De negro oscuro a todo color

" Como si aquel instante fuera a ser el primero, del resto de sus vidas…. dias de borrasca, vispera de resplandores".

 

Hola amigos; se que dije que estaba de vacaciones y no iba a escribir, pero esto tengo que explicarlo ahora que aun está fresco, porque sino, se me pasarán detalles y seguro que lo que escriba habrá perdido parte de su intensidad.

Muchos sabeis que he viajado a México, mas concretamente a Playa del Carmen, lugar paradisiaco, donde estoy disfrutando muchisimo, desconectando de todo y sacando todo el jugo del mundo al tiempo con mis 2 princesas. Estoy disfrutando infinito de mi hija, jugando todo el día, gritando, cantando, haciendo el gamberro etc…porque como siempre decimos los dos, estamos muy locos, locos locos!!!

He tenido la suerte de disfrutar de las bellezas que regala Mexico, hace 2 dias en Chichén Itza, y ayer en Tulum, sitio que quería conocer junto a Mónica hace años, y a  Xel-ha, donde solo ver la cara de mi hija disfrutando como una loca, han merecido la pena los ratos de agobio, stress y malestar que he pasado.

Pero centrandonos en lo importante, os quiero contar como fue el peor día desde que padezco Parkinson, o desde que el me padece a mí, porque no se quien da mas guerra a quién.

El sabado volabamos de Madrid a Cancún, solo 10 horas de vuelo……con Sofia, de 18 meses, que viajaba sin asiento, es decir, sobre su madre o sobre mí. El organizar el viaje ya me supuso cierto estrés, unido a viajar con un bebe, la medicación, el carro de la niña, sus papillas pañales etc……todo un vergel de cosas a tener controladas, mas que nada porque si me ocurre algo a mi, me la embaino y apechugo, pero a la peque no le podía faltar de nada.

Llegamos a Barajas con mucho tiempo, pero había tal cola en el embarque que nos sentaron separados y encima tuvimos que correr toda la T4 para no perder el avión. Hubo un momento, en el paso por los arcos de seguridad que fue caótico, con todo lo que llevabamos de comida de Sofía fuera de la bolsa, la niña llorando, yo sin cinturon y con los pantalones que se me iban cayendo, y encima con la hora pegada al culo. Corrí por los pasillos de la T4 a ritmo de plusmarquista mundial por si nos tenian que esperar, pero finalmente llegamos.

El nivel de agobio empezaba a crecer, lo que unido al axfisiante calor , ayudaba poco, vamos, nada, a que mi frecuencia cardiaca se estabilizara. ( es lo que tiene ser runner, que llevas un reloj que te va cantando todos tus datos en tiempo real.

Un vuelo de 10 horas, eso es lo de menos, pero me agobiaba la situación de estar 20 filas por detras de mi mujer y mi hija, y no saber si estaba dando guerra, se portaba bien o que estaba pasando. Pero si me seguís, sabréis que siempre digo que soy un tio con suerte, y vuelve a demostrarse, ya que Sofía no dió nada de lata, se portó genial, y terminó aplaudiendo al aterrizar.

Ahora volvia a empezar el agobio, mucha gente, un bus que coger, y al salir te piden el pasaporte, todo el mundo esta depie, ellas 2 juntas, con los 3 pasaportes y yo atras, solo, sin mi pasaporte, pero con mi medicación, la cual igual tenía que justificar en la aduana.

Aparte llevabamos el carrito de Sofia, que nos dijeron que nos darian al bajar del avión, pero que resultó que nos entregaban junto a las maletas en el carrusel este que hay al final del vuelo, pero mientras no aparece y nadie te lo explica con certeza, yo al menos, me rayé.

Una vez tuvimos todo, llegó el control de pasaportes para acceder a Mexico, y faltaba por rellenar un documento de Sofia, el tiempo pasaba, la cola de espera crecía, un bus se suponía que esperaba fuera para ir al hotel, y mi nivel de estress crecía por momentos, porque tras un vuelo magnifico, ahora si, Sofia no paraba de llorar.

Situación: Parkinsoniano tras 10 h de vuelo y casi 2 días sin dormir, cargado con 2 maletones, junto a una niña pequeña que no para de llorar y gritar, y su esposa, en un aeropuerto, buscando un carro de paseo que no sabes donde narices va a aparecer, corriendo para pasar la aduana y no perder el bus que le dejará en el hotel.

Pero lo mejor estaba por venir. Eran mas de las 2 am hora española y tras haberme cambiado de hotel 2 dias antes de viajar, vuelven a cambiarme y en el que se supone que hubiera sido mi hotel, nos tratan como si no fuera con ellos.

Mis niveles de estres tocan techo, cuando Sofía , que demasiado bien se porta, a las 3 am comienza a llorar en el bus. Es ahi cuando pido muy seriamente al resto de viajeros que dejen de dar vueltas y vayamos al hotel asignado y desde alli, cada cual solucione su problema, problema, que recuerdo  , yo también tenía, pero  que habia quien pretendia resolver in situ fuera como fuera.

Pero finalmente, todo pasó, a las 4:00 aprox, logramos que nos instalaran en nuestro hotel, y desde ahi, todo cambió y no he hecho mas que disfrutar, de la comida  , de las excursiones, de mi familia.

Estoy redescubriendo a mi familia, y cuanto disfruto con ellas, y este tiempo con Sofía, de quien hace algunos posts me veía distanciado, ha roto esa distancia y volvemos a ser el fantastico equipo de gamberros que vuelve loca a mamá, haciendo el tonto 24 h  al dia.

En estos días , además, me estoy demostrando que no hay límites, y que si los hay, están para echarle narices y tumbarlos.

Por eso, he saltado en un cenote de mas de 30 metros de altura y 80 de profundidad, he vuelto a jugar al volley playa, y hoy remato, montando en moto de agua mientras sigo entrenando , a pesar del axfisiante calor, acompañado de un 75% de humedad con la vuelta a correr 10 K en mente.

Tengo energias a tope, infinitas ganas de afrontar nuevos retos, nuevos proyectos, nuevos planes, uno de los cuales tiene especial sentido y tengo ganas de hacer , por ello estoy cuidandolo con empeño y cariño.

