarme. Me fui a hacer unas compras, dimos una vuelta, cenamos y me relajé. Cierto es, que he dormido apenas 3 horas, pero no estoy cansado.

Creo que voy a ir cerrando pequeñas cosas poco a poco y no tratar de hacer tantas a la vez, ya no por número, sino por la dedicación. Puedo llevar un blog, un Youtube , trabajo y casa, no hay problema, el problema viene cuando llevas eso, mas el trabajo con un proyecto nuevo, una mudanza, comprar muebles, cifras que no sabes si encajan o no, y si a eso unimos que soy muy meticuloso y mucho menos controlador que antes de lo que tengo alrededor, pero aun así, no me gusta que nada se me escape, pues eso, que ayer se encendió el pilotito de alarma.

Tranquilos todos, que ha vuelto todo a la normalidad y estoy perfectamente, sin ningún síntoma raro, ni que se haya quedado, simplemente fueron unos 40 minutos de unas sensaciones muy raras, pero nada mas.

Es algo que he hablado mil veces con Artur; no tenemos manera de demostrarlo, igual ni siquiera existe la relación, pero creemos , ambos, que nuestro trabajo, no es quizá la causa, pero si ha influido en la aparición temprana del Parkinson.

Mi consejo, y yo trato de aplicármelo aunque no lo parezca, es que evitéis el estrés si podéis, y sino, aprendáis a manejarlo, porque si algo no nos viene bien a los parkinsonianos es el estrés.

Así que voy a predicar con el ejemplo y me voy por ahí con la familia.

#actitudpositiva!!!

Mañana hablamos de futbol, hoy quiero hablar de AMISTAD.

Este post no comienza como todos los anteriores, con una frase celebre, y por que?Pues muy sencillo, porque no existe frase capaz de reflejar lo que he sentido hoy.

Hoy estoy orgulloso, orgulloso de mi familia, que se ha volcado conmigo para sacar adelante la iniciativa en la que he trabajado junto a Artur, mi amigo, y que tantos quebraderos de cabeza me ha generado en las últimas semanas. Orgulloso de mí, por haberme demostrado que una vez mas, no me rindo, no bajo la cabeza y peleo hasta el final, por el tesón que me hacéis sacar.

Tengo una familia que es maravillosa y en especial, una mujer y un padre que no tienen precio y que este fin de semana me han demostrado infinidad de cosas, impagables. Es imposible expresar en palabras la cantidad de sensaciones que me hacéis sentir.

Pero hoy quiero hacer mención especial a mi AMIGO, quiero detenerme un instante y dedicar unas palabras a alguien que apareció en mi vida de la manera más inesperada, a través de un blog, alguien de quien a pesar de la distancia en kms que nos separa, de la diferencia de edad, de los colores, de tantas y tantas pegas, se ha convertido en un referente en muchos aspectos.

Artur me ha demostrado, una vez mas, que la amistad no se mide en las veces que hablas o te ves, no se mide por los likes de una publicación, ni se fragua a base de regalar los oidos. Este tio y yo, no me preguntéis las razones, pero conectamos, nos entedemos, porque somos iguales y diferentes a la vez.

Somos 2 culos inquietos, que disfrutamos de una pasión común, la vida. Y que no nos conformamos con lo que dice un médico en un trozo de papel, no nos sirve que nos digan que tenemos Parkinson, queremos plantarle cara y nada ni nadie nos va a parar, porque donde no llego yo, llega el, y vicversa.

No me quiero extender ni entrar en jardines de once varas, en los que ya entraré si hay que entrar, pero si quiero decir bien alto que me enorgullece infinitamente y hasta limites que no llegáis a imaginar, tener la familia que tengo, y contar entre mis AMIGOS con mayúsculas con Artur Amich.

Me despido brindando por la amistad verdadera, por el apoyo mutuo, por los buenos momentos vividos, presentes , pasados , y futuros, por los retos comunes, por cumplir nuestros sueños, por luchar hasta el último aliento y por el convencimiento que mas pronto que tarde, ganaremos la batalla contra el Parkinson y ese día, que llegará, nosotros si dejaremos que TODO EL MUNDO lo venga a celebrar.

Mi equipo hoy ha perdido contra su eterno rival, y yo solo puedo decir que es lo que menos me importa, que es fútbol , y solo fútbol, y si esa derrota era el precio por disfrutar de un domingo con mi familia y mi gran amigo, firmo perder cada clásico.

