Embarazo y Parkinson

Este texto enlaza con el video del mismo nombre que podéis ver en mi canal de Youtube.

Está sacado de la pagina de Facebook “Parknson”, es decir, el video si, pero el texto que leeréis a continuación, no es mio.

Espero que os resulte útil.

 

Embarazo y Parkinson

Ya que el estereotipo de la persona enferma de Parkinson es el de un anciano tembloroso o con unos raros movimientos, hablar de embarazo y Parkinson puede resultar desconcertante para mucha gente. Sin embargo, no es más que un estereotipo, demasiado fijado en la imaginería de las personas, que, además de complejizar el contexto social de los enfermos de Parkinson, influye en el conocimiento y tratamiento de los pacientes.
Las estadísticas sobre la incidencia del Parkinson, las franjas etarias afectadas y las diferentes segmentaciones dejan mucho que desear. Se calcula que alrededor de un 20% de los enfermos de Parkinson son enfermos de inicio temprano, cifra que va en aumento, aunque no se concluye si ello se debe a que hay mayor cantidad de enfermos con Parkinson menores de 55 años o porque desde hace no muchos años se ha comenzado a pensar en la posibilidad de un diagnóstico de Parkinson en personas jóvenes. Por cierto, las asociaciones de enfermos y familiares no cesamos de solicitar estadísticas amplias y completas sobre la enfermedad.
Dentro de este panorama, es coherente que poco se sepa acerca de las mujeres con Parkinson embarazadas. En el artículo que reseñaremos, se señala esta falta como uno de los problemas serios que deben enfrentar las mujeres con Parkinson que deseen quedar embarazadas o ya lo estén. Son muy escasos los casos registrados en revistas médicas, prácticamente no se han estudiado los efectos de los medicamentos prescriptos para el Parkinson en mujeres embarazadas ni en el desarrollo del niño. Los casos reportados en publicaciones científicas son insuficientes para tomarlos como representativos de un estudio de tipo estadístico; no obstante, son la base disponible para efectuar algunas generalizaciones, que no agotan el tema.
Por nuestra parte, como integrantes de una asociación de enfermos de Parkinson de inicio temprano, podemos comentar que hemos conocido mujeres con diagnóstico de Parkinson en la adolescencia y en la juventud, en edades corrientes de procreación, que han tenido uno o más embarazos similares al de las mujeres que no sufren Parkinson, y han tenido niños sanos. Desde luego, han seguido las indicaciones de sus neurólogos y obstetras, tanto en lo referido a la medicación como a las terapias complementarias. Así que, si quieres embarazarte o estás embarazada y tienes Parkinson, seguramente tendrás muchas dudas y quizá miedos, completamente comprensible. Pero infórmate, dialoga con tus médicos y ten en cuenta que puedes, como otras muchas mujeres mamás con Parkinson.

Introducción

Es un hecho que el embarazo en la enfermedad de Parkinson sucede infrecuentemente. Sin embargo, como más a menudo las mujeres esperan más tiempo para tener hijos, las posibilidades de que esto ocurra se están incrementando.
No hay cifras disponibles sobre el número de las mujeres con Parkinson en edad de tener niños. Las estimaciones realmente sólo pueden realizar un cálculo aproximado. Por ejemplo, si hay 120.000 personas con Parkinson en el Reino Unido, 1 de cada 20 es diagnosticada con menos de 40 años y 50% de estas personas son mujeres; entonces hay aproximadamente 3.000 mujeres en edad de procrear con Parkinson en el momento de su diagnóstico, en el Reino Unido.
En vista de la infrecuencia de los casos reportados de embarazo en el Parkinson, esta cantidad parece bastante alta y muchos otros factores deben ser tenidos en cuenta. Las mujeres pueden no querer tener hijos o más niños, o pueden ser reacias a tener hijos después de haber sido diagnosticadas con Parkinson.
La muy escasa cantidad de casos notificados en revistas médicas significa que hay problemas con la predicción de lo que les sucede a las mujeres con Parkinson cuando quedan embarazadas. Muchos médicos de familia, neurólogos, obstetras y enfermeros especialistas en Parkinson tienen poca o ninguna experiencia en tratar con mujeres con Parkinson que quedan embarazadas. Sin embargo, la mayoría de aquellos casos escritos sobre el tema acabó en éxito, con partos a término y bebés saludables.
Lo que sí sabemos es que, durante el embarazo, el cuerpo de la mujer cambia para que pueda llevar adelante el embarazo y tener un bebé. Algunos de estos cambios son visibles, mientras que otros se producen en los sistemas de circulación y hormonal. Hay una variedad de maneras en que estos cambios pueden ser afectados por la enfermedad de Parkinson. Además, existe la compleja cuestión de si es “seguro” tomar la medicación de Parkinson durante el embarazo.

El efecto del embarazo en los síntomas del Parkinson

El efecto del embarazo en los síntomas del Parkinson en los casos individuales es algo que no se puede predecir.
Las pruebas disponibles de los casos registrados lamentablemente no son particularmente útiles, en la medida en que, como mucho, se limitan a establecer que los síntomas empeoran en algunas de las mujeres y en otras, no. El impacto del estrés del embarazo puede tener un papel en esto, o los cambios hormonales, que pueden afectar la sensibilidad del cerebro a la dopamina, también podrían ser un factor. Lo que podemos decir es que no puede haber garantía en cuanto a cómo el embarazo afectará los síntomas de cada mujer, pero no es una certeza que empeorarán.