Solo quería contaros como fue mi peor día desde que tengo Parkinson y como lo superé para levantarme, darle una patada en el culo y decirle que tengo muchos, muchisimos sueños por cumplir , cosas por hacer y retos que superar.

En estos días me estoy demostrando a mi mismo que querer es poder, que aunque cueste, se puede aprender, entrenandolo, a controlar las emociones, las tensiones y el estress.

Agradecimiento especial merece mi mujer, Mónica, que me ayuda cada dia con su mejor sonrisa, sea el día bueno, malo o regular y que me ha ayudado a convertir el peor día como Parkinsoniano en unas de las mejores semanas, disfrutando al máximo de la familia.

Mañana abandono México, con una probable lesión en la espinilla izquierda, ya os contaré.

Pero lo importante es que vuelvo a casa con energía renovada, feliz y enamorado de mi familia, que es una vez más mi motor.

Os dejo un vídeo de mi último golpe al Parkinson. #nomedigasquenosepuede y #actitudpositiva en estado puro.

Fuerte abrazo para todos

 

 

Vacaciones? Llámalo X

Este post lo escribo desde las alturas, concretamente desde un avión a 11277 pies de altitud que me lleva rumbo a México, a desconectar de absolutamente todo, o al menos untentarlo.

Buena forma de desconectar, escribiendo un post sobre Parkinson.
En mi defensa diré que llevo 6 horas en un asiento, aburrido, porqué no había sitios juntos, por lo que Monica y Sofía están unos 40 asientos por delante.

Anoche literalmente no dormí nada, fruto del intenso y axfisiante calor por lo que supongo que el cambio de horario de México unido a la cantidad de horas acumuladas sin dormir harán el resto.
El caso es que quería hablaros del stress que este viaje me ha creado los últimos 2 días y como lo he gestionado, viéndome superado únicamente durante unos minutos justo antes de subir al avión.

El viaje en si no me causaba cambio alguno en mi día a día ; he viajado a muchos lugares y no me supone mayor problema. Pero este viaje es el primer viaje serio lejos de casa, y con una cierta autonomía fruto de sus 18 meses, con Sofía.

Ella no come lo que todos, son pañales , cremas, purés y papillas unidas a que esta en momento en que toca todo.
Eso unido a mi primera semana de vacaciones y desconexión total del trabajo, y que a pesar de aparcar las redes muchísimo y dedicarme a mi familia, el insomnio ha vuelto a hacer mella en mi, aliándose con el Parkinson para no dejarme tranquilo han hecho que hoy haya sido un día de locos.

Hago este puto viaje por mi familia, xq no quiero perderme cosas, porque quiero disfrutar con ellas , pero hoy casi colapso. Y empezó torcido todo, llegando con la lengua fuera al avión, nos sientan por separado, llegamos a Cancún y empieza una odisea de papeles,formularios etc que con una niña de 18 meses que viene de 10 horas de avión, podéis imaginar lo que es.
Llegamos al bus del touroperador y por tercera vez nos cambia el hotel. Mis niveles de estrés están disparados y bueno os resumo q tenemos hotel ,hemos cenado,hay internet y estoy literalmente molido asique os dejo este post esperando q todo mejore.

Con el hilo de energía que me queda hoy, me despido hasta mañana confiando en que esto mejore, xq a peor es difícil que vaya

#actitudpositiva

Hoy hablo de sentimientos

" Que por qué te quiero?. Porque sin intentar cambiar nada de mi, sencillamente lo cambiaste todo". ( El bar de los olvidados)

Parece que fue ayer y han pasado ya 3 años.
Recuerdo perfectamente estar durmiendo en mi cama, plácidamente, descansando para la marabunta de emociones que se nos venía encima.
Estaba tranquilo, sabiendo que todo lo que estaba en mis manos, estaba listo, que si algo no salía bien no iba a ser por mí.
Meses de esfuerzo, de ideas, de números y sobre todo , días de compartir tantas ilusiones y sueños.

Y fue fantástico, todo salió como esperábamos, me divertí y disfrute tanto, que aún hoy lo recuerdo como si lo acabara de vivir. Y no soy el único, lo sé porque al llegar este día, mucha gente me recuerda lo mucho que disfrutó y el buen sabor de boca y recuerdo que tienen.

3 años ya desde que te vi llegar, aún más guapa de lo que había podido siquiera imaginar.
Y volviste a hacerlo, volviste a separar mis pies del suelo, como tantas otras veces; me hiciste flotar, soñar despierto mientras el personaje aquel me llamaba David.

Y desde entonces, desde aquel,”Si, quiero “ que nos unió, han pasado muchas cosas. La vida nos ha dado vueltas y vuelcos, nos ha puesto del derecho y del revés, y nunca has soltado mi mano.

Me has dado lo más bonito, el mayor tesoro que puedo tener, esa princesa rubia y picara de ojazos azules que, sin saberlo y desde su inocencia, me transmite la mayor de las fuerzas y me da , junto a ti, la energía para afrontar cada día con fuerza, energía e ilusiones renovadas.

Juntas hacéis que no tema nada, que afronte cada día como una oportunidad nueva de disfrutar de la vida, de vosotras y de la suerte que he tenido en la vida por el mero hecho de teneros al lado.

Hoy no hablo de Parkinson, hablo de sentimientos, de orgullo, de fidelidad, amistad, complicidad, de tantas y tantas cosas que me das con solo mirarme a los ojos cada mañana.

Por eso , desde este post, quiero decirte a vuelapluma, bien alto,bien claro, bien fuerte, que te elegiría mil veces , por ser como eres, por cuidar de mi como lo haces, por ser mi mitad, compartir mis sueños, ser parte de mis proyectos, por dejarme formar parte de los tuyos, por ser mi apoyo en las caídas, la mano que me levanta cuándo caigo, la que me anima en cada km que corrro, la que sueña en estéreo y full hd cada uno de mis sueños.

Simplemente por ser tú y y a tu lado ser yo, por hacerme cada día infinitamente feliz,, ,Mónica Vinssac , volvería a casarme contigo cada mañana.

Gracias por estos 3 años y los infinitos que nos quedan. Te Quiero .

https://youtu.be/iJyYDlUfhE0

En estos días inciertos en que vivir es un arte…….