Me voy a dormir, porque mañana sigue la batalla, y tengo una nueva aventura que comenzar.

Me despido resaltando mi amor mas profundo a mi familia, que cada día es mi soporte y mi apoyo y sin quienes no sería quien soy,  y mi admiración respeto y amistad mas leal a Artur.

De corazón , gracias por ser como sois y por hacer de mi lo que soy.

No cambiéis

SENSACIONES PRE CLASICO

“Una amistad no crece por la presencia de las personas, sino por la magia de saber que aunque no las veas, si las necesitas, estarán allí”

Desde el pasado 3 de diciembre de 2016 no nos hemos vuelto a ver, y hoy, a tan solo un día de volver a encontrarnos, tengo una sensación que fluctúa entre la emoción, la alegría, el nerviosismo y varios estados de ánimo mas.

Este domingo, día 23 de abril, vuelve el clásico de los clásicos, vuelve el Real Madrid vs FC Barcelona, y lo más importante, vuelvo a encontrarme con mi gran amigo en esta batalla que mantenemos contra el Parkinson; vuelvo a reencontrarme con Artur Amich.

Si tenéis un rato para ver el vídeo que realicé tras el encuentro de ida en Barcelona, ambos repetimos en muchas ocasiones que lo repetiríamos en Madrid, pero la certeza sobre ello, en el momento en que lo dejábamos caer, era nula. Artur, en Barcelona tiene infinidad de contactos por su trayectoria profesional, pero yo en Madrid, soy el último mono, por lo que la tarea podía antojarse ardua, como finalmente ha sido.

Hemos trabajado en ello de forma ardua, dando pequeños pasos y tratando de abrirnos puertas (tema sobre el que quizá me explaye en futuros posts), y finalmente , a día 22 de abril, un día antes del clásico, me encuentro frente al ordenador, escribiendo sobre como la emoción me impide conciliar el sueño.

Y es que ahora soy yo el anfitrión, y soy yo el que quiere devolver a su amigo todo lo bien que se me trató en Barcelona cuando acudí allí a dar batalla al Parkinson.

Va a ser un día sin duda, emocionante, charlaremos, recorreremos Madrid, nos daremos un homenaje a la hora de comer, y disfrutaremos del futbol, pero sobre todo, vamos a tratar de hacer llegar a todo el mundo un mensaje muy claro.

“SI CREES CON FIRMEZA EN TU OBJETIVO, SI LE DEDICAS TU TIEMPO Y TU ESFUERZO, SI TRABAJAS EN EQUIPO, A PESAR DE LA DISTANCIA……..ENTONCES, NO HABRÁ QUIÉN TE PARE”.

Quizá sean los nervios, y una amalgama de sensaciones y sentimientos que tengo que contener, pero estos próximos 3 días, y en especial el domingo, los quiero disfrutar al máximo.

Así que desde este púlpito, os invito a todos a seguir Vivir con Mr Parkinson en el clásico y participar en la porra que vamos a hacer.

 

#actitudpositiva, FAIR PLAY FOR PARKINSON

Cumpleaños FELIZ!!!

-“Nunca seré un hombre viejo. Para mi, la vejez es siempre 15 años más tarde de lo que yo soy.” -Francis Bacon.

19 de abril, otra vez, y van 36. 36 años desde que llegue a este mundo, para dar guerra, para aprender, para disfrutar, para amar, para reir, para llorar, para ser feliz, en definitiva…….para vivir.

Hay gente a la que no le gusta cumplir años. A mi, sin embargo, me encanta, me apasiona y me da por reflexionar acerca de como ha sido el último año.

Hay quien dice que con 36 años, siendo padre de familia, con un empleo estable, en uno de los bancos más grandes del mundo, con un montón de vivencias , de experiencias, de historias a mis espaldas, debo ser una persona madura.

Los que me conocen algo mas, saben que soy una persona centrada, responsable, pero ¿madura?……..jajajajaja, !!!MADURAR ES PARA LAS FRUTAS!!!

Yo no creo que llegue a madurar nunca, porque no me gustaría levantarme por la mañana y no sentir esa necesidad imperiosa de decir una chorrada, de hacer el tonto, en definitiva , de ser yo.