Los cambios en tu cuerpo durante el embarazo

Durante el embarazo, el cuerpo de una mujer se someterá a cambios físicos. Muchos de estos cambios pueden ocurrir con Parkinson y, por lo tanto, pueden ser más profundos. Esto puede conducir a un número de problemas con los síntomas motores y no motores. Estos cambios pueden incluir:
• cambio en la forma del cuerpo / aumento de peso
• cambios en el centro de gravedad
• lentitud de movimientos
• necesidad de orinar con más frecuencia
• náuseas matutinas
• estreñimiento
• mayor salivación
• cansancio
• trastornos del sueño

Los cambios en la forma del cuerpo y en el centro de gravedad implican que el sentido de equilibrio de la mujer embarazada puede ser afectado. Esto puede ser agravado por su Parkinson, aumentando el riesgo de caídas. La lentitud de movimientos, junto con la necesidad de orinar con más frecuencia, también son problemas comunes asociados con el Parkinson en ausencia de embarazo.
Las náuseas del embarazo (no siempre se limitan a la mañana) pueden causar una serie de problemas, siendo no menor el riesgo de que las pacientes vomiten su medicación de Parkinson y, entonces, se pierda la eficacia de esas pastillas. La deshidratación, el aumento de la salivación debido a las náuseas y un malestar general también pueden ocurrir.
Es importante destacar que medicamentos comúnmente prescritos para las náuseas, tales como la metoclopramida y la proclorperazina NO deben ser administrados a las personas con Parkinson, ya que pueden empeorar los síntomas del Parkinson.
El estreñimiento es otro de los problemas comunes relacionados al Parkinson que puede ocurrir durante el embarazo, incrementando el riesgo de problemas urinarios y hemorroides antes o durante el parto.
El embarazo es a menudo muy cansador, con un pobre dormir debido a la incomodidad, un mayor esfuerzo en la realización de tareas debido al aumento de peso, lo cual, junto con el Parkinson, pueden causar mayor niveles de fatiga de lo habitual.

Consejos útiles sobre cómo lidiar con el embarazo en el Parkinson

Problemas de equilibrio: Consulta con un profesional sanitario sobre asesoramiento sobre la postura y, si es necesario, a un fisioterapeuta para consejos sobre el equilibrio y el uso de una ayuda para caminar si es necesario.
Lentitud de movimientos: Permítete más tiempo para realizar las tareas diarias. Recuerda que probablemente te sientes más cansada de lo habitual, por lo que tomarte tu tiempo tendrá un doble beneficio.
Náuseas y vómitos: Consulta a tu médico de cabecera o equipo del hospital para pedir consejo. Es conveniente señalarles a ellos (ya que pueden no ser conscientes) que la metoclopramida y la proclorperazina NO se deben dar a personas con Parkinson. Además, se recomiendan las comidas en porciones pequeñas y frecuentes, 6-8 veces al día, así como evitar grasas y alimentos muy condimentados.
Los alimentos con almidón, como el pan o los cereales secos para el desayuno pueden ayudar con las náuseas.
Estreñimiento: No olvides beber abundante cantidad de líquidos y tener una dieta rica en fibra para reducir el riesgo de padecer estreñimiento. Recuerda que la cafeína en las bebidas como el té, café y las bebidas cola pueden hacer que sientas la necesidad de orinar con más frecuencia y deberían ser evitadas en ese caso.
Fatiga: Trata de dormir ocho horas cada noche, y descansar durante el día cada vez que es posible.

Los medicamentos para la enfermedad de Parkinson y el embarazo

No hay duda de que el principal problema con aconsejar a las pacientes con Parkinson que o bien están embarazadas o desean tener hijos es que el único consejo disponible que dan los médicos es que todos los medicamentos para el Parkinson no deberían darse en el embarazo. Esto puede ser debido a la falta de seguridad en las pruebas de embarazo de estos fármacos en seres humanos, y no porque hay cualquier evidencia probada que no son seguros.
Sin embargo, la situación actual sigue siendo que no hay pruebas científicas suficientes para mostrar que estos fármacos pueden usarse de manera segura durante el embarazo y algunas pruebas de seguridad utilizando animales han señalado problemas potenciales.
Esto es muy importante desde el punto de vista legal, y esta información debe quedar muy en claro.
Sin embargo, ha habido un número de casos publicados en revistas médicas (aproximadamente 35 embarazos), donde mujeres que tienen Parkinson han dado a luz a bebés sanos sin abandonar sus regímenes de medicación.
Sólo hay dos casos reportados (de 23 embarazos) donde las pacientes que toman levodopa tuvieron problemas, y estos problemas no pueden ser probados como causados por el tratamiento con levodopa.
Pruebas con animales sugieren que la selegilina no debe ser tomada, aunque hay un caso registrado de una mujer que dio a luz a un bebé sano después de tomar selegilina en la duración de su embarazo.
Hay, sin embargo, una fuerte evidencia de que la amantadina NO debe ser tomada por cualquier mujer que esté embarazada (con o sin Parkinson), ya que ha habido un mayor número proporcional de los problemas con las pacientes que toman este fármaco en particular.

La realidad es que la cantidad de evidencia hasta el momento no es concluyente, y que cualquier mujer con Parkinson que se embaraza o desea quedar embarazada debe hablar sobre los riesgos tanto con su neurólogo como con un obstetra.

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Parkinson explicado de forma sencilla y clara.

Hola amigos.

Hoy comparto con vosotros un reportaje de quien sin duda será una gran periodista, Marta Mateo.

Marta contactó conmigo para ver si podía colaborar en su proyecto y cuando me explicó lo que tenía en mente, solo pude responder un rotundo SI.

Si queréis saber de forma clara, directa, concisa y bien explicada qué es, de qué va y como vivimos el Parkinson los afectados y su entorno, sin duda te recomiendo este reportaje que os enlazo a continuación.

Desde luego, la matrícula de honor que recibió, es más que merecida.

Gracias y enhorabuena ,Marta.