“No dejes de caminar, porque solo podrás enmendar los errores del pasado caminando hacia el futuro “ 
A veces ocurre, no sabes bien la razón, pero ocurre. He visto esta situación en múltiples ocasiones y no la llegaba a comprender, pero es como es, y a pesar de estar alerta siempre te pilla a contrapie….…..sencillamente ocurre.
De un tiempo a esta parte siento cosas, sensaciones, que no tenía antes, que conozco y sé que van a ocurrir cada x tiempo, pero que no por conocidas dejan de provocarme cierta incertidumbre, bastantes cabreos y de vez en cuando impotencia frente a algo que sabes injusto , pero que no tienes, o al menos no la conozco a día de hoy ,manera de controlar.
Siempre he dicho que soy de mecha corta y exploto rápido sí tiras un pelin del cable equivocado y últimamente, creo que debido al efecto de muchas situaciones que ha habido a mi alrededor, las explosiones se han vuelto más continuas.
Cambiar de casa, alquilar otra, una niña de 16 meses en pleno apogeo dental , problemas con la casa nueva, muchos cambios, tensiones de las que no tienes culpa pero de las que te hacen participe, sino incluso culpable cuando eres el que se come el orgullo en silencio. Los 2 meses lesionado y sin poder correr, el trabajo y mil cosas que no hacen que la situación mejore, todo suma y de repente un clic enciende la mecha y de la nada surge una explosión que no hay forma de controlar.
Todo este bullicio ha traído consecuencias que me han hecho explotar en 2 ocasiones. La primera fue provocada por mucha tensión, rabia , impotencia y una sensación de injusticia inmensas que me llevaron a un extremo que me sorprende aún hoy. Seguramente la reacción desde fuera fue de lo todo exagerada, pero desde dentro fue incluso calmada para lo que sentía en ese instante. A mí quizá puedas atizarme, decirme lo que quieras, pero cuando juegas con mi familia, por ahí no paso, 

Mi familia es sagrada y desde hoy no me voy a estar callado, no voy a dar pie a que Parkinson y tensiones externas se den la mano y me hagan explotar por no poner todo en su sitio a tiempo.

Voy a tratar de ser justo y tener mano izquierda pero no quiero volver a explotar porque sinceramente lo he pasado muy mal.
La segunda vino provocada por una situación cotidiana que me saco de mis casillas y que como suele ocurrir en estas situaciones, uno termina pagando con quien más quiere.
Es una sensación complicada la de explicar a alguien sin Parkinson lo que sientes, qué te ocurre y las razones por las que no controlas una reacción visceral aún a sabiendas que lo es.

Y te jode, te quema el alma, porque no encuentras las razones para gritar, pero lo haces , explotas de rabia, de impotencia de ver que eres incapaz de dominar una situación que hasta hace cuatro días ni te planteabas que hubiera que dominar porque era algo del todo normal.
Tratar de explicarlo es casi más complejo ya que si te pones en el lugar del otro, que no padece Parkinson, ves que lo que le cuentas, no le debe terminar de encajar puesto que a mi mismo no me encaja. Hasta hace 4 días como quien dice, esto lo veía en otros y no lo entendía. Ahora lo vivo en mis carnes y me doy cuenta de la importancia de la empatía, del tratar de entender al otro en esta enfermedad.
A veces hay gente que me dice que esté tranquilo, que no es mi culpa. Eso lo sé, y agradezco las palabras. Se que no es miculpa, y por ello no me autoculpo ni me castigo. Yo no he elegido esto, y no es fácil mantener la calma ante muchas situaciones, las cuales en un porcentaje elevado, no causarían ni un pestañeo a alguien sin este bicho a cuestas.
Pero hay ocasiones en que es frustrante, ves que no puedes o qué te cuesta la misma vida hacer acciones cotidianas como bañar a mi hija o ponerle los zapatos. Y poco a poco iba dejando de hacer cosas y ella iba tomando distancia conmigo. Ella de nuevo, mi hija, mi motor es la que me ha vuelto a hacer reaccionar.
He vuelto a coger la costumbre de tirarme al suelo a jugar con ella, la he vuelto a bañar, empapándome, con esfuerzo, pero con ganas, y poco a poco ella vuelve a reaccionar y me da fuerzas para seguir batallando, con gestos tan simples como venir a buscarme a la puerta de casa cuando llego del trabajo, hacerme soltar la mochila, y llevarme de la mano a su habitación, dejando fuera al Parkinson y tirándonos al suelo, simplemente a jugar.
En estos días estoy redescubriéndose sensaciones, recuperando el buen humor a pesar de tener situaciones, sobretodo laborales , que me continúan generando estrés. Poco a poco las cosas vuelven a su ser y la #actitudpositiva vuelve a abrirse paso mientras mi peque,Sofia me vuelve a coger de la mano y me enseña el camino a seguir.

Vivir con Mr Parkinson cumple un año

“Algunos hombres ven las cosas como son y se preguntan ¿Por qué?. Yo, sueño con cosas que nunca fueron , y digo ¿Y por qué no? (“Actitud Positiva”: Mi forma de vida) Iñaki Noblejas

 

Un año ha pasado ya. Se dice pronto, pero son 365 días con sus 365 noches ( muchas con insomnio) desde que al que escribe, le dio por comenzar a contar al mundo como plantarle cara al Parkinson.

No he sido nunca especialmente constante en aventuras como esta, pero el caso de Vivir con Mr Parkinson ha sido especial por muchas razones.

La primera de ellas, por mi, porque me debía a mí mismo una ventana por la que dejar entrar el aire, por la que dejar huir los pensamientos, las sensaciones que en muchos casos te comes solo, y que terminan volviéndote loco.

En segundo plano, por mi familia y amigos, a quienes tenía la necesidad de devolver todo lo que me daban, su apoyo, su ánimo etc….. y la mejor manera era contando a todos de primera mano cómo me sentía.

Y en tercer lugar, por tantas y tantas personas que son diagnosticadas y no saben por dónde tirar, cómo afrontarlo sin hundirse, por aquellos a quienes de repente no les surgen mas que dudas, miedos, indecisiones y a los que desde aquí, y de la manera mas humilde trato de explicar como afronto yo la enfermedad con positividad.