Hoy no se si esto tendrá pies y cabeza, no se si gustará o no, pero me  da lo mismo, es mi cumpleaños, es mi fiesta y aquí mando yo!!!

Este blog va de Parkinson, pero hoy no me da la gana que sea el centro de atención, porque hoy el centro soy yo.

A lo largo del día iré grabando lo que voy haciendo y trataré de subir lo antes posible el vídeo resumen de mi día de cumpleaños.

Os adelanto que pretendo que sea un día activo, un dñia en el que pasen cosas, un día de celebración.

Lo que más feliz me hace es poder compartirlo con los mios, con mi familia, que a día de hoy es lo más importante para mi.

Pero la celebración se va a alargar unos cuantos días más y tendra su culminación el fin de semana.

Sin más preámbulos, voy a disfrutar a tope mi 36 cumpleaños, con #actitudpositiva, con mucha energía y con ganas de cumplir muchísimos años mas, y que todos vosotros podáis verlo.

 

 

 

 

 

Dia Mundial del Parkinson 2017/ Parkinson World´s Day 2017

Hoy es el DIA MUNDIAL DEL PARKINSON y desde Vivir con Mr Parkinson quiero felicitar a todas y cada una de las personas, afectados, familiares, asociaciones, seguidores, a TODOS los que de algún modo lucháis contra esta enfermedad.

Para mí hoy es un día especial, porque sale a la luz uno de los proyectos mas ilusionantes en los que he trabajado y del que tras ver el resultado, estoy muy orgulloso.

Quiero agradecer antes de nada a mi familia, el apoyo incondicional y el amor que me dan cada día.
A mis amigos y compañeros del deporte, del trabajo, de la vida en general.

A todos y cada uno de mis compañeros de HSBC en Madrid, por ayudarme a hacer de una situación complicada, algo normal, por su constante apoyo y animo.

Especial dedicatoria a mi equipo de Service Delivery Payments por aguantarme cada día, cuando me encuentro bien y cuando el día se complica.

No quiero olvidarme de varias personas clave en el logro de este video que voy a enlazaros a continuación, Paulina Sanchez Del Rio Najera, Mark Hall, Mencia de Zarate, Isaac Vazquez, @Cristina Gómez y tantos y tantos otros que habéis colaborado para que hoy podamos mostrarle al mundo como se afronta el Parkinson o cualquier otra vicisitud con #actitudpositiva, ya sea a través del running o de cualquier otra actividad. A Alex Ward y todo su equipo de grabación, por su esfuerzo y por esos 3 dias fantásticos grabando, donde me hicisteis sentir comodísimo.

Quiero hacer mención especial a varias personas que para mi son muy importantes a la hora de afrontar esto. Por un lado, mi grandisimo amigo Artur Amich, luchador incansable, compañero de batallas, maestro, y que estará conmigo de nuevo el día 23 de abril en una nueva edición de Fair Play For Parkinson, esta vez en Madrid. Seguidle en Conviviendo con el Parkinson. A todo mi equipo de TriSport Getafe por su apoyo diario, por sus animos, por sacarme a correr y enseñarme a dar lo mejor en cada kilometro, por motivarme, por picarme, por hacerme creer que retos mas grandes no son imposibles, y a la Fundación Real Madrid por su apoyo incondicional en mi batalla. Es mi equipo, es el mas grande y así me lo demuestra. A David Alvarez y todo el equipo de La Tertulia de Real Madrid Televisión, a la gente de Asociación Parkinson Madrid y Asociación de Parkinson Aparkam.

Por último, y espero no dejarme a nadie, y si lo hago, os pido mil disculpas, pero sois muchisimos, quiero dedicar este video, esta patada en el culo al Parkinson a las 2 personas mas importantes en mi vida, mi mujer Mónica y mi hija Sofía, porque sois el motor de mi vida, porque os amo con locura, porque cada día me sacais la sonrisa y hacéis fácil lo complicado, por hacer de mi el luchador que soy, por cederme vuestro tiempo para correr y ayudar a otros, por ser en definitiva, MI VIDA. Os quiero.

Una última cosa. No dejeis de compartir el video en todas vuestras redes y con todos vuestros contactos, porque JUNTOS SUMAMOS; JUNTOS GANAMOS.