Os invito a dejar vuestros comentarios

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Lo que tú ves, lo que yo siento. ( no siempre es lo mismo)

Son muchas las ocasiones en que al terminar una carrera o entrenamiento, o incluso en el día a día, alguien se me acerca y me felicita.

Es gratificante ver que se reconoce el esfuerzo, pero si alargas la conversación o te fijas en frases que de normal, pasarían desapercibidas, da la sensación de que se valora el hecho de hacerlo teniendo Parkinson, pero a ciencia cierta no saben mis sensaciones antes , durante y después de correr. Aquí voy a tratar de explicarlo.

Comenzaré por el antes. Hay días en que las energías rebosan y salir a correr se torna fácil, pero otros, la sensación de pesadez y flojera es tan grande que tengo que autosugestionarme para encontrar las ganas, pensar en una motivación, en una meta.

El frío además , lo llevo fatal ya que me entumece y hace que arrancar sea más complicado.

Una vez empiezo a correr, suele haber 2 sensaciones, por un lado una libertad, indescriptible, y por otro, en muchos casos, una sensación de bloqueo, de querer hacer cosas y sentir mientras sigues corriendo, que tu cuerpo no responde a lo que quieres que haga.

Muchas veces vas notando cierta rigidez en las piernas, dolor en la espalda, y algo contra lo que peleo en cada carrera, el braceo.

El braceo es básico en la técnica de carrera y del mismo modo es una de las carencias y síntomas del Parkinson. La falta de ese braceo, es lo que mientras un tipo corre y hace todo por inercia, provoca que yo tengo que estar pendiente de los brazos y de gestionar los esfuerzos para asegurarme terminar.

Hace un año , hacía él kilómetro en unos 5:20 mientras que hoy rondo los 5:40/5:45.

Y es que los efectos, a pesar de entrenar y sentirme genial corriendo, están ahí. Lo importante es tratar de mejorar cada día pero sin obsesiones, porque mi carrera es de fondo y hay que correr en condiciones durante muchos años.

La post carrera tiene también su historia, primero porque terminas cansado, yo al menos, bastante y para evitar lesiones hay que estirar. Cuando eres un palo y tienes esto encima, estirar te ayuda a evitar lesiones, si, pero te cuesta la misma vida. El cuerpo está rígido y la tensión de las piernas no se quiere ir. Las flexiones, al afectar sobretodo a mi lado izquierdo, me cuestan un montón, porque me fallan las fuerzas. La flexibilidad se convierte en una imagen del pasado que no parece ir a volver.

Estas sensaciones, cuando has hecho fútbol, basket, judo, paddle, tenis, esgrima y todo deporte que te has propuesto, a veces te hacen sentir…………te joden, te revientan por dentro.

Y no siempre, pero muchas veces, las sensaciones continúan conmigo desde unas horas a varios días.

Pero de todo se aprende y yo no iba a ser menos. He aprendido que mi reto es contra el Parkinson, no contra el crono.

Yo me reto cada día y trato de salir airoso, pero he descubierto el secreto para no frustrarme si las marcas empeoran o si me cuesta más. El secreto es aceptarlo, aceptar que esta enfermedad juega a volverte loco, a frustrarte y hacerte tirar la toalla, porque si la tiras, te habrá ganado.

Esta es una pequeña reflexión acerca de como este runner clava kms al Parkinson. Tendré días mejores y peores pero el signo común en ambos casos serán mis ganas de seguir corriendo, siempre, siempre y con #actitudpositiva

Nos leerm

Divagando en fin de año

Este año que termina ha sido sin duda un año intenso, un año de cambios, de variaciones, de stress, de cantidad de cosas que hacen que los síntomas del Parkinson se acrecenten.

Es complicado convivir a diario con esta enfermedad, y ver como te va mermando facultades, te limita en tu actividad cotidiana y poco a poco, o al menos en mi caso, de una forma bastante lenta, te obliga a cambiar tu modus operandi.

Muchos de los que veis mis videos, me seguís en youtube, facebook, instagram o twitter, y me veis correr, entrenar, trabajar y meterme en mil berenjenales quizá de manera lícita, penséis que estoy genial o que a mi la enfermedad me toca de refilón.

Pues bien, no es así. A mi , a pesar de llevar apenas 2 años de diagnóstico, los síntomas aparecen, y están ahí. A continuación os daré ejemplos, pero la diferencia principal con otros afectados es que yo no me quedo apenado y compungido , yo me niego a ser derrotista y a pesar de tener días malos (que también hay que permitírselos), trato de plantarle cara y ser positivo.

Yo sigo trabajando, me levanto a las 5:30 – 5:45 según el día. Hace un año me despertaba a las 6 para hacer exactamente lo mismo que hago ahora. Y es complicado ver que el simple hecho de abrocharte los cordones de los zapatos hay días que parece el cubo de Rubik y se torna en algo de dificultad extrema.

Hace un año corría a una media de 5:20 el km y hoy en día estoy rondando los 5:40 siendo optimista. Esto por no hablar de mis horarios de entrenamiento que he tenido que adaptar , al igual que mi horario laboral, ya que si entreno muy tarde, el pico de adrenalina no me deja dormir.

Escribo con letra mucho mas pequeña, actúo de forma mas lenta  y un largo etc……..

Ante estas y muchas otras situaciones que se te presentan en el día a día, uno puede venirse abajo, puede agachar la cabeza y claudicar, dejando que el Parkinson te gane la partida, o puedes hacer lo que yo hago, plantarle y cara y no conformarme con lo que él impone. Y , por favor, no me malinterpreteis, ¿ok?, una cosa es no conformarse y plantar cara y otra muy diferente es no aceptarlo y encabezonarse , porque esto último te llevará a frustrarte. y no queremos eso.