La idea de esta amalgama de redes que es Vivir con Mr Parkinson ya rondaba mi cabeza hacía un tiempo, pero quise ser honesto conmigo y con la gente que pudiera seguirme y de ahí que no comenzara a escribir hasta tener la certeza de ser más fuerte, al menos de coco, que Mr Parkinson. Ël se presentó en mi vida un 16 de octubre, y no fue hasta Julio , cuando di el salto y comencé a escribir acerca de mi experiencia.

El título del blog y de todo lo que vino después nace de la simple idea de lo que es mi día a día. Convivo 24 horas con Mr Parkinson y a día de hoy tiene alquiler vitalicio, por lo que lo mejor era acostumbrarse a vivir con el, eso sí, las normas en casa las pongo yo.

El blog es mi forma de dar las gracias a todos los que me apoyáis, es mi forma de ayudar a otros y poner mi granito de arena, pero como muchos sabéis, soy una persona muy creativa y de ahí, de esa creatividad y de mi rebeldía frente a este inquilino , este okupa que vino sin avisar para quedarse, nace la fuerza para dar mas pasos, plantar cara y comenzar a crear a través de Facebook, Twitter, Instagram y el canal de YouTube, medio en el que llevo muy poco tiempo, pero que personalmente me encanta y en el que soy 100% autodidacta.

Comencé a editar , grabar , montar etc….yo solo y cada día (modestia aparte) creo que mejoro un poquito. Si veis los primeros videos y los actuales, son la noche y el día en todos los sentidos.

Esta aventura no sería posible sin vosotros, sin los que habéis dado a me gusta, os habéis suscrito a YouTube o hacéis retweet. Y desde aquí quiero daros las gracias a todos, porque en Facebook por ejemplo rondamos los 600 seguidores, pero me consta, porque me llegan mensajes de gente que sigue los vídeos post etc pero no es seguidor “oficial “ de las redes, bien porque no quiere que se le relacione con el Parkinson, o bueno, por lo que sea., que somos bastantes mas de  600, batallando juntos. El caso es que estáis ahí y juntos seguimos creciendo.

Vivir con Mr Parkinson me ha permitido conocer a gente fantástica; algunos en persona como el caso de Artur Amich, con quien tengo una especial amistad y a quien considero un AMIGO con mayúsculas y un ejemplo a seguir para cualquiera que afronte esta enfermedad, otros como Julio García con quien compartí post y charlas por skype, gente de aquí, pero también de muy lejos como la pequeña Azulrock que me escribe desde Argentina para darme fuerzas y ánimos por la #actitudpositiva que transmito a su papá, gente como JuanPark, de quien aprendí que querer es poder y que por oscuro y difícil que sea el camino, uno es capaz de todo si pone el alma.

Sois infinidad de gente y no os puedo nombrar a todos, pero si me habéis escrito alguna vez, sabéis que siempre que he podido os he contestado.

Este año me ha demostrado, y no solo el año en si, sino , yo a mí mismo, que creer en uno , tener fe en sí mismo y en lo que hace, te llevará allá donde quieras. He logrado entrevistas en muchos medios y conseguido que se hable de Parkinson en sitios como el especial de Navidad de Onda Cero o las televisiones oficiales de los 2 clubes de fútbol más grandes del planeta, Real Madrid y Barça.

Si me hubieran dicho esto hace un año……..sinceramente igual me habría reído, pero del mismo modo, creo que tras un primer momento de risa, en mi cabeza habría surgido una voz diciendo……Y por qué no?

Este primer año me ha convertido en un deportista, pero ahora de verdad. Desde que supe que el ejercicio físico era un pilar fundamental en que apoyarse, comencé a correr y montar en bicicleta , me uní a Trisport Getafe y ahora el ejercicio físico es para mí una rutina que hago por puro placer, porque me ayuda a encontrárme mejor física y mentalmente y es sin duda, algo que recomiendo a todo el mundo, tenga el grado de Parkinson que tenga. Haz lo que tu cuerpo te permita, hasta donde llegues, pero mantén actividad y no esperes quieto, sin hacer nada, resignado, a que la enfermedad avance, porque quizá luego no podamos recuperarle el tiempo que te robó.

En este año he colaborado de manera activa con asociaciones como Aparkam y Parkinson Madrid, y desde aquí quiero dar las gracias, no solo a ellas, sino a todos los que desde as asociaciones de Parkinson de toda España, pelean por mejorar y hacer mas fácil la vida de los que convivimos con esta enfermedad.

Desde el plano personal, este año de compatir en redes sociales mi experiencia ha sido muy positivo. Al principio valoraba mucho mi privacidad y medía mucho mas el grado de exposición, puesto que vas aprendiendo que el que se expone es el que tiene el riesgo de recibir los golpes. Pero he de decir que pronto y tras ir aprendendo a convivir con Mr Parkinson, los valores, las cosas importantes y las que no lo son varian bastante y de ahí que decidiera hacer lo que me pedía el cuerpo, que no era otra cosa que dar la cara y ayudar a otros desde lo que mejor se hacer, que es ser yo, ser extrovertido y echarle cara a la vida.

Hace un tiempo, antes de tener Parkinson, tras una serie de cosas que me ocurrieron, llegué a una conclusión, que hoy comparto con vosotros.

Cada día , cuando nos levantamos y plantamos los pies en el suelo la vida se abre ante nosotros, se muestra  y nos da opciones de hacer cosas. Muchas veces soñamos con mil ideas que nos parecen lejanas, que no afrontamos por el mero hecho de pensar que son costosas, que requieren mucha dedicación, esfuerzo, incluso una pizca de suerte. Eso creía yo; hasta que un día decidí probar, decidí echarle cara a la vida y tratar de coger todas esas oportunidades de hacer cosas, de ser mejores en miles de sentidos, coger todo eso que esta frente a ti cada vez que pisas la calle y que muchas veces o cogemos por simple dejadez, miedo o llámalo como te de la gana.

La vida te da mil oportunidades de caer, si, pero otras mil de levantarte, de soñar y cumplir tus sueños. Solo tienes que perder el miedo, dar el primer paso y comenzar a andar.