Y siempre, siempre,,,,,,,,#actitudpostiva
#elparkinsonnoesmilimite #vivirconmrparkinson#empeñadosporelparkinson

https://youtu.be/Ff4plbPdGtk

Today is PARKINSON WORLD´S DAY and from Vivir Mr Parkinson I want to congratulate each and everyone , affected, family, associations, followers, ALL who somehow fight against this disease.

For me today is a special day, because it brings to light one of the most exciting projects in which I have worked and after seeing the result, I am so proud.

First and foremost I want to thank  my family, for the unconditional support and the love they give me every single day.
To my friends and colleagues at sport, work, and life in general.

To each and every one of my HSBC colleagues in Madrid, for helping me on making from a complicated situation, something normal, for their constant support and encouragement.

Special dedication to my Service Delivery Payments team,for putting up with me every day, when I am well and when the day gets complicated.

I do not want to forget several key people in the achievement of this video I will link next; Paulina Sanchez Del Rio Najera, Mark Hall, Mencía de Zárate, Isaac Vázquez, Cristina Gómez and so many others who have collaborated on making possible today we can show the world how to face Parkinson or any other vicissitude with #positiveactitude , either through running or any other activity. To Alex Ward and all his team, for his effort and those fantastic 3 days recording, where you all made me feel very comfortable.

I want to make special mention to several important people on facing this. On the one hand, my great friend Artur Amich, tireless fighter, battling partner, teacher, and who will be with me again on April 23 in a new edition of Fair Play For Parkinson, this time in Madrid. Follow him in Conviviendo con el Parkinson. To all my team mates at TriSport Getafe ,for their daily support, for their encouragement, to get me running and teach me how to give the best in every kilometer, for motivate me, for bite me, for make me believe that bigger challenges are not impossible. Real Madrid Foundation for their unconditional support in my battle. It’s my team, it’s the biggest and so it shows me. To David Alvarez and all the team of La Tertulia of Real Madrid Television, for Parkinson Madrid Association ,and also Aparkam.

Finally, and I hope not to leave anyone, and if I do, I ask a thousand apologies, but you are so many, I want to dedicate this video, this kick in Parkinson´s ass to the 2 most important people in my life, my wife Mónica and My daughter Sophia, because you are the engine of my life, because I love you with madness, because every day you put an  smile  in my face and make complicate turn to easy, For supporting this fighter  I am, for give me your time to run and help others , For being, ultimately, MY LIFE. I love you.

One last thing. Do not stop sharing the video in all your networks and with all your contacts, because TOGETHER WE ADD; TOGETHER WE WIN.

 

Entiendo perfectamente a Michael J. Fox

“Si aprendes a reirte de ti mismo,tendrás risas aseguradas toda la vida”.

He leido hoy una entrevista a Michael J Fox en la que cuenta que hay ocasiones en que observa sus síntomas y como le afectan y no puede parar de reirse.

2013 NBC UpfrontImagino que ante estas declaraciones habrá quien se eche las manos a la cabeza pensando que menuda barbaridad, que no lo entiende o simplemente, que es palabrería y la realidad es otra.

Yo, tengo Parkinson, no con los sintomas tan marcados como Michael J. Fox, pero creedme que le entiendo a la perfección, por una simple razón; a mi me pasa lo mismo.

Creo que desde el prisma de alguien que ve esto desde fuera y que igual no te conoce , decir que los síntomas del Parkinson que padeces te provocan risa, puede sonar a postureo, a maquillar la realidad o velarla. Yo puedo prometer, y los que me conocen saben que es así, que soy el primero que hace bromas y se ríe de los síntomas y las cosas que el Parkinson provoca. De hecho, siempre comento que el mismo día del diagnóstico, por la tarde, hable con mi cuñado Dani y le dije que ya no podíamos ir a robar panderetas porque con los temblores nos iban a pillar.

Donde si veo un problema es en aquellos que se ríen de cara a la galería, pero en la soledad, consigo mismos, se compadecen, sufren y lo pasan mal. Esas personas si tienen un problema.

Creo sinceramente que el primer paso para afrontar esto con todo lo que conlleva, es asumirlo, asumir que esto te ha tocado y que hay 2 caminos, venirse abajo o plantar cara y luchar. Venirse abajo no lleva a ningún lado donde las cosas pinten mejor, así que descara esa opción y empieza a admitirlo y asumirlo, porque cuanto antes lo hagas, antes estarás mejor.