Que me cuesta mas correr……..me apunto a un nuevo club de running y me reto a correr una media maratón, y para reyes, zapatillas nuevas

Que la bici es un peligro y no deberías montar por si te caes. Pues cambio mi bici de 26″ por una de 27,5, mas grande, mejor y que me permitirá clavarle más kms al Parkinson.

Que estas torpe, tranquilo Mr Parkinson, que me apunto a un curso de mecánica de bicicletas y te demuestro que puedo hacerlo.

Que se rompe la cámara de acción, pues la renovamos y tenemos una superior.

Este año he aprendido que la vida es para vivirla, y que hay cosas que si no disfrutas ahora, te las pierdes; y yo no me quiero perder nada.

Muchas cosas han cambiado por mera adaptación a los cambios que me provoca la enfermedad, pero igualmente muchas cosas han cambiado porque con el día a día aprendes a dar su justo valor a las cosas.

Estoy en pleno periodo de cambio y readaptación, de ahí que los últimos videos, posts etc hablen mas de mi vida que de el Parkinson en si. Y no es porque no quiera hablar de la enfermedad, ni mucho menos, sino porque ahora mismo me llena mucho mas el deporte, mi familia, dedicar tiempo a mi mujer y mi hija y borrar muchas preocupaciones.

Ese es otro tema sobre el que quizá haga aun video o un post especial. Porque sinceramente creo que hay que saber diferenciar la delgada linea que separa la depresión del miedo y ambas , de las preocupaciones. Yo no tengo depresión, ni mucho menos. Es cierto que soy más sentimental que otros, que igual lo personal me tira más, soy mas emocional, pero se lo que es una depresión y no la tengo, eso seguro.

¿Entonces tienes miedo? Tampoco. El miedo entiendo que es una respuesta hacía algo que nos genera un malestar, una angustia, y a mi no me pasa eso. Al Parkinson le tengo respeto, pero nunca miedo, y quién me conoce, sabe que afronto el Parkinson así, desde el minuto 1. Lo que si tengo, y podría exportar, son preocupaciones. No son miedos, porque repito que lo se diferenciar, sino más bien incertidumbre, y ya no acerca de mí, que creo ser  bastante consciente de lo que hay, sino por los que me rodean.

Esta es una enfermedad que arrastra y cambia a todos los que te rodean, y no quiero que eso ocurra, o mejor dicho, eso ocurre, pero no quiero que vivan pendientes de mi, en la medida de lo posible.

Me preocupa el futuro laboral, puesto que soy la cabeza visible en mi familia, me preocupa que mi familia supedite su actividad a lo que yo pueda o no hacer, no se, igual son memeces, pero por eso trato de estar activo, para retardar el deterioro lo máximo posible y poder disfrutar al máximo el mayor tiempo posible. Igualmente seguiré haciendo cosas si este bicho me empieza a dar guerra; me adaptaré, pero quieto no me voy a quedar.

En definitiva, que he descubierto un montón de cosas que me encantan, y que salvo por pequeños detalles, soy feliz, a pesar de que Mr Parkinson intente fastidiarme la existencia.

Y para terminar el 2017 y empezar bien el 2018 os adelanto el nuevo logo de “Vivir con Mr Parkinson”. Espero que os guste. Además empezaremos el año con nueva intro y nuevo final en los videos del canal de Youtube.

LOGO CHULO

Como dije al principio, no sabía de que iba a hablar, simplemente iba a escribir y eso he hecho.

Espero que os guste y os ayude.

Ya solo me queda desearos a todos un feliz año 2018 repleto de salud y cosas buenas.

Espero que se cumplan vuestros deseos, que seáis muy felices y que juntos sigamos sumando.

Ya sabéis donde encontrarme.

Y recordad afrontar la vida siempre, siempre……con #actitudpositiva.

Ahora soy mejor

” Hoy en día, la gente sabe el precio de todo, pero el valor de nada” – Oscar Wilde.

Reconozco que lo que voy a exponer en estas lineas me fastidia de manera soberana, pero del mismo modo y por decirlo de alguna manera, a la vez me alegra. Lo se, es difícil de entender este binomio fastidio / alegría que acabo de plantear, pero así es.

Hoy quiero escribir acerca de como ha cambiado mi percepción de las cosas, de la vida, de mis prioridades. De como lo importantisimo ha pasado a ser una nimiedad y lo insulso y prescindible se ha convertido en básico y esencial.

Lo que me fastidia es que haya tenido que voltearme la vida para darme cuenta de algo que ahora mismo veo tan obvio.

No soy quién para dar consejos, pero de un tiempo a esta parte, recibo cantidad de mensajes animándome, valorando lo que hago, como afronto la enfermedad y como comparto mis sensaciones.

Bien, pues hoy , y por si puede ayudar a alguien a afrontar sus problemas de forma mas positiva, os voy a dejar algunas de las cosas que han cambiado en mi día a día y que creo que me ayudan a ser mejor, más positivo y a afrontar con energías mi vida con parkinson.

Lo principal, la base, lo que te sostendrá, eres tú. Si tu no quieres, ya puedes dejar de leer, porque el resto no te va a servir de nada. Se que hay días que no te quieres ni mirar a la cara, que no entiendes por qué a tí. Quizá suene muy bruto, pero eso ahora ya da igual, no aporta nada. Nos ha tocado y cuanto antes lo aceptemos, antes lo podremos empezar a voltear.