Yo tengo un sueño, que es que algún día se encuentre una cura para el Parkinson, y quiero ver cumplido ese sueño. Es por ello que dejé atrás mis miedos, busque fuerzas, busque familia, amigos, un ejercito de almas sin miedo y con ganas de frenar los pies a Mr Parkinson.

No estamos solos,s somos muchos , luchando por un mismo fin, cada uno en un lugar, cada uno de una forma, pero con una meta , con un sueño, con un destino común.

Nunca, jamás voy a dejar de soñar, de luchar por mi sueño, de plantarle cara a esta enfermedad que apareció para poner mi mundo del revés.

Voy a correr hasta que no queden kilómetros, pedalearé hasta reventar las cadenas, voy a ayudar a otros desde mi humilde experiencia, porque como dije en la letra del rap que compuse para contar mi historia: ” Voy a echar todo el resto porque tu a mi no me tumbas, voy a plantarte cara y darte cera hasta que te hundas”

Gracias a todos por seguirme, por compartirlo y de alguna manera, por hacer que Vivir con Mr Parkinson y la #actitudpositiva se extiendan como la pólvora por la red.

Brindo por un segundo año igual de fructifero y emocionante como este primero, donde juntos logremos victorias frente a esta enfermedad.

Recordad, lo importante es ser feliz y eso se logra con #actitudpositiva.

Siempre lo digo, junto a mi amigo Paco, y hoy cierro este post recordándoselo:

Mr Parkinson, por si se te habñia olvidado…………YO SOY LA TORMENTA!!!!

 

 

 

Mi mudanza (como gestiono tensiones)

” Los grandes cambios siempre vienen acompañados de una gran sacudida. No es el fin del mundo. Es el inicio de uno nuevo. Aprovéchalo ”
Todos los comienzos son difíciles, pero creo que el secreto está en perder ese miedo inicial , esa incertidumbre por no saber cómo va a ir todo, y poco a poco comenzar a andar.

Lo que tenga que pasar, va a pasar, así que al menos, que nos coja con inercia y nos permita reaccionar.
Esta semana he estado de mudanza, me he cambiado de casa, y de zona; ya que ahora vivo en la otra punta de Madrid. No he sido nunca una persona que llevara bien los cambios, de ningún tipo y ahora con el Parkinson dando la matraca a diario, aún menos.
Para mí ha sido toda una prueba de fuego gestionar todas las sensaciones que he ido notando, los nervios, la tensión que me genera todo esto, el estrés.

Entiendo que para alguien que no padece esta enfermedad, todo esto le parecerá inverosímil, porque yo hasta hace poco tampoco alcanzaba a entender que nadie se tensionara por el mero hecho de tener una habitación llena de cajas y la casa llena de gente, y sin embargo, esto me ha pasado estos días.
La parte mala es que antes no me pasaba; pero como siempre, saco lo positivo, y es que he aprendido a gestionarlo, a irme a una habitación y medir las pulsaciones y hacer respiraciones hasta bajarlas, relajarme y seguir y tratar de afrontar esto como es, como algo normal.
Creo que lo mejor que puedo hacer es reconocer lo que me ocurre , ya que no va a dejar de ocurrir por el simple hecho de negarlo. Y una vez asumido, tratar de ver la forma de afrontarlo de modo que o bien me afecte lo mínimo posible o si me va a afectar, saber al menos como gestionarlo.
A esta mudanza se ha unido mi hija con sus muelas, aunque ella siempre suma, pero para ella todo es nuevo y todo lo quiere investigar. El trabajo no ayuda demasiado, por muchas razones que no vienen a colación ahora. Aparte, estuve lesionado mes y medio por una sobrecarga en el psoax, por lo que deporte olvidado y eso lo he notado bastante por la pérdida de fondo físico, que recuperaré , así como por el hecho de que con el ejercicio me siento mucho mejor.
Por otro lado está el ámbito personal, donde tengo que gestionar mil situaciones que me resultan muy tensas, y que me suponen auténticos quebraderos de cabeza. 
Y todo esto, cuando te lo cuentan y no eres Parkinsoniano, te suena cuanto menos raro, no llegas a entender la razón de esas tensiones, no entiendes que cosas tan simples tensen a nadie. Lo sé, porque he estado en ese otro lado, pero ahora vivo en el lado oscuro, de acuerdo que tengo ventanas que dan al lado luminoso, pero vivir, vivo en el oscuro y desde aquí, os prometo que las sensaciones son cuanto menos……muy diferentes.

Lo bueno de esto es que a la hora de explicar al resto lo que me ocurre, se lo que ellos pueden llegar a entender y lo que no, y eso, a veces frustra, pero la mayoría, ayuda.
Todo este camino está siendo complicado, y sabía que iba a serlo, pero lo he afrontado sin miedos porque tengo al lado a alguien que se que no me va a fallar y que cada día me demuestra que está a mi lado, y es la de siempre, mi mujer, Mónica, que va barriendo mis miedos, gestionando los baches del camino y a quien trato de explicar todo esto que me pasa a diario, con todo detalle, porque si viaja conmigo, creo que lo mínimo que merece es saberlo todo.

No escondo nada de lo que me ocurre, porque creo que no me ayuda, pero con ella soy transparente.
Del lío con Vodafone ONO, ya os hablaré cuando se me pase el calentón, solo decir que ya no soy cliente suyo, que hoy deberían instalar Jazztel y Vivir con Mr Parkinson volverá a la normalidad.
Vuelvo con energía a tope, con la presentación del rap de Vivir Con Mr Parkinson en 10 días junto a Al.h y un premio de relato corto bajo el brazo.
Mr Parkinson, estoy de vuelta, nueva casa, nueva vida, nuevos retos…… pero la misma #actitudpositiva

Reflexion sobre una conversación 

“Hay que ser feliz, aunque sea por molestar ” Joaquín Sabina

Suelo contestar a casi todos los que me dejan mensajes en la página de Facebook de Vivir con Mr Parkinson y el otro día tuve la ocasión de charlar con un seguidor que me preguntaba , como hacéis muchos acerca de mi capacidad de afrontar el Parkinson de forma tan positiva.
Voy a tratar de explicar un poco como lo veo yo y que cosas me planteo cuando tengo un día complicado, porque también los tengo, y como trato de voltear lo negativo y volverlo positivo.
En primer lugar este amigo usó una frase que me resultó chocante, ya que me dijo que le preocupaba el futuro y ser una carga para su familia. Rápidamente le contesté si el había elegido tener Parkinson, porque yo no, y no puedes culparte de algo que te viene dado y no eliges. Cúlpate de no hacer lo que está en tu mano para estar mejor, para estar bien el mayor tiempo posible, pero por tener Parkinson no t tienes que culpar y aún menos disculpar.