Michael J Fox habla de como el simple hecho de coger una taza de cafe se vuelve un show y el se parte de risa. Si me hubierais visto cambiar los primeros pañales a mi hija, eso si era tensión, y no lo de la franja de Gaza. Pues en lugar de desesperarme siempre me repetía: Los primeros igual van del revés, luego de camiseta y poco a poco iremos mejorando. A dia de hoy cambio un pañal más rápido que las ruedas los mecánicos de Fernando Alonso.

Muchos me han dicho que no vivo mi enfermedad, que no se de lo que hablo y que estoy genial y por eso hablo de correr, retos, superación etc… Esto al principio me hacía plantearme cosas, pero SE de lo que hablo, de mi realidad, se que el Parkinson es degenerativo, que tiene mil sintomas asquerosos que puede que antes o después me toque vivir

Sinceramente, me da lo mismo, yo traro de explicar mis sensaciones y sentimientos y asi lo hago.

Por ejemplo, recuerdo cuando un día corriendo con Nacho, me dijo que yo no movia casi la mano izquierda y entre risas le dije: “Nacho, mamón, te recuerdo que corro porque quiero frenar el avance de esta mierda.”

Lo dicho, yo creo que aun siendo consciente de lo que el Parkinson supone, en mi mofesta opinion, todo va mejor con risas.

Solo queria comentaros la noticia y dejRos algún enlace.

Os remito a los enlaces de la entrevista y os invito a compartir, comentar y cseguir todo el movimiento Vivir con Mr Parkinson.

un fuerte abrazo y disfrutad del finde  y siempre siempre #actitudpositiva.

http://www.wradio.com.co/noticias/sociedad/michael-j-fox-se-rie-de-sus-limitaciones-fisicas-derivadas-del-parkinson/20170331/nota/3423996.aspx

Qué está pasando en Vivir con Mr Parkinson?

“El futuro pertenece a los que creen en la belleza de los sueños” Eleanor Roosvelt

Sois muchos los que estáis preguntando acerca de la bajada de actividad en Vivir con Mr Parkinson.

Es cierto que la actividad ha bajado en todas las redes pero igualmente cierto es que todo tiene un por qué.
En primer lugar quiero dar las gracias a todos los que me enviáis mensajes con saludos, ánimo , consultas, ideas etc. Seguro que alguien se me escapa, pero prometo que trato de contestar a todos.
En segundo lugar, y por si alguien tiene dudas, aunque creo que viendo alguno de los vídeos en directo o las fotografías que subo a Facebook se acaban las dudas, estoy bien. Por desgracia para Mr Parkinson, sigo en pie y con ganas de dar mucha guerra.
Entonces os preguntaréis, si todo está ok, por qué baja la actividad?

Os respondo de manera sencilla. Hay veces en que pasito a pasito llegas muy lejos, pero de repente ves que hay un charquito. Puedes andar por encima y seguir, pero te planteas saltarlo, y ves que has llegado un poco mas lejos. Con algo más de esfuerzo porque saltaste en lugar de dar 2 pasitos, pero avanzaste más lejos.
Algo así está pasando en Vivir con Mr Parkinson este mes. Íbamos pasito a pasito y muy bien, pero aparecieron varios proyectos que pueden ayudar mucho, pero que necesitan un proceso, un tiempo y un trabajo que a día de hoy no veis, pero que creo que van a dar mucha visibilidad a nuestra enfermedad y es por ello que aún no han salido a la luz.
Aparte de estos proyectos, estoy enfrascado en otro proyecto personal que me está llevando bastante tiempo, aparte del hecho de que tengo una familia y un trabajo que están por delante de mi actividad en la red. No os quiero hacer de menos, os aprecio mucho, pero mi familia es lo primero.
Dicho y aclarado todo esto, solo me queda decir que Vivir con Mr Parkinson volverá a su actividad habitual, no lo dudéis.
Recordaros que el día 11 de abril es el Dia Mundial Del Parkinson y algo habrá por mis redes, que el 19 es mi cumple y el 23 espero ansioso el reencuentro con mi gran amigo Artur, a quien podéis y debéis seguir en conviviendoconelparkinson en su blog y su página de Facebook.
Estad atentos porque a pesar de bajar la actividad, si tenéis un pelin de paciencia, prometo que van a llegar cosas muy muy chulas.
Un saludo a tod@s y siempre, siempre #actitudpositiva