En segundo lugar, creo que ayuda mucho tener una motivación, algo que te haga plantar cara al Parkinson. Este cabrón se planta en nuestras vidas sin preguntar, se queda y desde el minuto uno te trata de volver loco. ¿Le vas a dejar?. Si vas en el metro y un tío se te sienta encima ¿le dejas?. Si en tu misma cara aparco mi coche delante del tuyo de forma que no lo puedas mover y me voy y nunca mas vuelvo ¿ te quedas sin coche?. entiendo que no, que reaccionarías. Pues ese es el primer paso, reaccionar.

Esta enfermedad por desgracia, a día de hoy no es reversible, sino degenerativa.

Eso es una putada, hablando claro, pero no te quedes mirando el muro que se te ha puesto delante. Busca siempre lo positivo de las cosas, porque siempre hay algo, siempre hay elección. Es verdad, esa elección no siempre es preciosa y soluciona la totalidad de los problemas, pero hay elección. Gira la cabeza y verás que no hay que pegarse de cabezazos contra el muro, que hay otra opción, por ejemplo , andar pegado al muro. Y de vez en cuando hay una puerta y una elección, abrirla o no.

Con esto quiero decir que no se acaba el mundo, que tener Parkinson es una putada, pero que esa putada puede serlo un poco menos si cambias tu actitud, de muy negativa a simplemente negativa; y si eres capaz de volverla positiva, serás capaz de muchas mas cosas.

Yo he aprendido a valorar lo pequeño, esas cosas que siempre están ahi y parece que por comunes, pierden valor o como que se notan menos; esas , son las que a la larga valoras más. Cuando te faltan o aún estando, no puedes usarlas, es cuando les das su verdadero valor.

Repito que esto es lo que me funciona a mi. Probablemente a otros también y ya muchos no les valdrá de nada, pero es mi experiencia y por si sirve, la cuento.

Otra cosa que considero básica, es no comértelo tu solo/a. Muchos, prefieren no contarlo ni siquiera a los familiares mas cercanos. Yo lo respeto, pero creo que compartir lo que sientes y no vivirlo solo, ayuda mucho. No hablo de entrar en detalle, pero si al menos , compartir tus sensaciones, muchas veces te ayuda a no sentirte incomprendido.

Considero muy importante tratar de conocer la enfermedad, y las limitaciones que esta te va a poner. Aceptalo, es Parkinson, no un resfriado. El Parkinson te va a tratar de hacer la vida imposible, pero trata de sacarle ventaja, porque tu sabes lo que te puede ir ocurriendo, pero lo que el no sabe es como vas a reaccionar tu.

No se lo pongas fácil, esfuérzate por estar bien, por plantarle cara, mantente activo dentro de tus posibilidades, explora nuevas cosas. Yo por ejemplo, a raíz de ser diagnosticado, monto en bici y corro, cosa que antes no hacía. Escribo un blog, llevo un canal de youtube, una pagina de facebook, hago rap, no se, veo mucho menos la tele, trato de disfrutar de mi familia, de esas cosas que antes no valoraba lo suficiente por el mero hecho de que siempre estaban ahi.

No os voy a engañar, hace mucho que no juego al futbol ni al padel, y me encantaba, bueno, me encanta, pero en lugar de frustrarme, lo sustituí por correr y montar en bici, y eso me llena, me anima, me da vida.

En definitiva, y para finalizar, que me lio a escribir y ya pierde uno el hilo, que la vida es maravillosa. Un poco mas dura cuando tienes Parkinson, peo maravillosa y yo quiero vivirla, disfrutarla y por cada palo que el Parkinson ponga en mi rueda, un motivo mas para plantarle cara tendré.

Os deseo unas felices fiestas, que os traigan muchos regalos estas navidades, y sobre todo, os deseo mucha salud y #actitudpositiva.

Os invito a seguirme, compartir lo que os cuento en Facebook, Twitter y el canal de Youtube, y así ayudaremos a mas gente y lo dicho, será un placer leer vuestros comentarios, retos, sugerencias, invitaciones, colaboraciones etc….

Ponle Freno 2017. 1ª carrera con los RT

“Disfruta cada zancada, y no habrá quien te pare”

 

Corrí la Ponle Freno el año pasado, en su versión de 5Km y como todo, uno va evolucionando tanto como persona y como corredor.

Yo no he sido menos, y del año pasado a este mi vida ha cambiado en muchos aspectos, de nuevo en lo personal e igualmente en el modo runner,

A mediados de año vine a vivir a Torrejón  de Ardóz, donde está mi hermana y ahora también mis padres. Dejaba atrás una etapa fantástica ;dejaba atrás mis inicios en esto de correr (empecé en 2016 tras diagnosticarme Parkinson) , pero traía conmigo la ilusión por seguir corriendo.

Yo era miembro de Trisport Getafe, equipo de triatlón con quienes corrí el último año, y de quienes aprendí muchísimo. Pero las circunstancias cambiaban, ir a Getafe a entrenar se antojaba imposible y por casualidades de la vida, mientras disfrutaba de mis vacaciones, di con Marta , que corría, bueno, que corre en Runners Torrejón y que me invitó a preguntar en el club si podía entrenar con ellos aun siendo miembro de otro equipo.

Eso hice y contacté por mensaje de Messenger con el club, que para mi sorpresa, no solo me invitó a entrenar, sino que no me pedía ser miembro . En ese mismo instante, escribí una carta de agradecimiento a Trisport Getafe y pasé a solicitar ser miembro de Runners Torrejón.

Cuando algo es de calidad tiene ese toque, ese algo que lo ves, y simplemente con eso, ya denota que está un puntito por encima del resto. Pues algo así fue la percepción que tuve yo cuando conocí por primera vez a algunos miembros de RT.

Me vais a disculpar si alguno no estaba y otros si, o bailo los nombres, pero soy malísimo para esto y en RT somos un montón, pero si no recuerdo mal, era domingo, temprano, antes de las 9 y varios RT habían quedado para hacer tirada larga saliendo desde la tapia del cementerio.