Por otro lado está el tema de asumirlo. Muchos lo niegan, no lo quieren reconocer etc….Yo les lanzo una pregunta, qué ganas? Le has ganado tiempo? Estas mejor? No ganas nada y sin embargo pierdes tiempo de plantarle cara.
Es cierto que el Parkinson te fastidia muchas cosas pero yo puedo deciros que soy mucho más activo ahora que tengo Parkinson que antes que no tenía nada ni nadie molestándome. 
Otra cosa que valoro mucho es lo que me ha unido a la familia y lo que valoro cada cosa. Ahora se valorar lo importante, lo que merece la pena y no me preocupo por tonterías. Respecto a este punto, me gustaría decir que yo antes me preocupaba por muchísimas cosas, daba vueltas a mil asuntos y ahora he aprendido algo valiosisimo y es, que solo me voy a preocupar por las cosas que esté en mi mano resolver, puesto que lo que no está al alcance de mi mano, muy probablemente ocurrirá antes o después.
Os invito a todos a buscar aquello en lo que seáis buenos, aquello en lo que creáis que podéis aportar valor, si de eres bueno pintando, pinta y haz una exposición, si bailas bien apúntate a unas clases, si comunicas, salta a un blog, lo que tú quieras, pero no te vengas abajo porque hay que normalizar el Parkinson, que se sepa que hay detrás y cuál es nuestra realidad y que hay un mundo más allá de los temblores.
Quizá haga un post sobre Parkinson y Parkinsonismos que parece que es igual pero que no son lo mismo , jajajaja toma frase para otro rap.
En resumidas cuentas, el ser positivo va en cada uno, pero creo que se puede y se debe trabajar así que trataré de hablar con mis amigos de Parkinson Madrid y a ver si montamos una charla sobre cómo afrontar el Parkinson desde la #actitudpositiva
Un fuerte abrazo desde el tren camino al trabajo 
Recordar que el sábado 17/6/17 estaré junto a Al.h estrenando el rap de Vivir con Mr Parkinson en la Plaza de Callao de Madrid en uno de los 7 escenarios de Música por el Parkinson.
Os esperamos a todos cargados de #actitudpositiva

Mi familia y la Run for Parkinson 

En la vida de un parquinsoniano hay cosas vitales, cosas que necesitamos si o si y que son un punto importante y básico a la hora de estar mejor y afrontar con fuerza el día a día.

Las medicinas sin las que no podemos pasar, el ejercicio que tanto nos ayuda y un largo etcétera, pero para mí, el elemento más importante, el que cada día está ahí sin necesidad de ir a la farmacia o al medico, el básico , básico es la familia, y yo en este caso tengo una que es un 10.

Cuando comenzó mi batalla contra el parkinson temí porque veía como estaba yo y les veía a ellos infinitamente más preocupados, y de ahí nació este blog.

La idea de Vivir con Mr Parkinson fue creciendo hasta llegar al punto en que esta hoy y en cada reto que he afrontado, desde mi primer kilómetro corriendo, a mi página de Facebook, el canal de YouTube, absolutamente en todo, sé que me apoyan, porque me lo demuestran una y otra vez.

Este fin de semana corrí la Run for Parkinson de San Sebastián de los Reyes, carrera de 7 kms, tipo trail, y allí estuvieron mis padres, mi hermana, mi mujer, mi hija, mi prima con sus 2 peques, mis tíos e incluso mi abuela, que hicieron sus 2 kms con los carritos de bebé y la silla de ruedas.

Fue la carrera más dura que he corrido, por el intenso calor, por llevar mes y medio parado por una lesión y por el terreno tan duro y plagado de cuestas. Es más, sufrí una caída y aún así la hice en 42:53, tiempo que no creía lograr con las condiciones que había.

Fui el único enfermo de Parkinson que hizo la carrera de 7kms y la terminé por delante de gente sin ningún tipo de enfermedad, lo que me enorgullece, pero sin duda lo mejor, el recuerdo que guardaré para siempre será el de mi hija Sofía esperándome a 100 metros de meta, donde la cogí en brazos y entramos juntos mientras mi nombre sonaba en megafonia y ella aplaudía tan contenta, sin saber que el que estaba más feliz, era yo.

​​Ahí se me pasó el calor, el dolor, la caída, los ratos en que la carrera se me estaba haciendo eterna.

Y con esto que quiero decir, pues es fácil, la idea que quiero dejar es que la familia y su apoyo es básico en la batalla contra el Parkinson y en el día a día.

A veces no valoramos, yo el primero, lo grande y fantástico que es tener a los que te quieren cerca. Yo , si volviera a nacer pediría de nuevo la misma familia, xq los quiero con locura y porque son la viva imagen de la actitud positiva.


Por eso, por mi, por ellos, me levanto cada día con fuerza renovada para afrontar el Parkinson, plantarle cara y decirle lo que Al.h y yo cantamos en el rap que hemos hecho contando mi historia “Juntos somos fuertes, juntos no nos paran, cuando acabe contigo lo vamos a celebrar. No dejaré de luchar para echar un cable a otros. Como Rocky Balboa aquí tienes delante a un potro “.
Seguid fuertes, seguid en pie, apoyaos en vuestras familias y siempre, siempre #actitudpositiva

Sólo pienso en la Run for Parkinson

Este domingo es el día, la cita marcada en rojo en mi calendario, la carrera que me hizo retarme a mi mismo, retar al Parkinson, mirarle a la cara y empezar a entrenar.

Este domingo, día 7 de Mayo, será un día especial por muchas razones, será especial por ser la Run for Parkinson, por ser la carrera que vió nacer al runner que soy hoy, porque es una carrera en la que me siento especial, en la que tengo motivaciones mas allá de las deportivas. Recuerdo como daba la brasa a Fulvio Capitanio, cabeza visible de Run for PArkinson, preguntándole por las fechas de la carrera de Madrid, y el muy simpático, me decía: “Tranquilo, que en Madrid la vais a correr”.

Es especial porque me recuerda a mi primera carrera y eso me emociona, me emociona ver la evolución que he tenido en estos meses, donde comencé no corriendo ni a la esquina, y me reté a mi mismo a bajar de la hora en un 10K, y me superé, y lo seguiré haciendo, con tesón, con ganas, con fuerza y con el apoyo de todos.

Mucha gente me dice que es genial esto de correr, pero no llegan a entender , o al menos eso creo a veces, por los comentarios (ninguno malintencionado) que hacen, que muchos de ellos no llegan a entender el reto personal que esto supone para una persona con Parkinson, poco avanzado, pero con Parkinson en definitiva.

Hablo de varios planos desde los que mirar lo que hago. No seré yo quien se tire flores, porque , sinceramente , creo que lo que hago no es nada excepcional, 10 kms los corre cualquiera que entrene un poco y este medianamente bien de forma, pero si me gustaria a través de este post, tratar de hacer ver a los que me leeis , el esfuerzo que esto me supone.

En primer lugar, correr me aporta infinidad de cosas buenas, comenzando por mejor estado físico, me ayuda a pensar, a desconectar etc. Me ha permitido conocer a gente fantástica , como todos  mis compañeros de Trisport Getafe, a quienes nunca llegaré a agradecer el apoyo y la fuerza que me dan.

Gracias al running he retomado y afianzado amistades y muchos amigos, me han demostrado que siempre están ahí. Otros me lo demuestran de mil formas, sin venir a correr eh!!

Pero aparte de la satisfacción , y todas esas sensaciones buenas, hay una parte que desde fuera muchos no llegan a entender, o al menos esa es mi sensación a veces. Para mi, el correr, comenzó a convertirse en un problema a la vez que una solución. Me explico, correr me ayudaba a generar dopamina, pero me llevaba a generar un estaado de excitación que me impedía descansar según me acostaba, lo que unido al insomnio que muchos parkinsonianos padecemos ( Yo ahora lo llevo bastante bien), me provocaba no descansar de forma adecuada.

Esto se solucionó con un cambio de horario laboral, lo que me permitía correr mas temprano y de este modo descansar antes.

Pero no acaba ahí la historia. Yo antes de ser diagnosticado, hacía deportes diversos, y había corrido alguna carrera esporádica años atrás, y os aseguro, que las sensaciones de correr con y sin los síntomas del Parkinson, distan un mundo.

Por eso, cuando comencé, lo hice con cabeza y poco a poco, y siempre conociendo mis límites. ¿limites? ¿pero no vendes tu lo de #elparkinsonnoesmilimite?

Os lo aclaro, #elparkinsonnoesmilimite es cierto, no lo es, pero no puedes saltarte los limites a la torera, si la carretera es de 120, ve a 120. Si llevas un Ferrari, no querrás que tu limite sea 120, ok? Pues que no lo sea, pero hazlo en un circuito, es decir, no tengas limites, ni miedos, pero haz las cosas como hay que hacerlas.

Pues bien, recuerdo cuando entrenaba con Nacho y me decía qu eapenas movia el brazo izquierdo. Coño, es que tengo Parkinson y me afecta mas al lado izquierdo. O cuando en el 10 k de Pinto , Mozo y Victor no entendian las sensaciones que yo notaba en la pierna izquierda. Que no digo que lo tengan que entender, ojo, pero que yo se lo que noto y lo que no, y lo que me cuesta hacer un 10k bajando de la hora, pero no bajo la cabeza, NUNCA.

MINIATURA R4P17

Run for Parkinson, y el correr con esta carrera como motivación, me enseñaron a ser fuerte, a ponerme retos, a superarlos , a creer que se puede , si se quiere y se lucha por ello. A mi esta carrera, me ha enseñado a ser constante en los entrenamientos, a marcarme rutinas, a organizarme, a motivarme a mi mismo y a otros, y por ello es especial.

Este año, sabía la fecha y hace mes y medio, me lesioné, justo después del carrerón en Intercampus junto al gran Antonio y al increible Juanlu. Y os prometo que pensé que no iba a llegar a correr la carrera del domingo, pero es lo que tenemos los parkinsonianos, que no nos para nada, NO NOS TUMBAN NI LOS TANQUES DE LA OTAN (esto ya lo entenderéis si veis el video de la carrera).

Así que tras un mes sin entrenar NADA, decidí probar, y había perdido todo el fondo físico. No podía correr, por el dolor en el Soax, asi que decidí probar con la bici , y al no dolerme, fui retomando fondo.

A día de hoy, no se a ciencia cierta como estoy, la semana que viene tengo 2 pruebas médicas, pero hay una cosa que tengo clara, y es que el domingo voy a correr , y como hago en cada carrera, me vaciaré y daré lo mejor de mí.

Además es una carrera especial porque me va a acompañar TODA mi familia, y digo acompañar, porque van a correr, si , si, mis padres, mi hermana, mi cuñado, mi sobrina y mi hija en el carro las 2, mi mujer, que no contenta con acompañarme, ahora se enfunda la camiseta y las zapatillas y corre conmigo, mi prima y sus peques, y muchos mas amigos que hacen que pueda hacer mía la mítica frase que la afición del Liverpool dedica a su equipo en cad apartido , el famoso “You´ll never walk alone” ( Nunca caminarás solo”.

Además, será un día especial por 2 motivos, el primero, que por fin estrenaré de forma oficial la equipación de mi club “TRISPORT GETAFE”, ya que desde que la recibí, no he tenido ocasión de correr. La luciré con orgullo.

AL PUNTO H PRESENTACION

Y como colofón final, en el video de la Run for Parkinson podréis escuchar como música de fondo y en primicia mundial el Rap contra el Parkinson titulado “Vivir con Mr Parkinson” que he creado junto a Al.h y que pronto os diremos donde podéis conseguirlo.

Estamos trabajando en ello.

Lo dicho, nos vemos el domingo en la Dehesa Boyal,

Os dejo el enlace, que hasta el mismo domingo por la mañana estais a tiempo de inscribiros.

https://sportmaniacs.com/es/services/inscription/viii-run-for-parkinsonacutes

Siempre siempre………#Actitudpositiva

Estrés y Parkinson

La preocupación es como una mecedora: te da algo que hacer, pero nunca te lleva a ninguna parte.” Erma Bombeck.