Recuerdo que estaba Pedro, que me contaba que andaba preparando maratones, pero hubo un detalle que me hizo saber que entraba en un club GRANDE. Ese detalle fue que TODOS los que ese día me conocieron,( creo que estaba Alvaro, Aurelio, Pedro  y alguno más), me dijeron la misma frase: “ En este club nunca correrás solo, siempre hay alguien dispuesto a correr contigo”.  Y es cierto. Bueno, a las 6 de la mañana los viernes siempre corro solo, aunque incluso en ese caso, hubo un día en que David se ofreció a acompañarme y fui yo quien no pudo.

En este club los entrenamientos son un plus. Es un placer contar con gente como Alvaro, Aurelio, Nacho, Manu, que se dejan la piel para que mejoremos pasándolo bien , y eso motiva al más vago.

Además , de forma inconsciente se genera un ambiente en que al entrenar  gente de nivel maratón con gente de nivel 5K o incluso gente que acaba de empezar, se genera un halo que inconscientemente hace que los que empiezan, mejoren rápidamente y los que hacen más distancia les ayuden a mejorar, y eso, personalmente me encanta.

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Mucha gente me dice que soy competitivo, pero yo creo que no soy conformista , al menos en lo deportivo, y menos aún si lo mezclo con mi situación personal, que me hace un poco diferente.

Eso me atrajo también de RT, su lado social, integrador , personal, y las historias que hay dentro. De hecho, estoy loco por conocer a Pedro y Juanky y poner patas arriba el mundo, liar una gorda pero de verdad y hacer algo (aún no sé qué) que muestre al mundo lo grande que es este club.

Pero eso ya vendrá.

De momento he corrido mi primer 10K junto a los RT y mis sensaciones no pudieron ser mejores. Me quedé en 55:35 , un minuto por encima de mi MMP, lograda en Pinto, y teniendo en cuenta que vengo de 2 meses en dique seco, terminé feliz.

Fue mi primera carrera con el club y la experiencia fue brutal en todos los sentidos. Ver a todos emocionados los días previos fue fantástico. Correr con Manu de liebre dándonos alas. Vivir los últimos 4 kms de la carrera de Mila y ver como se hundía y poco a poco volvía a levantarse para terminar, ayudada por Arancha que no se separó un minuto de nosotros.

O escuchar que la MMP del club es que terminemos todos sin lesiones. La historia del homenaje a una madre, terminando su primer 5 K , con el sabor de boca del esfuerzo cuando 3 semanas antes hizo conmigo 5 kms a casi 9 minutos el km y echarle las narices de terminar.

ponle freno 2017 rtVer a compañeros que vuelan sobre el asfalto abrazados a otros para quienes sus 5k tiene el mismo merito o más que los de un maratoniano, por su esfuerzo y espíritu de superación, por las horas dedicadas y saber que esas lagrimas son pura felicidad.

Correr es vida, a mi me la da.

Cuando estás jodido, correr te ayuda, te libera, te saca lo mejor que tienes, y sin duda correr con Runners Torrejón, entrenar con ellos, convivir con un equipo que tiene una calidad deportiva fantástica, pero que es TOP TOP  TOP  en calidad humana, saca lo mejor de mi, y me da alas para seguir peleando contra el Parkinson.

Además, y solo como detalle, después de la carrera, Andrea me pasó un audio de una entrevista a Juanky en la previa de Valencia. Cuando la escuché, os juro que suscribo palabra por palabra lo que dice. Es emocionante correr, es emocionante verte arropado por un club y unos corredores como los RT, pero dar con alguien que (salvando las distancias, que son muchas) está en el fango, igual que tú y ver como no se rinde, igual que tú, y que habla y piensa igual que tú……….  Os prometo que me emocioné.

Podría ser casualidad, si, pero que Pedro Juanky y yo corramos con Runners de Torrejón no es casualidad, el running te devuelve lo que le das, y si nosotros damos lo mejor en cada zancada, la vida nos lo ha devuelto en forma de club. Por eso, alzo nuestra bandera y con orgullo grito;

¡¡¡ SOY RUNNER DE TORREJÓN, Y HOY CORREMOS JUNTOS OTRA VEZ !!!

Y a la mierda lo demás

Hoy ha sido un día especial. Ha sido un día que llevaba meses grabado en mi calendario.
Es triste, pero cierto, que muchas veces tiene que ocurrir algo que nos ponga del revés para darnos cuenta de que la vida está rellena de cosas fantásticas que a menudo dejamos pasar de largo, llena de cosas pequeñas que nos pasan de forma cotidiana y que solo apreciamos cuando nos ocurre algo que trastoca nuestro día a día de forma permanente.

Hay una frase de la película Pequeña Miss Sunshine que ilustra el paso que decidí dar hace tiempo, y que finalmente hoy he dado. La frase dice : “Si quiero volar, ya encontraré el modo de hacerlo. Hay que hacer lo que te gusta, y a la mierda lo demás”

Me he dado cuenta que la vida es un regalo, que hay que atreverse a abrir y descubrir. Yo vine a la vida a jugar, a vivir, a disfrutar, y para eso hay que dejar atrás los miedos, porque no son mas que un lastre que nos impide avanzar

Siempre hay una opción, será mejor o peor, mas fácil o quizá cueste un poco, pero siempre se puede elegir alguna opción.

Y elijas lo que elijas, hazlo por ti mismo, pensando en que sea lo que te llena, lo que te hace feliz, lo que te aporta algo o te da ese plus que te hace diferente, especial.

Yo tenía una idea en la cabeza desde hace mucho, pero estaba atada y no la dejaba volar. No se si por el qué dirán, por dejadez, por mil y una razones.