Hoy quiero hablar acerca de las cosas que me generan inquietud, estrés, intranquilidad etc… Y ¿a qué se debe esto? , ¿por qué tratar este tema ahora?.

Lo cierto es que el tema de la relación entre estrés y Parkinson viene ya de largo y no seré yo quien la descubra. Hay infinidad de textos y estudios acerca de ello, pero de un tiempo a esta parte, me vienen sucediendo cosas que han desencadenado en que quiera dejar mi visión y mi experiencia acerca de este tema.

Podemos partir de un dato que muchos ya conocen, y es , que trabajo en un banco de inversión. No trabajo en uno de los departamentos mas estresantes como podría ser tesorería, por poner un ejemplo, pero en mi trabajo todo lleva un “timing”, en castellano, que todo tiene una hora a la que debe estar hecho. Y por regla general, todo el mundo quiere todo para ayer, y lo suyo es lo más importante.

Al principio, esto generaba en mi enfados, cierta frustración y cabreos, pero aprendí a lidiar con ello, y decidí que lo mejor era tratar de hacer lo mejor posible las cosas, ser lo mas eficiente posible y listo, porque no merecía la pena perder el tiempo estresado, enfurruñado y demás, ya que eso no iba a solucionar los problemas que tenía delante. Por norma general lo llevo bastante bien, pero tengo mis días, y los días tensos, el Parkinson busca recovecos por donde atacar. No suele encontrarlos, pero esta semana, se han juntado varias cosas y ha colado, al menos, una patita.

Digo esto porque esta semana ha finalizado una nueva tarea que me habían asignado y que de ser simple y rápida, termino siendo ardua, pesada y terminé persiguiendo a medio banco para tratar de obtener la información que necesitaba. Mi trabajo estaba hecho, pero depender del trabajo de otros, hay momentos en que me estresa.

Por otro lado, esta semana he adquirido una nueva vivienda, y en breve me cambiaré a un nuevo hogar. Es un proyecto ilusionante, en el que vamos los 3 miembros de mi familia de la mano y muy felices, pero a la vez, para una persona con Parkinson, con la incertidumbre de no saber como va a ser tu futuro, no ya a largo plazo, sino a medio e incluso a corto. Una decisión como la de un cambio de casa, me a generado un nivel de preocupación, de estrés, alto.

Para una persona sin ninguna mochila (así llamo también al Parkinson), tomar una decisión así, supone unos riesgos, pero para alguien con una enfermedad degenerativa, va un poco más allá, por el hecho de que uno no quiere que vengan mal dadas y la familia se meriende un pufo derivado de las atenciones que uno requiere y unido a lo que ya de por si es la vida normal.

Con esto no digo que crea que vaya a estar fatal en un futuro, de hecho, lucho cada día por estar bien y retrasar y quien sabe si frenar en seco la llegada de tiempos peores.

A eso, unimos que el estrés , al menos a mí, me trae un peor descanso, cosa que al final arrastras y eso sumado a Sofía en modo terremoto de 14 meses que no para, todo lo toca y todo lo quiere; que me da la vida, pero al mismo tiempo consume mi energía como si fuera un Ferrari chupando gasolina del depósito, pues genera sensaciones como las que tuve ayer.

Ayer fue viernes, víspera de puente, pero con todo esto en la cabeza, descansé mal la noche anterior; además era el día en que mi maestro en el banco se jubilaba,  por la tarde había quedado con el pintor, pero tenía que ir a comprar, a la par, estoy pendiente de todas las gestiones de la futura mudanza y preparación del alquiler de mi casa actual así como de poner en marcha la otra. Juntarle que el domingo tengo una boda, el lunes una comida, que entre media ha nacido el hijo de mi mejor amiga y quiero ir a visitarles, entre medias sigo lesionado, no puedo correr bien, de hecho llevo mas de un mes sin entrenar, voy a correr la Run for Parkinson aunque sea a gatas etc ……..

Eso unido a tensiones que trato de manejar con mente fría y respirando hondo, (véase la clienta a la que tras 3,5 horas de atención individualizada y resolver su problema, me dice que no la ayudo nada porque no cojo SU móvil y le dsecarg una app), de dentro , de fuera etc etc, me llevaron ayer a un punto de una sensación de rigidez en la mano derecha unida a un incremento de los temblores.

Os aseguro que no es nada agradable (los parkinsonianos sabéis de que hablo), pero en ese mismo instante, cuando noté la rigidez y los temblores mientras comía, decidí tomar medidas y tratar de relajarme. Me fui a hacer unas compras, dimos una vuelta, cenamos y me relajé. Cierto es, que he dormido apenas 3 horas, pero no estoy cansado.

Creo que voy a ir cerrando pequeñas cosas poco a poco y no tratar de hacer tantas a la vez, ya no por número, sino por la dedicación. Puedo llevar un blog, un Youtube , trabajo y casa, no hay problema, el problema viene cuando llevas eso, mas el trabajo con un proyecto nuevo, una mudanza, comprar muebles, cifras que no sabes si encajan o no, y si a eso unimos que soy muy meticuloso y mucho menos controlador que antes de lo que tengo alrededor, pero aun así, no me gusta que nada se me escape, pues eso, que ayer se encendió el pilotito de alarma.

Tranquilos todos, que ha vuelto todo a la normalidad y estoy perfectamente, sin ningún síntoma raro, ni que se haya quedado, simplemente fueron unos 40 minutos de unas sensaciones muy raras, pero nada mas.

Es algo que he hablado mil veces con Artur; no tenemos manera de demostrarlo, igual ni siquiera existe la relación, pero creemos , ambos, que nuestro trabajo, no es quizá la causa, pero si ha influido en la aparición temprana del Parkinson.

Mi consejo, y yo trato de aplicármelo aunque no lo parezca, es que evitéis el estrés si podéis, y sino, aprendáis a manejarlo, porque si algo no nos viene bien a los parkinsonianos es el estrés.

Así que voy a predicar con el ejemplo y me voy por ahí con la familia.

#actitudpositiva!!!