Finalmente decidí que iba a disfrutar de todo, sacarle lo positivo incluso a lo mas negativo, mientras me permita disfrutar de la vida y de los míos.

Gracías a Nadía, mi hermana , que me insta y anima a hacer locuras. Tu vas por delante y por eso fuiste la primera en ver la magnitud de mi empresa de hoy.

Mónica, mi vida, mi mitad, la que me anima a soñar, a creer en lo que sueño, a emprenderlo y a lograrlo. Alimentas mi locura y por eso te amo a rabiar.

Sofía, sobran las palabras, es mi angel de la guarda, mi inspiración y mi late motive. Gracias por devolverme amor a raudales.

Y por último, Pablo, por escucharme, entender mi locura, mi emoción y mis ganas, por hacer de uno mas, el mejor, al menos para mi. No dejes de crecer y evolucionar, porque no tienes techo.

Me despido por hoy gritando al viento que la vida es para vivirla y disfrutarla, que lo hagais sin importaros lo que opine el mundo.

Sed felices, disfrutad de las maravillosas pequeñeces de ls vida, y sobre todo, NO OS OLVIDEIS DE VIVIR

Soltando lastre (no me lo tengáis en cuenta)

Hace 2 días, falleció mi abuela, y creo que esto y los acontecimientos posteriores me han hecho pensar. Me han pasado cosas, he podido analizar, pensar en comentarios que oyes, cosas que ves, y tras salir a correr y estar solo, siento la necesidad de soltar esta reflexión. Ahí va..

4 vídeos y 5 post en casi 2 meses. Sale prácticamente a post o vídeo cada 15 días.

Si me seguís desde los inicios, el ritmo ha bajado mucho, por no decir, muchísimo. Del mismo modo que mi actividad física, la cual, debido a la lesión, que no termina de desaparecer al 100%, ha bajado.

Lo único que ha mejorado desde que cambié mi nivel de actividad lo veo en mi casa, donde la relación con mi mujer y mi hija ha mejorado de manera muy notable, pero no por mi bajada de actividad, sino por mi mejor organización.

Ahora me diréis que es obvio que si dedico menos tiempo a Vivir con Mr Parkinson es lógico que mi familia y entorno noten que les dedico más tiempo. Error, y os lo voy a rebatir.

Es sencillo, una cosa es el tiempo que dedico a cosas que tú, seguidor de Vivir con Mr Parkinson, ves; y otra el tiempo que dedico a cosas que no ves, pero que hago.

Ejemplos:

Los nuevos banners de los vídeos con el logo de YouTube, Facebook etc? Crees que se hacen solos? No, ya te digo que hay que editarlos y saber cómo, y eso requiere un tiempo para aprender.

Los efectos de los vídeos los hace un programa de edición, pero hay q aprender a usarlo y eso lleva un tiempo, pero eso tú no lo ves, igual que los textos que presento a concursos, las asambleas del club de runners, las colaboraciones con proyectos que aún no han visto la luz (hay 4 de los que aún no sabéis nada)

Tengo mil ideas, mil proyectos, mil historias que contar, pero hay un problema y no lo tengo yo. Si hago un rap contra el Parkinson, oigo voces : eeeehhh es q parece que no hay mas cosas que estar trasteando con el ordenador y en tus historias. Pero amigo, si te dedicas a hacer 3 canciones a la vez para tu hija, tu sobrina y tu club de Running, eres un tipo creativo y les va a encantar.

A mi en el fondo me da lo mismo, el caso es estar activo y no parar de crear, ya sea para mi familia o para mis seguidores. Lo ideal sería un 50/50 pero se dispararían las alarmas. Sinceramente creo que tengo potencial para más, pero no por tiempo, sino por temática y hago menos por no escuchar el traca traca de siempre.

Si hablamos de deporte, me está costando volver a mi ritmo, con el que físicamente me encontraba genial, y eso me daba energía y fuerza para afrontar retos en mi día a día. Pero volvemos a lo de antes, intento revertir la situación y busco retos como la Ponle Freno para retomar la ilusión y sentirme feliz corriendo, pero no paras de oír que eres competitivo, que no hagas el bruto, que si tienes que hacer menos ejercicio, y a la vez escuchas que el ejercicio es genial, que tienes barriga, tócate los cojones.

Correr me hace sentir libre, y no voy a parar. Si hiciera el bruto me habría lesionado 20 veces. Conozco mis límites y no los rebaso. Lo que para ti es ser competitivo para mi es no ser conformista.

Que tengo barriga? Lo que tengo son un par de cojones y no voy a permitir que alguien que se pasa el día en un sofá me lo recrimine. Toma mi medicación, ten encima lo que tengo yo y haz la mitad de ejercicio que hago yo y entonces me hablas de barrigas. Y ya no es cuestión de físico, que me paso por el forro, lo que me jode es la puta falta de educación del personal que te lo dice a la cara como si fuera una gracia.

Deja de tocar los cojones que se te van a achatar de estar sentado y empieza a correr, y cuando corras conmigo, me criticas.

Creo que me encuentro en un proceso de cambio, físico, mental, de metas, de retos y me va a llevar un tiempo adaptarme, pero me están pasando cosas y veo la vida de manera muy diferente, con distinta perspectiva y valores.

Tengo claras mis prioridades y acepto los consejos, de hecho, seguir uno de ellos ha mejorado muchísimo mi día a día en casa y mi hija y yo volvemos a ser cómplices, pero permitidme que igual que acepto la crítica de quienes hablan con conocimiento de causa, haga caso nulo de lo que dicen quienes hablan por lo que creen conocer, pero sin saber el fondo.

Y termino con una frase que irá como epílogo del tema que dedicaré a mi sobrina Júlia y que está sacado de la película “Pequeña Miss Sunshine”:

¿Sabes qué? A la mierda estos concursos. La vida es un puto concurso de belleza detrás de otro. El instituto, la universidad, luego el trabajo… ¡A tomar por culo! Y a la mierda la academia de pilotos. Si quiero volar, ya buscaré el modo de hacerlo. Hay que hacer lo que te gusta, y a la mierda lo demás.”

Previa a mi primer premio

“Me encanta recibir premios. Si dieran un premio al que mejor pone el termómetro, incluso ese, me encantaría tenerlo” Alfredo Landa.

Mañana , lunes, será un día especial, quizá no para tí, pero al menos si para mí. Mañana se hará realidad, tomará forma y se verá reflejado el esfuerzo puesto en crear Vivir con Mr Parkinson.

No quiero que se me malinterprete puesto que para mi, cada mensaje que recibo, cada like o comentario en mis redes sociales son de por si un premio y un reconocimiento; cosa que tampoco busco, pero que mentiría si no reconociera que siempre gusta.

Pero el de mañana es especial, principalmente porque está otorgado por profesionales, por gente acostumbrada a leer y ver textos y proyectos a mansalva, porque fue un premio al que me presenté casi de rebote, por la insistencia de Inma, a quien desde estas lineas quiero dedicar una chispita de este premio, porque fue quien me incitó a presentarme. Y finalmente, de entre más de 1500 relatos, el mío fue uno de los elegidos para ser premiado y formar parte del libro, que trataré de contar mas adelante como conseguir.

De hecho, el texto por el que me otorgan el premio, no es el que pensaba presentar, pero la elevada extensión del texto que dediqué a mi hija Sofía, que iba a ser el relato que iría a concurso, me llevó a crear el que finalmente presenté.

El caso es que la temática del premio que mañana recibiré en el Caixa Forum de Madrid, lleva por título “Mírame a los ojos” y se me pedía hablar de las cosas que mueven tu vida. Y eso hice, hablar de mi, de mi historia e invitar a todo el que quiera a leer mi blog, seguir mis redes y darse cuenta que hay que plantar cara a la adversidad, desde la #actitudpositiva, que es lo que me mueve a mi, entre otras muchas cosas.

No tengo nada de nervios, creo que estoy muy cómodo en esto de los medios y para nada tengo el famoso miedo a hablar en público o subirme a un escenario, es más bien al revés, creo que necesito expresar, comunicar y sinceramente creo que se me da bien. Es por eso, que mañana espero disfrutar del evento que se va a  organizar, a tope.

Es motivo de mayor orgullo el saber que entre el público, cuando suba a recoger mi premio, va a estar mi familia, mis padres, mi hermana, mis suegros, mi sobrina, pero sobre todo mi mujer y mi hija, sin quienes todo esto seria imposible. Recoger un premio sobre lo que te mueve en la vida, pudiendo mirar a los ojos y dedicárselo, a los 2 motores que la mueven, sin duda va a ser un momento impagable.

Pero no quiero adelantarme, así que simplemente, por si mañana no tengo ocasión , o se me pasa por la excitación del momento, simplemente quería dedicar este premio a TODOS los que me seguís , por ser un pilar fundamental en mi lucha contra el Parkinson, a los que corréis cada km conmigo, a mis amigos, en especial a Artur, que escribe también de maravilla y a quién os insto a seguir en Conviviendo con el Parkinson .

A la espera del momento y enchido de orgullo y alegría, os mando un fuerte abrazo lleno de #actitudpositiva

 

 

 

Mi primer entrenamiento con Club Runners Torrejón

“Ningún soñador es demasiado pequeño, ni ningún sueño demasiado grande. Keep running”

Anoche tuve mi primer entrenamiento con mi nuevo club, el Club Runners Torrejón y fue una experiencia fantástica.

Por lo que había podido ir viendo por el chat del club, la gente apuntaba maneras, y aunque ya tuve ocasión de poner cara a algunos en la asamblea de socios y en la tapia una mañana que salí con la bici e incluso grabar un video para un proyecto fantástico de la Federación Española de Parkinson, lo cierto es que no ponía cara a un porcentaje elevadísimo de los miembros del club.

Lo cierto es que el recibimiento fue incluso mejor de lo esperado. Me sorprendió el buen rollo que impera, el compañerismo, no se, fue una sensación de “aquí me lo voy a pasar bien”.

Me sorprendió la cantidad de compañeros que sabían quien era, cuando , ya os digo que no me habían visto en persona nunca, y todo el mundo fue super agradable y me hizo sentir como si llevara en el club años.

Respecto a las instalaciones, la pista del Blume reclama a gritos un lavado de cara, y estoy seguro que desde el club, con la calidad humana que hay, lo lograremos. La pista es ideal para correr, sin agobios de gente, con grupos por distancia o niveles, llámalo X y un entrenamiento con carrera continua, y luego ejercicios específicos de técnica de carrera, para finalizar fusionando grupos y haciendo estiramientos todos juntos.

Y rematamos con una foto de equipo que os dejo por aquí abajo.

Este post ha sido cortito, pero de él van a salir grandes cosas como el vídeo promo de la carrera que haremos en Torrejón, ese grupo de entrenamiento de domingo por la mañana al que me voy a unir siempre que pueda, y la sensación de haber entrado en una gran familia, que me va a hacer crecer como runner, que me va a aportar grandes amistades, compañeros de entrenamiento y gente que emana #actitudpositiva por los 4 costados.

Keep running , never give up!!!

#actitudpositiva, porque #elparkinsonnoesmilimite

Pd: No os he nombrado a ninguno, porque sois tantos que darñia para 3 post, pero todos sois unos cracks!!!